В семье Сибутиных два замечательных мальчика – старший Ярослав и младший Тимофей. Ребята очень привязаны друг другу и любят все делать вместе. Но порой Тимоше становится очень обидно, и в его взгляде читается немой вопрос «Почему братику можно быстро бегать и прыгать, а мне нельзя, почему я часто задыхаюсь?». Родителям сложно объяснить трехлетнему малышу, что такое атрезия легочной артерии и гипоплазия правого желудочка. Тимофей знает только, что его сердце работает не так, как у других детей.
Роды прошли отлично. Но маму не покидали тревожные мысли и необъяснимое беспокойство. Тимоша родился настоящим богатырем весом в 3960 г и ростом 59 см. Кроху показали маме, и все тревоги исчезли. Но всего через четыре часа в палату зашёл врач и сказал, что ребёнок умирает. Неонатальный скрининг выявил тяжелый порок сердца. Прослушивались грубые шумы, содержание кислорода в крови резко падало, кожа новорожденного становилась серой, и ребенок «таял» на глазах. Требовалась срочная операция.
Позже родителям сообщили точный диагноз: «ВПС. Атрезия лёгочной артерии с интактной межжелудочковой перегородкой. Атрезия трикуспидального клапана. Гипоплазия правого желудочка».
Тимофей перенес две операции на открытом сердце в первые дни и месяцы своей жизни. Он не может жить без специальных лекарств и будет принимать их пожизненно. Но это не самое страшное. Год назад состояние крохи начало ухудшаться. Обследование показало возникновение большого количества коллатералей (резервных кровеносных сосудов). Врачи провели зондирование сердца и закрыли многочисленные коллатерали. Это помогло увеличить сатурацию, но лишь на время. Тимофею как можно скорее требуется завершающая операция.
За границей рекомендуют сделать операцию немедленно, так как из-за низкой сатурации в организме происходят необратимые изменения. После операции шансы на здоровую жизнь возрастут. Помочь малышу сможет один из лучших кардиохирургов Европы - М.Хазекамп. Он готов прооперировать Тимофея в испанской клинике в рамках специальной программы, так как в Нидерландах, где обычно работает специалист, цена гораздо выше. Тимоша - необыкновенный ребёнок. Умный, внимательный, с глубоким внутренним миром. Каждый день он как настоящий герой борется за стабильную работу сердца. Позитивный настрой и целеустремленность помогают ему в этом. Он старается быть полезным, с удовольствием помогает маме наводить порядок дома: собирать игрушки, мыть посуду, но быстро устает. Старается все делать сам, как взрослый. Любит животных, с интересом рассматривает энциклопедии, слушает сказки, строит из конструктора машинки и дома. Тимоша всё повторяет за старшим братом. Но бегать и прыгать, как здоровый ребенок, он не может: начинает сильно задыхаться, появляется цианоз и одышка, губки синеют. Даже в состоянии покоя он дышит тяжело, поэтому родители стараются заинтересовать Тимошу более спокойными занятиями.
