slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Барнаул
Таисия Ларионова, 1 год
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Цель сбора: терапия препаратом Золгенсма
Даты сбора: 15.01.2021 - 19.04.2021
Сбор закрыт: 1 421 982 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Таисия — второй ребёнок, Елена с мужем очень долго мечтали о её появлении на свет. И вот, когда семья переехала в новую квартиру, долгожданное событие произошло — тест на беременность показал положительный результат.

Таисия появилась на свет в срок, задышала самостоятельно. После стандартных процедур малышку с мамой отправили в палату. Таисия спокойно спала и кушала, практически не плакала. Когда Таисии исполнился месяц Елена забила тревогу. Попасть на приём удалось уже на следующий день. Врач осмотрела Таисию и сообщила маме, у малышки полный паралич нижних конечностей.

У Таисии взяли кровь на генетический анализ. Через несколько дней Елену с дочерью выписали. Ожидание результатов теста было мучительным. Наконец раздался телефонный звонок. Врач сообщил семье, что у Таисии подтвердился диагноз СМА.

После консультации по диагнозу дочери со специалистами, родители открыли сбор средств на терапию препаратом "Золгенсма". Это единственное в мире лекарство, одно введение которого способно восстановить выработку организмом белка для моторных нейронов и нормализовать работу клеток спинного мозга. Таисии почти год. Ежедневные занятия специальной дыхательной гимнастикой и болезненные массажи помогают поддерживать мышечный тонус ребёнка, но остановить прогрессирование болезни они не могут. Таисии жизненно необходим препарат «Золгенсма».

После сбора

Сбор на жизненно необходимый для Таисии препарат "Золгенсма" закрыт! Благодаря усилию нескольких фондов необходимая сумма для оплаты генной терапии собрана. Спасибо всем добрым волшебникам за то, что помогли сотворить чудо!