Цыганова Александра

3 года
Город: Москва
Диагноз: врожденный порок сердца

До сбора

Саша – долгожданный ребенок. Родов мама Саши, Мария, не боялась совсем – сама вызвала скорую и поехала в роддом. Спустя четырнадцать часов родила дочку. Когда медсестры начали мыть кроху, она посерела. Врачи забрали ее в детское отделение. Малышка оказалась в реанимации ГДКБ №13 имени Н.Ф. Филатова сразу после рождения. Там же ей провели первую операцию на сердце.

Доктора огорошили родителей страшными непонятными словами: врожденный порок сердца, функционально единственный желудочек сердца, полная форма атриовентрикулярной коммуникации, транспозиция магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, тотальный аномальный дренаж легочных вен, гетеротаксия, правосторонний изомеризм, аспления. 

Они объясняли родителям, что с сердцем у их дочки и какую операцию будут ей делать. У Саши сердце расположено справа. Оно неправильно сформировалось: вместо правой и левой половинок – две правые. А значит - и сосуды, отходящие от них и приходящие в них, сформировались неверно. Сердечные перегородки с дефектами, предсердие функционально единое, то есть один общий клапан. Артериальная и венозная кровь смешивается. Кислород с трудом поступает к органам. 

Первая операция прошла хорошо, девочке поставили анастомоз. Потихоньку семья привыкала жить по-новому. Купили пульсоксиметр (мерить кислород в крови), фонендоскоп (слушать сердечко). В четыре месяца стали кормить кашкой, потом овощами. В развитии Саша почти не отличалась от сверстников, хоть вес всегда был на нижней границе нормы. Весной даже первый раз поехали к бабушке в деревню. 

В полтора года планировали делать вторую операцию – Гленна. Но из-за сложной анатомии Сашиного сердечка оказалось, что невозможно провести полноценную диагностику. Родители решили ехать в Берлинский кардиоцентр. Стоимость лечения составила больше трех миллионов. Тогда родители обратились в другой благотворительный фонд, который помог собрать эту сумму. 

Через две недели после первичного осмотра в клинике сделали зондирование, установили шунт для облегчения состояния – на тот момент у Саши была одышка и сатурация упала до 78%, а при активности доходила до 63%. После операции сатурация стала подниматься до 90%, а потом вдруг упала до 77%. Врачи решили сделать еще одно зондирование, во время которого было проведено балонное расширение правой и левой ветвей легочной артерии. После этого сатурация поднялась до 81-83%. Потом появились небольшие проблемы со швом – не срастался до конца, нужно было наблюдение. Пришлось задержаться в Берлине еще на пару недель.  После возвращения в Россию на длительное время семья смогла забыть о постоянном лечении, состояние малышки нормализовалось. 

Но, к сожалению, в  2018 году, когда Саше исполнилось три года, у нее опять появилась одышка и отклонения в анализах. Девочке потребовалось продолжение лечения - катетеризация легочной артерии и наложение двунаправленного кавапульмонального анастомоза. Родители и врачи очень наделись, что эти процедуры завершат всё лечение и Сашенькино сердце будет в безопасности. Счет за операцию составил 41 980,00 евро. Семья Цыгановых обратилась в наш фонд за помощью в сборе средств.

После сбора

Благодаря помощи неравнодушных людей нам удалось закрыть сбор за два месяца. Совсем скоро Сашенька отправится в Берлин на такую важную операцию. Огромное спасибо всем, кто переживал за Сашеньку и принял участие в ее судьбе. Низкий вам поклон!

Новости от 22.04.2019

"Здравствуйте!

У нас все хорошо! Операцию Саше пришлось отложить до 11 апреля, потому что врачи не хотели рисковать. И вот 11 числа мы к 6 утра пришли в отделение, а в 7.30 Сашу уже забрали на операцию. В реанимацию пустили только часов в 6. Две ночи мы провели в реанимации, почти все это время Сашка спала. В отделении поднялась температура, стало плохо с желудком, тошнило сутки. Врачи взяли анализы на инфекции, но в итоге оказалось, что это вирус. А что касается сердца, тут врачей все устраивало. Операция прошла успешно, но, к сожалению, желудочки разделить не удалось. Зато удалось сделать операцию Гленна, это хороший шаг. Доктор сказал, что главное, что Саше будет лучше. Не прошло и недели после операции, а нас уже отпустили в апартаменты. Сейчас мы ходим в амбулаторное отделение на приём. Саша чувствует себя хорошо! В среду доктор обещал обсудить дальнейшие действия, очень ждём с ним встречи.

С уважением и благодарностью, семья Цыгановых".


Новости от 26.03.2019

"Добрый день!

Саше сделали зондирование на прошлой неделе. Все прошло удачно, заняло два часа. Потом сутки нельзя было вставать, в это время мы находились в больнице. Ну и на следующий же день вечером отпустили домой. В четверг была хирургическая конференция, на которой врачи обсудили наш случай. Было решено проводить операцию во вторник 26 марта. С нами поговорила хирург. К сожалению, эта операция будет для Саши не единственной. Операцию Гленна сейчас сделать нельзя - повышено легочное давление. Врачи не берутся спрогнозировать количество предстоящих операций, но есть один плюс - возможно, удастся разделить желудочки. Это коррекция гораздо лучше для ребенка, чем одножелудочковая, и мы, несмотря на сложность и количество операций, надеемся, что все получится. Но операцию снова перенесли, у Сашки опять насморк и кашель. Врач сказал, что горло очень красное и они не хотят рисковать. Так что нам в пятницу на прием, проверим горлышко. И если все будет хорошо - в бой!

С уважением, семья Цыгановых".


Новости от 19.03.2019

"Добрый день!

Новости у нас не очень веселые. Задержимся мы в Берлине. В понедельник должны были делать зондирование, но не получилось. Наверное, появился срочный ребенок - и катетеризацию перенесли. А во вторник Сашка заболела - температура 38.9, нос, горло. Уже неделю лечимся. В пятницу пойдем на осмотр к врачу, там уже и будут решать, когда нам что делать. А пока вместо аспирина назначили Саше клексан - каждый день делают два укола в бедро, утром и вечером. От одного укола появилась огромная шишка, взяли кровь проверить, не слишком ли большая доза лекарства. Если будет нужно, скорректируют.

Мы пока не гуляем, тут сильный ветер. Даже когда тепло, холодный ветер все портит. Сашке тяжело, конечно, сидеть в одной комнатке, как-то потихоньку развлекаем ее.

С уважением, семья Цыгановых".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас