Шафикова Адиля

3 года
Город: Арск
Диагноз: венозная ангиодисплазия мягких тканей справа, тромбофилия

До сбора

Адиля – очень весёлый и шустрый ребёнок, который обожает петь и танцевать. Она почти ничем не отличается от других деток - такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но из-за врожденного заболевания сосудов её правая половина туловища покрыта венозной и капиллярной сеткой и кажется синей от синяков и кровоподтёков.

О заболевании стало известно только после рождения. Беременность проходила нормально, без особых осложнений.  В один месяц Адилю направили в Казань на консультацию к сосудистому хирургу. Он поставил диагноз: венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки. Так как диагноз затронул и голову, девочку направили к нейрохирургу и провели КТ. Она показала, что поражение есть и в мозге. Но заболевание редкое и сложное, а ребёнок был еще очень маленький - семью отправили домой. В пять месяцев малышке провели МРТ, но конкретный план лечения предложить не смогли. Ей прописали анаприлин. Но его полугодовой прием не дал результатов.

Родители обратились к профессору Вальтеру Вольгемуту в Германии, который успешно лечит это заболевание. Он проводит склерозирование сосудов специальными склерозантами, которые подбираются индивидуально. Предварительные обследования выявили клапанную недостаточность конечностей, вероятность артериовенозных фистул, а также объемные образования в венах.

В сентябре 2017 года начались осложнения: образовался тромб передней яремной вены шеи. Адиля плакала от боли, не могла поворачивать голову. Её сразу же доставили в больницу в Казани, где прописали медикаментозное лечение. Самое страшное, что болезнь прогрессирует. У девочки появлялись все новые вены, тромбы и тромбики, вызывающие боль. Чтобы поддерживать ножку в тонусе, Адиле необходимы компрессионное белье, плавание, ортопедическая обувь. Из-за заболевания ее правая ножка короче на полтора сантиметра, что влияет на позвоночник. Малышке нельзя заниматься спортом и проявлять активность. При напряжении мышц болезнь проявляется сильнее.

В феврале 2018 года семья дождалась приглашения из Германии и отправилась на лечение. Крохе провели склерозирование сосудов шеи, колена и пятки правой ноги. К тому моменту боль была настолько сильной, что Адиля хромала. На шее обнаружили огромное образование, кроме склерозантов пришлось использовать титановые спирали для перекрытия сосудов, по которым тромб мог попасть в лёгкие. Их поставили пожизненно. Как оказалось, тромб на шее был связан с легочной артерией и угрожал жизни. Родители чудом успели вовремя.

Особенно опасными остаются зоны головы и промежности. Болезнь развивается, появляются новые тромбы, венозная сетка расширяется. Адиле приходится принимать антикоагулянты. Это лекарства для взрослых, но малышке подбирают меньшую дозу. Каждый месяц приходится сдавать анализы крови, но уровень тромбоцитов всегда высокий. Немецкий профессор обещает помочь и снизить степень поражения. Он ждет Адилю на последующие операции. 

После сбора

Случилось настоящее новогоднее чудо! Сбор для малышки удалось закрыть всего за два дня! Теперь Адилечка сможет отправиться на жизненно важное лечение в клинику Халле (Германия). Спасибо всем добрым волшебникам!

Новости от 26.08.2019

"Здравствуйте, дорогие наши и любимые.

У нас все нормально, только у Адили болит вена на голове, если ее трогать. Мы мажем ее лиотоном. Внутри прощупывается плотный шарик. Он и раньше то появлялся, то пропадал. Мы надеемся, что все пройдет, и верим в лучшее. Также каждый вечер мы мажем шею, ножки и подмышки. Очень много денег уходит на дорогие мази, но здоровье важнее.

Мы посещаем творческие и танцевальные уроки, ходим на плавание. Также мы собираемся начать ходить в садик и поедем в реабилитационный центр в сентябре. 

Пока деньки были теплые, мы бежали на улицу — дочке хочется успеть наиграться в этом году. 

Адилюша модница, целый день меняет одежду. Мы с ней играем в развивающие игры, куклы, пишем прописи. Брат Фанис пробует учить ее буквам. Ей особенно нравится, когда это делает брат. Адиля любит играть в песочнице и делать куличики.

Спасибо вам, наши дорогие. Вы с нами, и мы сила. Мы вам так благодарны!

С уважением, мама Адили". 


Новости от 13.08.2019

"Здравствуйте, наши дорогие!

У нас все хорошо. Ездим на тренировки. Адиле очень нравится. На танцы тоже ходим. Опять возобновили занятия вокалом. Погода не радует, особо на улице не погулять. Играем в основном дома, рисуем, танцуем. На плавание ездили с дедушкой на машине, так как холодно. Решили погулять в Казани. Съездили на парк Горького, на Кремлевскую набережную. Также посмотрели на ЗАГС Чаша, которую Адиля назвала большой кастрюлей. Купили для Адилюши черепашку, уж очень просила и обещала ухаживать. Теперь у нас тоже свой питомец. В выходные ездим в деревню. Там такой свежий воздух! Недавно сдавали анализы. Д-димер при норме 0.55 стал больше 15. В мае был почти 11. Фибриноген при норме от 1.8 стал 1.7. Это означает, что у нас все-таки есть затромбированные участки. Спасибо вам большое за поддержку и любовь. Мы вас очень любим.

С уважением, мама Адили".


Новости от 30.07.2019

"Дорогие наши, близкие и любимые!

У нас все хорошо. Пока дома, так как мы болели ларинготрахеитом. Простыли. То ли вирус, то ли лето такое хорошее, что многие болеют. Температура была аж 39,5. Температура прошла, кашель есть. Пили антибиотик и отхаркивающий, дышали через ингалятор. Теперь все хорошо. Пропустили две тренировки. Главное, что Адилюша выздоровела. Дома играем, гуляем, Адиля помогает мне готовить, любит повозиться со мной на кухне. Спасибо вам, наши хорошие, что вы с нами, это дает нам силы не терять надежды. Спасибо миллион раз.

С уважением, мама Адили".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас