Шафикова Адиля

3 года
Город: Арск
Диагноз: венозная ангиодисплазия мягких тканей справа, тромбофилия

До сбора

Адиля – очень весёлый и шустрый ребёнок, который обожает петь и танцевать. Она почти ничем не отличается от других деток - такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но из-за врожденного заболевания сосудов её правая половина туловища покрыта венозной и капиллярной сеткой и кажется синей от синяков и кровоподтёков.

О заболевании стало известно только после рождения. Беременность проходила нормально, без особых осложнений.  В один месяц Адилю направили в Казань на консультацию к сосудистому хирургу. Он поставил диагноз: венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки. Так как диагноз затронул и голову, девочку направили к нейрохирургу и провели КТ. Она показала, что поражение есть и в мозге. Но заболевание редкое и сложное, а ребёнок был еще очень маленький - семью отправили домой. В пять месяцев малышке провели МРТ, но конкретный план лечения предложить не смогли. Ей прописали анаприлин. Но его полугодовой прием не дал результатов.

Родители обратились к профессору Вальтеру Вольгемуту в Германии, который успешно лечит это заболевание. Он проводит склерозирование сосудов специальными склерозантами, которые подбираются индивидуально. Предварительные обследования выявили клапанную недостаточность конечностей, вероятность артериовенозных фистул, а также объемные образования в венах.

В сентябре 2017 года начались осложнения: образовался тромб передней яремной вены шеи. Адиля плакала от боли, не могла поворачивать голову. Её сразу же доставили в больницу в Казани, где прописали медикаментозное лечение. Самое страшное, что болезнь прогрессирует. У девочки появлялись все новые вены, тромбы и тромбики, вызывающие боль. Чтобы поддерживать ножку в тонусе, Адиле необходимы компрессионное белье, плавание, ортопедическая обувь. Из-за заболевания ее правая ножка короче на полтора сантиметра, что влияет на позвоночник. Малышке нельзя заниматься спортом и проявлять активность. При напряжении мышц болезнь проявляется сильнее.

В феврале 2018 года семья дождалась приглашения из Германии и отправилась на лечение. Крохе провели склерозирование сосудов шеи, колена и пятки правой ноги. К тому моменту боль была настолько сильной, что Адиля хромала. На шее обнаружили огромное образование, кроме склерозантов пришлось использовать титановые спирали для перекрытия сосудов, по которым тромб мог попасть в лёгкие. Их поставили пожизненно. Как оказалось, тромб на шее был связан с легочной артерией и угрожал жизни. Родители чудом успели вовремя.

Особенно опасными остаются зоны головы и промежности. Болезнь развивается, появляются новые тромбы, венозная сетка расширяется. Адиле приходится принимать антикоагулянты. Это лекарства для взрослых, но малышке подбирают меньшую дозу. Каждый месяц приходится сдавать анализы крови, но уровень тромбоцитов всегда высокий. Немецкий профессор обещает помочь и снизить степень поражения. Он ждет Адилю на последующие операции. 

После сбора

Случилось настоящее новогоднее чудо! Сбор для малышки удалось закрыть всего за два дня! Теперь Адилечка сможет отправиться на жизненно важное лечение в клинику Халле (Германия). Спасибо всем добрым волшебникам!

Новости от 08.03.2019

"Здравствуйте, наши дорогие!

У нас дела хорошо. В садик и на танцы ходим. На плавание все не получается - то насморк был, а теперь уже перед операцией не буду водить. Вчера из садика забрали в обед, у Адили разболелось бедро. Вроде уплотнений нет. Сразу намазали мазями, боль прошла. В последнее время участились боли. На икре у нас большая шишка есть. Оно тоже увеличилось и болит. Вот такие дела. Каждое утро и на ночь мажем мази. Когда дома - ещё чаще. Позавчера Адиле захотелось помыть посуду. Что ж, раз хочет - нужно пробовать. Молодец, получается. Она у меня умничка и пыль вытирает. Когда дома убираемся, всегда готова мне помочь. Все ближе день отлёта в Германию. Всё будет отлично.

Мама Адили".


Новости от 03.03.2019

"Дорогие наши, здравствуйте!

Всем приятных выходных, счастья и мира вашему дому, а главное - здоровья и улыбок близких вам людей. Дела у нас хорошо. Но у Адильки бывают частые боли в разных местах. В последнее время болит локоть правый, где вены. Появились новые венки на ногах и промежности. Есть боли. На шее появилось небольшое уплотнение. Мажем лиотон и вольтарен. Всё ближе и ближе дата операции, дай бог, всё пройдет хорошо и по плану. Записываю все вопросы в блокнот, чтобы задать их профессору. Все волнующие нас вопросы. А так Адилюша очень позитивная у нас. Что ни случится, всегда говорит: "нисего стласного". Так что мы справимся. И ваша поддержка нам в этом очень помогает.

В садик ходим. Часто приходится пропускать: то насморк, то кашель, то ножки болят. На танцы тоже ходим, она любит танцевать. Однажды, увидев репетицию татарского национального танца, влюбилась в этот танец, повторяла все движения. А ведь получается! С первого раза! Молодец наша.

Вокала долго не было у нас. На той неделе уроки возобновили. Очень ей понравилось. Зарядились энергией. Вот такие у нас дела. Хотим ещё съездить на консультацию к невропатологу. Ждем направления. Хорошо бы пройти и повторное УЗИ ног, так как у нас скоро переосвидетельствование по инвалидности.

На днях у нас был сюрприз! Один волшебник из Санкт-Петербурга подарил нам световую песочницу! Светится разными цветами, очень красиво и здорово играть. Целыми днями играет. Это мы участвовали в конкурсе новогодних рисунков. Спасибо ему большое за заботу и внимание. Наши волшебники, спасибо вам большое! Вы все и фонд "Алеша" - настоящие волшебники.

С уважением, мама Лилии".


Новости от 24.02.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

У нас все хорошо. В садик ходим, на танцы и кружки тоже. Позавчера начало болеть колено опять. Немножко есть отёчность. Мажем вольтареном и лиотоном. Компрессию пытаемся носить, но Адиля некоторые дни с плачем не хочет надевать их, не любит совсем. Ей некомфортно, они стягивают живот, бёдра и ноги. на коленки встать не может, болит. На кроватку поднимаем и сами укладываем, либо она взбирается сама, на сгибая ножку. Вот так. А в целом состояние хорошее. Веселая и озорная, радует нас своей улыбкой. Вчера в садике был утренник, посвящённый Дню защитников Отечества. Адилюша очень хорошо рассказала свой стишок. Молодец наша. Вручили грамоту за 1 место в конкурсе. А сегодня в садике был День татарского языка. Купили Адилюше калфак. Он ей очень идет. Вертелась перед зеркалом довольная. Наши дорогие, спасибо вам большое за поддержку и заботу! Мы очень благодарны вам.

С уважением, мама Адили".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас