Таисия — второй ребёнок, Елена с мужем очень долго мечтали о её появлении на свет. И вот, когда семья переехала в новую квартиру, долгожданное событие произошло — тест на беременность показал положительный результат.
Таисия появилась на свет в срок, задышала самостоятельно. После стандартных процедур малышку с мамой отправили в палату. Таисия спокойно спала и кушала, практически не плакала. Когда Таисии исполнился месяц Елена забила тревогу. Попасть на приём удалось уже на следующий день. Врач осмотрела Таисию и сообщила маме, у малышки полный паралич нижних конечностей.
У Таисии взяли кровь на генетический анализ. Через несколько дней Елену с дочерью выписали. Ожидание результатов теста было мучительным. Наконец раздался телефонный звонок. Врач сообщил семье, что у Таисии подтвердился диагноз СМА.
После консультации по диагнозу дочери со специалистами, родители открыли сбор средств на терапию препаратом "Золгенсма". Это единственное в мире лекарство, одно введение которого способно восстановить выработку организмом белка для моторных нейронов и нормализовать работу клеток спинного мозга. Таисии почти год. Ежедневные занятия специальной дыхательной гимнастикой и болезненные массажи помогают поддерживать мышечный тонус ребёнка, но остановить прогрессирование болезни они не могут. Таисии жизненно необходим препарат «Золгенсма».
