Шафикова Адиля

3 года
Город: Арск
Диагноз: венозная ангиодисплазия мягких тканей справа, тромбофилия

До сбора

Адиля – очень весёлый и шустрый ребёнок, который обожает петь и танцевать. Она почти ничем не отличается от других деток - такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но из-за врожденного заболевания сосудов её правая половина туловища покрыта венозной и капиллярной сеткой и кажется синей от синяков и кровоподтёков.

О заболевании стало известно только после рождения. Беременность проходила нормально, без особых осложнений.  В один месяц Адилю направили в Казань на консультацию к сосудистому хирургу. Он поставил диагноз: венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки. Так как диагноз затронул и голову, девочку направили к нейрохирургу и провели КТ. Она показала, что поражение есть и в мозге. Но заболевание редкое и сложное, а ребёнок был еще очень маленький - семью отправили домой. В пять месяцев малышке провели МРТ, но конкретный план лечения предложить не смогли. Ей прописали анаприлин. Но его полугодовой прием не дал результатов.

Родители обратились к профессору Вальтеру Вольгемуту в Германии, который успешно лечит это заболевание. Он проводит склерозирование сосудов специальными склерозантами, которые подбираются индивидуально. Предварительные обследования выявили клапанную недостаточность конечностей, вероятность артериовенозных фистул, а также объемные образования в венах.

В сентябре 2017 года начались осложнения: образовался тромб передней яремной вены шеи. Адиля плакала от боли, не могла поворачивать голову. Её сразу же доставили в больницу в Казани, где прописали медикаментозное лечение. Самое страшное, что болезнь прогрессирует. У девочки появлялись все новые вены, тромбы и тромбики, вызывающие боль. Чтобы поддерживать ножку в тонусе, Адиле необходимы компрессионное белье, плавание, ортопедическая обувь. Из-за заболевания ее правая ножка короче на полтора сантиметра, что влияет на позвоночник. Малышке нельзя заниматься спортом и проявлять активность. При напряжении мышц болезнь проявляется сильнее.

В феврале 2018 года семья дождалась приглашения из Германии и отправилась на лечение. Крохе провели склерозирование сосудов шеи, колена и пятки правой ноги. К тому моменту боль была настолько сильной, что Адиля хромала. На шее обнаружили огромное образование, кроме склерозантов пришлось использовать титановые спирали для перекрытия сосудов, по которым тромб мог попасть в лёгкие. Их поставили пожизненно. Как оказалось, тромб на шее был связан с легочной артерией и угрожал жизни. Родители чудом успели вовремя.

Особенно опасными остаются зоны головы и промежности. Болезнь развивается, появляются новые тромбы, венозная сетка расширяется. Адиле приходится принимать антикоагулянты. Это лекарства для взрослых, но малышке подбирают меньшую дозу. Каждый месяц приходится сдавать анализы крови, но уровень тромбоцитов всегда высокий. Немецкий профессор обещает помочь и снизить степень поражения. Он ждет Адилю на последующие операции. 

После сбора

Случилось настоящее новогоднее чудо! Сбор для малышки удалось закрыть всего за два дня! Теперь Адилечка сможет отправиться на жизненно важное лечение в клинику Халле (Германия). Спасибо всем добрым волшебникам!

Новости от 27.05.2019

"Добрый день, наши дорогие волшебники!

У нас все хорошо. Ходим в реабилитационный, очень нравится. В садик пока ходим редко. 23 мая была комиссия. Инвалидность продлили на год. Но опять бесплатную обувь и компрессии нам не дали. Как и в тот раз. Ну ладно, хоть так. Будем покупать.
Компрессии носим. Ноги мажем лиотоном. По УЗИ у нас там опять есть тромбированный участок. Анализ на д-димер получше того, что был. Но фибриноген понижен. На плавание часто ездить не получается. Должны с сентября ввести тренировки для особенных деток в Арске. Будем ждать.

Самочувствие хорошее. В выходные ездим в деревню, там летом особенно хорошо. Все стабильно. Живём, радуемся. Несмотря на трудности, улыбаемся, ходим в гости, на Дни рождения, веселимся. Адиля очень общительная, сама со всеми знакомится, любит играть.
А недавно мы выступали на сцене с отчетным концертом. Адиле очень нравится танцевать и петь, и тем самым укреплять мышцы ножек. 

Спасибо всем, кто нас понимает и поддерживает. Мы все делаем для Адили, не забывая, что есть у нас и сын, который тоже нуждается в любви и поддержке. Спасибо всем вам, добрые люди, за вашу помощь - моральную и материальную. Благодаря вам мы можем получать лечение в Германии. Чтобы мы без вас делали? Ваша поддержка нас бодрид, очень приятно читать поддерживающие сообщения, ваша любовь к нам бесценна. Любим вас.

С уважением, мама Адили".


Новости от 08.05.2019

"Добрый день, наши дорогие волшебники!

У нас все хорошо. Почти все документы на МСЭ собрали и заполнили. Очень много бумажной волокиты. В садик ходим. Также начали ходить в реабилитационный центр. Придётся их чередовать. На плавание ездим. Хорошо, что хоть дорога нам бесплатна. Адилюшке плавание очень полезно. Как сказал профессор, это самое лучшая профилактика и укрепление. А так, у нас все хорошо. Ножки мажем литотоном на ночь. Компрессии носим. Ту, которую изготовили в Германии, Адиля носит лучше, не так сильно жалуется, но после того, как снимем, вздыхает с облегчением. Сама снять и надеть их не может. Приходится кого-то всегда просить. Сегодня вместе с реабилитационным центром ходили в центр, возложили цветы к памятникам. Фотографировались. Детям очень понравилось. Дай бог всем детям здоровья, счастья. Пусть улыбка не сходит с их лица! Не перестанем говорить всем вам спасибо.

С уважением, мама Адили".


Новости от 29.04.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Извините, что долго не было новостей. У нас все хорошо. Компрессию носим. В садик ходим, но приходится пропускать, так как истекает срок инвалидности и мы ходим по больницам, собираем справки. Съездили в ДРКБ к неврологу. Поставили диагноз "последствия перинатального поражения ЦНС в виде диффузной мышечной атрофии". Сходили также к нейрохирургу. Вроде как все стабильно. Сделали УЗИ ножки. Всё мышцы затронут венами. Гипоплазия. И тромб есть на икре. 7 мм размер. Посетили завод ортопедический. Написали о том, что мы нуждаемся в обуви и компрессии. С этой справкой нам обязаны дать на МСЭ разрешение на их получение. 

В последнее время Адиля начала жаловаться на боль в стопе. Мажу лиотоном и вольтареном. Видимых изменений не вижу. Надеюсь, все пройдёт. Думаю сдать кровь на д-димер для контроля. Бегаем за "бумажками". Нужно успеть до конца мая. А тут ещё выходные. А для того, чтобы мышцы ног укрепить нам очень нужно плавание в бассейне. В Арске нет полноценных занятий с тренером. Да и он один раз в неделю. И мы решили попробовать походить в бассейн с индивидуальным тренером. Адиля в восторге. Ей очень понравилось. Просится еще. Спасибо всем вам за поддержку. За то что переживаете за Адилюшу. Радуете её. Для нас это большая радость. Очень приятно. Мамино сердце беспокоится за своего ребёнка. А ваша поддержка окрыляет. И фонд "Алёша" нас очень поддерживает, понимает и помогает. Спасибо всем вам огромное!

С уважением, мама Адили".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас