Цыганова Александра

3 года
Город: Москва
Диагноз: врожденный порок сердца

До сбора

Саша – долгожданный ребенок. Родов мама Саши, Мария, не боялась совсем – сама вызвала скорую и поехала в роддом. Спустя четырнадцать часов родила дочку. Когда медсестры начали мыть кроху, она посерела. Врачи забрали ее в детское отделение. Малышка оказалась в реанимации ГДКБ №13 имени Н.Ф. Филатова сразу после рождения. Там же ей провели первую операцию на сердце.

Доктора огорошили родителей страшными непонятными словами: врожденный порок сердца, функционально единственный желудочек сердца, полная форма атриовентрикулярной коммуникации, транспозиция магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, тотальный аномальный дренаж легочных вен, гетеротаксия, правосторонний изомеризм, аспления. 

Они объясняли родителям, что с сердцем у их дочки и какую операцию будут ей делать. У Саши сердце расположено справа. Оно неправильно сформировалось: вместо правой и левой половинок – две правые. А значит - и сосуды, отходящие от них и приходящие в них, сформировались неверно. Сердечные перегородки с дефектами, предсердие функционально единое, то есть один общий клапан. Артериальная и венозная кровь смешивается. Кислород с трудом поступает к органам. 

Первая операция прошла хорошо, девочке поставили анастомоз. Потихоньку семья привыкала жить по-новому. Купили пульсоксиметр (мерить кислород в крови), фонендоскоп (слушать сердечко). В четыре месяца стали кормить кашкой, потом овощами. В развитии Саша почти не отличалась от сверстников, хоть вес всегда был на нижней границе нормы. Весной даже первый раз поехали к бабушке в деревню. 

В полтора года планировали делать вторую операцию – Гленна. Но из-за сложной анатомии Сашиного сердечка оказалось, что невозможно провести полноценную диагностику. Родители решили ехать в Берлинский кардиоцентр. Стоимость лечения составила больше трех миллионов. Тогда родители обратились в другой благотворительный фонд, который помог собрать эту сумму. 

Через две недели после первичного осмотра в клинике сделали зондирование, установили шунт для облегчения состояния – на тот момент у Саши была одышка и сатурация упала до 78%, а при активности доходила до 63%. После операции сатурация стала подниматься до 90%, а потом вдруг упала до 77%. Врачи решили сделать еще одно зондирование, во время которого было проведено балонное расширение правой и левой ветвей легочной артерии. После этого сатурация поднялась до 81-83%. Потом появились небольшие проблемы со швом – не срастался до конца, нужно было наблюдение. Пришлось задержаться в Берлине еще на пару недель.  После возвращения в Россию на длительное время семья смогла забыть о постоянном лечении, состояние малышки нормализовалось. 

Но, к сожалению, в  2018 году, когда Саше исполнилось три года, у нее опять появилась одышка и отклонения в анализах. Девочке потребовалось продолжение лечения - катетеризация легочной артерии и наложение двунаправленного кавапульмонального анастомоза. Родители и врачи очень наделись, что эти процедуры завершат всё лечение и Сашенькино сердце будет в безопасности. Счет за операцию составил 41 980,00 евро. Семья Цыгановых обратилась в наш фонд за помощью в сборе средств.

После сбора

Благодаря помощи неравнодушных людей нам удалось закрыть сбор за два месяца. Совсем скоро Сашенька отправится в Берлин на такую важную операцию. Огромное спасибо всем, кто переживал за Сашеньку и принял участие в ее судьбе. Низкий вам поклон!

Новости от 15.02.2019

"Добрый день!

Новостей у нас нет никаких. Сидим дома, лечим нос. Никуда Саша не ходит, потому что боимся, что заболеет. Вчера выпал снег, вышли погулять ненадолго. Готовим документы на визу, в понедельник планируем поехать. Но пока окончательный вариант приглашения не прислали, ждем.

С уважением, семья Цыгановых".


Новости от 31.01.2019

"Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

Новости у нас из недели в неделю все те же: болеем уже по второму заходу, сидим дома. Делаем аппликации, раскрашиваем, играем. А Сашка все просит погулять, но нельзя. Из клиники написали, что такие даты обусловлены тем, что несколько дней делаются анализы, потом после зондирования необходимо обсудить лечение и т.д. То есть все так и должно быть. Ждем теперь от клиники само приглашение.

С уважением, семья Цыгановых".


Новости от 24.01.2019

"Здравствуйте!

Мы всю неделю сидим дома и почти никуда не выходим, лечимся. Педиатр говорит, нос забит и горло красное, но ни насморка, ни кашля нет. Хрюкает немного только, но где-то внутри. Запишемся к ЛОР-у, как только откроют даты, пока говорят, записи нет. Из новостей: нам прислали даты планируемых процедур из Берлина. 6.03 - первичный прием, 11.03 - зондирование, 20.03 - операция. Не очень пока понятно, почему такой разброс дат, уточняем в клинике, но ясно точно, что в марте мы будем уже в Берлине. Наконец это случилось, потому что мы уже переживаем за Сашу - сатурация стала падать до 70 во время активности, а иногда даже до 65. Откладывать уже некуда. Будем молиться, чтобы все прошло по плану.

С уважением, семья Цыгановых".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас