slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Барнаул
Таисия Ларионова, 11 месяцев
Спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Документы
0%
993 693 ₽
172 132 088 ₽
Осталось собрать: 171 138 395 ₽
История ребёнка

Таисия — второй ребёнок, Елена с мужем очень долго мечтали о её появлении на свет. И вот, когда семья переехала в новую квартиру, долгожданное событие произошло — тест на беременность показал положительный результат.

«Когда я рассказала старшей дочери о беременности, она расплакалась от счастья! Она так давно мечтала о сестрёнке! В ожидании маленького чуда мы вместе с ней собирали кроватку, выбирали коляску и делали нужные покупки для малышки. В свободное время мы много гуляли, выбирали имя и представляли, как много хорошего у нас впереди!»

Таисия появилась на свет в срок, задышала самостоятельно. После стандартных процедур малышку с мамой отправили в палату. Таисия спокойно спала и кушала, практически не плакала.

«Мы были счастливы, когда узнали, что нас выписывают! Для нашей семьи начался новый ответственный этап. Это время я вспоминаю с теплотой и трепетом в душе. На следующий день после выписки к нам пришёл врач, посмотрел Тасю и подтвердил, что с ребёнком всё хорошо.»

Когда Таисии исполнился месяц Елена забила тревогу.

«На сердце было неспокойно. Старшая дочь в таком возрасте уже пыталась держать головку, а Таисия даже ножками практически не шевелила. Недолго думая, я решила обратиться к неврологу. Из-за пандемии записаться к врачу можно было только по экстренному случаю. Я чувствовала, что наш случай именно такой, не терпящий отлагательств.»

Попасть на приём удалось уже на следующий день. Врач осмотрела Таисию и сообщила маме, у малышки полный паралич нижних конечностей.

«Что я тогда пережила — не передать словами! Шок, слёзы, полная растерянность... Машиной скорой помощи нас отвезли в больницу. Тасю осмотрели и направили на рентген, показавший двухстороннюю пневмонию. При том, что ни температуры, ни кашля у неё не было! Дочку забрали в реанимацию. Вечером мне сказали, что она в тяжёлом состоянии. Не помню, как я пережила ночь. Молилась и рыдала. Утром состояние Таси стабилизировалось.»

У Таисии взяли кровь на генетический анализ. Через несколько дней Елену с дочерью выписали. Ожидание результатов теста было мучительным.

«Мы гадали, что же происходит с нашей Тасей? Начались бессонные ночи. В напряжении мы искали ответы в интернете, пропускали через себя огромное количество информации. Думали, обсуждали, сравнивали симптомы... Только бы не спинальная мышечная атрофия! Всё же мы искренне надеялись, что обойдётся.»

Наконец раздался телефонный звонок. Врач сообщил семье, что у Таисии подтвердился диагноз СМА.

«Мы приняли решение: Тасю надо спасать! Нельзя тратить драгоценное время ни на эмоции, ни на осознание и принятие этой новости. Не было ни секунды сомнений, ни капли слабины.»

После консультации по диагнозу дочери со специалистами, родители открыли сбор средств на терапию препаратом "Золгенсма". Это единственное в мире лекарство, одно введение которого способно восстановить выработку организмом белка для моторных нейронов и нормализовать работу клеток спинного мозга. Стоимость препарата невероятно высока — 2 234 031 долларов или 172 132 088 рубля по курсу Альфа-Банка (74,05 + 3) рубля 1 доллар США.

Таисии почти год. Её состояние постепенно ухудшается. Девочка зависима от аппарата НИВЛ, так как слабые лёгкие не позволяют ей дышать самостоятельно. Ежедневные занятия специальной дыхательной гимнастикой и болезненные массажи помогают поддерживать мышечный тонус ребёнка, но остановить прогрессирование болезни они не могут. Таисии жизненно необходим препарат «Золгенсма».

Стоимость терапии самым дорогим лекарством на свете — сумма астрономическая для любой семьи из любой страны мира. Самостоятельно решить такую проблему никому не по силам. Таисии и её семье необходима ваша поддержка, без добрых волшебников им не справиться!