Перейти на новую версию сайта

Цыганова Александра

3 года
Город: Москва
Диагноз: врожденный порок сердца

До сбора

Саша – долгожданный ребенок. Родов мама Саши, Мария, не боялась совсем – сама вызвала скорую и поехала в роддом. Спустя четырнадцать часов родила дочку. Когда медсестры начали мыть кроху, она посерела. Врачи забрали ее в детское отделение. Малышка оказалась в реанимации ГДКБ №13 имени Н.Ф. Филатова сразу после рождения. Там же ей провели первую операцию на сердце.

Доктора огорошили родителей страшными непонятными словами: врожденный порок сердца, функционально единственный желудочек сердца, полная форма атриовентрикулярной коммуникации, транспозиция магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, тотальный аномальный дренаж легочных вен, гетеротаксия, правосторонний изомеризм, аспления. 

Они объясняли родителям, что с сердцем у их дочки и какую операцию будут ей делать. У Саши сердце расположено справа. Оно неправильно сформировалось: вместо правой и левой половинок – две правые. А значит - и сосуды, отходящие от них и приходящие в них, сформировались неверно. Сердечные перегородки с дефектами, предсердие функционально единое, то есть один общий клапан. Артериальная и венозная кровь смешивается. Кислород с трудом поступает к органам. 

Первая операция прошла хорошо, девочке поставили анастомоз. Потихоньку семья привыкала жить по-новому. Купили пульсоксиметр (мерить кислород в крови), фонендоскоп (слушать сердечко). В четыре месяца стали кормить кашкой, потом овощами. В развитии Саша почти не отличалась от сверстников, хоть вес всегда был на нижней границе нормы. Весной даже первый раз поехали к бабушке в деревню. 

В полтора года планировали делать вторую операцию – Гленна. Но из-за сложной анатомии Сашиного сердечка оказалось, что невозможно провести полноценную диагностику. Родители решили ехать в Берлинский кардиоцентр. Стоимость лечения составила больше трех миллионов. Тогда родители обратились в другой благотворительный фонд, который помог собрать эту сумму. 

Через две недели после первичного осмотра в клинике сделали зондирование, установили шунт для облегчения состояния – на тот момент у Саши была одышка и сатурация упала до 78%, а при активности доходила до 63%. После операции сатурация стала подниматься до 90%, а потом вдруг упала до 77%. Врачи решили сделать еще одно зондирование, во время которого было проведено балонное расширение правой и левой ветвей легочной артерии. После этого сатурация поднялась до 81-83%. Потом появились небольшие проблемы со швом – не срастался до конца, нужно было наблюдение. Пришлось задержаться в Берлине еще на пару недель.  После возвращения в Россию на длительное время семья смогла забыть о постоянном лечении, состояние малышки нормализовалось. 

Но, к сожалению, в  2018 году, когда Саше исполнилось три года, у нее опять появилась одышка и отклонения в анализах. Девочке потребовалось продолжение лечения - катетеризация легочной артерии и наложение двунаправленного кавапульмонального анастомоза. Родители и врачи очень наделись, что эти процедуры завершат всё лечение и Сашенькино сердце будет в безопасности. Счет за операцию составил 41 980,00 евро. Семья Цыгановых обратилась в наш фонд за помощью в сборе средств.

После сбора

Благодаря помощи неравнодушных людей нам удалось закрыть сбор за два месяца. Совсем скоро Сашенька отправится в Берлин на такую важную операцию. Огромное спасибо всем, кто переживал за Сашеньку и принял участие в ее судьбе. Низкий вам поклон!

Новости от 27.11.2019

«Добрый день!

Простите, что новостей от нас долго не было. У нас в семье случилось горе - умерла Сашина бабушка. Мы жили вместе, бабушка долго болела, и поэтому Сашуля все знает и понимает. Иногда дочурка начинает плакать и звать бабушку, тогда приходится её отвлекать, переключать внимание на что-то интересное.
Здоровье у Саши как обычно: нос хрюкает, ночами она храпит. Боимся, что придётся удалять аденоиды, — лишнее вмешательство нам ни к чему. Но в сад ходит, ей все нравится. Сейчас детки учат песенки к Новому году на утренник. Очень нравится Саше петь! Уже сочиняем письмо Дедушке Морозу. Список подарков такой, что придётся привлекать других волшебников, один Дед Мороз не осилит! Всего самого доброго вам, берегите близких.

С уважением, мама Саши.»

Новости от 22.09.2019

"Здравствуйте!

Саша с 3 сентября начала ходить в детский сад. Ей очень не хватает общения с детьми, это видно. Но, к сожалению, не отходив и двух недель, мы заболели. У дочки ангина, доктор выписал антибиотик. Сказал, что две недели — это ещё много! В садике Сашке очень нравится, уже на третий день она осталась на дневной сон, совершенно без слёз, даже наоборот: расстраивается, когда забираешь вечером. А самая пугающая страшилка теперь: «В сад не пойдёшь!».

С уважением, родители Саши".

Новости от 30.08.2019

 
"Здравствуйте, дорогие волшебники! 
 
К сожалению, лето подходит к концу, но мы успели отлично отдохнуть! Саша первый раз была на море. Ей очень понравилось, она не хотела вылезать из воды. Сначала, правда, Саша немного боялась брызг, которые попадали ей в глаза — она этого не любит. Но потом дочка привыкла и даже визжала от удовольствия, когда поднимались волны. Ещё мы поднимались на гору по канатной дороге. Там тоже было очень красиво! А вот грязевой вулкан Саше не очень понравился — она у нас чистюля.
 
После моря мы тут же поехали к бабушке в деревню и там отметили наше четырехлетие с Сашиными родственниками, которые стали ей друзьями. Мы не заметили, как наша девочка успела вырасти! 
 
Впереди у нас ещё одно важное событие — мы собираемся впервые пойти в детский сад. Все документы сданы, с воспитателем мы тоже  познакомились. Теперь нам важна только реакция Сашкиного организма на новую окружающую среду. Будем наблюдать. 
 
С уважением, родители Саши".

Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас