Цыганова Александра

3 года
Город: Москва
Диагноз: врожденный порок сердца

До сбора

Саша – долгожданный ребенок. Родов мама Саши, Мария, не боялась совсем – сама вызвала скорую и поехала в роддом. Спустя четырнадцать часов родила дочку. Когда медсестры начали мыть кроху, она посерела. Врачи забрали ее в детское отделение. Малышка оказалась в реанимации ГДКБ №13 имени Н.Ф. Филатова сразу после рождения. Там же ей провели первую операцию на сердце.

Доктора огорошили родителей страшными непонятными словами: врожденный порок сердца, функционально единственный желудочек сердца, полная форма атриовентрикулярной коммуникации, транспозиция магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, тотальный аномальный дренаж легочных вен, гетеротаксия, правосторонний изомеризм, аспления. 

Они объясняли родителям, что с сердцем у их дочки и какую операцию будут ей делать. У Саши сердце расположено справа. Оно неправильно сформировалось: вместо правой и левой половинок – две правые. А значит - и сосуды, отходящие от них и приходящие в них, сформировались неверно. Сердечные перегородки с дефектами, предсердие функционально единое, то есть один общий клапан. Артериальная и венозная кровь смешивается. Кислород с трудом поступает к органам. 

Первая операция прошла хорошо, девочке поставили анастомоз. Потихоньку семья привыкала жить по-новому. Купили пульсоксиметр (мерить кислород в крови), фонендоскоп (слушать сердечко). В четыре месяца стали кормить кашкой, потом овощами. В развитии Саша почти не отличалась от сверстников, хоть вес всегда был на нижней границе нормы. Весной даже первый раз поехали к бабушке в деревню. 

В полтора года планировали делать вторую операцию – Гленна. Но из-за сложной анатомии Сашиного сердечка оказалось, что невозможно провести полноценную диагностику. Родители решили ехать в Берлинский кардиоцентр. Стоимость лечения составила больше трех миллионов. Тогда родители обратились в другой благотворительный фонд, который помог собрать эту сумму. 

Через две недели после первичного осмотра в клинике сделали зондирование, установили шунт для облегчения состояния – на тот момент у Саши была одышка и сатурация упала до 78%, а при активности доходила до 63%. После операции сатурация стала подниматься до 90%, а потом вдруг упала до 77%. Врачи решили сделать еще одно зондирование, во время которого было проведено балонное расширение правой и левой ветвей легочной артерии. После этого сатурация поднялась до 81-83%. Потом появились небольшие проблемы со швом – не срастался до конца, нужно было наблюдение. Пришлось задержаться в Берлине еще на пару недель.  После возвращения в Россию на длительное время семья смогла забыть о постоянном лечении, состояние малышки нормализовалось. 

Но, к сожалению, в  2018 году, когда Саше исполнилось три года, у нее опять появилась одышка и отклонения в анализах. Девочке потребовалось продолжение лечения - катетеризация легочной артерии и наложение двунаправленного кавапульмонального анастомоза. Родители и врачи очень наделись, что эти процедуры завершат всё лечение и Сашенькино сердце будет в безопасности. Счет за операцию составил 41 980,00 евро. Семья Цыгановых обратилась в наш фонд за помощью в сборе средств.

После сбора

Благодаря помощи неравнодушных людей нам удалось закрыть сбор за два месяца. Совсем скоро Сашенька отправится в Берлин на такую важную операцию. Огромное спасибо всем, кто переживал за Сашеньку и принял участие в ее судьбе. Низкий вам поклон!

Новости от 24.06.2019

"Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Лето проходит у нас потихоньку. Саша иногда ездит на дачу к бабушкам, иногда приглашают нас на праздники, иногда ходим в кино смотреть мультики. Большую часть времени мы, конечно, гуляем на улице. По здоровью все без изменений. Пьём все таблетки, что прописали. Кушаем уже все, диета закончилась. К сожалению, пока у нас нет возможности уехать в деревню на долгое время, но как только она появится, мы тут же поедем, там летом можно по-настоящему отдохнуть ребёнку и набраться сил.
 
С уважением, мама Саши". 


Новости от 29.05.2019

"Добрый день, дорогие наши! 

У нас все хорошо. Мы в Москве уже почти четыре недели, а ощущение, что два месяца. Между майскими праздниками ездили к нашему кардиологу. Все хорошо, но пока нужно посидеть на диете месяц. Теперь Сашке нельзя молочное и мясное - животные жиры - чтобы не было отёков. Дочка спрашивала постоянно: "А когда мне можно будет качаться на качелях?" Отвечали, когда шов заживёт. Когда все пластыри со шва отклеились, стало понятно и видно, что шов зажил, стали потихоньку кататься с горок и на качелях. Теперь уже совсем не страшно. Сашка сейчас снова стала ходить на занятия. Была уже три раза. Очень скучала она по воспитателю. 

По здоровью все хорошо. Сатурация во сне 86. Уже почти не пыхтит, как раньше, дыхание спокойное. Стала более активной. Ходит дольше без одышки. Устаёт все ещё, конечно, но организм же ещё не полностью восстановился, да и Гленн - это не последняя наша операция, но улучшение самочувствия налицо. Слава богу и благодарность докторам. 
 
С уважением, семья Цыгановых". 


Новости от 29.04.2019

"Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

В субботу мы вернулись домой. В пятницу у нас был приём у доктора. Саше сняли узелочки с дренажей и отклеили повязку со шрама. Саша увидела и говорит: "Мама, а что у меня с грудем?" Но она не расстраивается, говорит, что грудь у неё красивая. Доктора расписали приём лекарств, все купили и пьём два раза в день по "горсточке". Сказали, что через год нужно будет приехать на зондирование, по результатам которого будут решать, что с нами делать. Клиника пока настроена на операцию Фонтена. Врач сказал, что с Фонтеном у них есть пациенты и пятидесяти, и шестидесяти лет. Вы не представляете, насколько это обнадеживает!

Долетели хорошо, спокойно. В самолёте опять не спали, но зато смотрели в окошко. Встретила нас крестная, так что от аэропорта добрались тоже отлично. И как раз на Пасху проснулись дома. Теперь нам нужно показаться нашему кардиологу, а потом наблюдаться периодически. Всем ещё тысячу раз огромное спасибо зато, что дали нам возможность лечиться в одной из лучших кардиоклиник мира. Мы очень верим, что благодаря вам Саша вырастет и тоже будет помогать людям, попавшим в сложную ситуацию. Хороших вам праздников, дорогие наши!

С уважением, родители Саши".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас