Адиля – очень весёлый и шустрый ребёнок, который обожает петь и танцевать. Она почти ничем не отличается от других деток - такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но из-за врожденного заболевания сосудов её правая половина туловища покрыта венозной и капиллярной сеткой и кажется синей от синяков и кровоподтёков.
О заболевании стало известно только после рождения. Беременность проходила нормально, без особых осложнений. В один месяц Адилю направили в Казань на консультацию к сосудистому хирургу. Он поставил диагноз: венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки. Так как диагноз затронул и голову, девочку направили к нейрохирургу и провели КТ. Она показала, что поражение есть и в мозге. Но заболевание редкое и сложное, а ребёнок был еще очень маленький - семью отправили домой. В пять месяцев малышке провели МРТ, но конкретный план лечения предложить не смогли. Ей прописали анаприлин. Но его полугодовой прием не дал результатов.
Родители обратились к профессору Вальтеру Вольгемуту в Германии, который успешно лечит это заболевание. Он проводит склерозирование сосудов специальными склерозантами, которые подбираются индивидуально. Предварительные обследования выявили клапанную недостаточность конечностей, вероятность артериовенозных фистул, а также объемные образования в венах.
В сентябре 2017 года начались осложнения: образовался тромб передней яремной вены шеи. Адиля плакала от боли, не могла поворачивать голову. Её сразу же доставили в больницу в Казани, где прописали медикаментозное лечение. Самое страшное, что болезнь прогрессирует. У девочки появлялись все новые вены, тромбы и тромбики, вызывающие боль. Чтобы поддерживать ножку в тонусе, Адиле необходимы компрессионное белье, плавание, ортопедическая обувь. Из-за заболевания ее правая ножка короче на полтора сантиметра, что влияет на позвоночник. Малышке нельзя заниматься спортом и проявлять активность. При напряжении мышц болезнь проявляется сильнее.
В феврале 2018 года семья дождалась приглашения из Германии и отправилась на лечение. Крохе провели склерозирование сосудов шеи, колена и пятки правой ноги. К тому моменту боль была настолько сильной, что Адиля хромала. На шее обнаружили огромное образование, кроме склерозантов пришлось использовать титановые спирали для перекрытия сосудов, по которым тромб мог попасть в лёгкие. Их поставили пожизненно. Как оказалось, тромб на шее был связан с легочной артерией и угрожал жизни. Родители чудом успели вовремя.
Особенно опасными остаются зоны головы и промежности. Болезнь развивается, появляются новые тромбы, венозная сетка расширяется. Адиле приходится принимать антикоагулянты. Это лекарства для взрослых, но малышке подбирают меньшую дозу. Каждый месяц приходится сдавать анализы крови, но уровень тромбоцитов всегда высокий. Немецкий профессор обещает помочь и снизить степень поражения. Он ждет Адилю на последующие операции.
