slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#с.Спас
Ваня Иванов, 7 месяцев
ВПР ЦНС, гамартома гипоталамуса, эпилепсия фокальная структурная с частыми приступами, фармакорезистентная, ЗМР
Документы
0%
3 457 779 ₽
18 373 887 ₽
Осталось собрать: 14 916 108 ₽
История ребёнка

Первую встречу с Ваней его мама вспоминает с тоской и горечью. Этого дня она желала всем сердцем и была несказанно счастлива, когда впервые взяла на руки столь долгожданного сына. Она мечтала поскорее отправиться домой к любимым мужу и дочке, чтобы поскорее познакомить их с Ваней и начать новую счастливую главу их большой, дружной семьи. Но всего через пару дней радость сменилась тревогой: она заметила, что малыш часто и странно моргает и дёргает ручками и ножками. Врачи же заподозрили у ребёнка порок сердца и перевели новорождённого с мамой в Ивановскую областную детскую больницу.

Порок сердца не подтвердился, но из-за судорог диагнозы в медицинской карте Вани стали сменяться один страшнее другого. Родители понимали, что после тяжёлой беременности у сына могут быть проблемы со здоровьем, но недуга, который специалисты обнаружили на МРТ, не ожидал никто. У самого основания мозга, на гипоталамусе, у Вани образовалась опухоль — гамартома.

Не будучи злокачественным образованием, гамартома не менее коварна. Она растёт пропорционально ребёнку и со временем всё сильнее давит на прилегающие отделы мозга, вызывая серьёзные изменения в поведении малыша и тяжёлые отклонения в его развитии. Гипоталамус, контролирующий все основные процессы в организме — теплорегуляцию, питание, сон, половое поведение, эмоциональное состояние, — под воздействием гамартомы нарушает выработку гормонов, из-за чего весь организм функционирует неправильно. И чем больше гамартома — тем серьёзнее нарушения.

У Вани опухоль очень большая — она уже больше трёх сантиметров в диаметре и с каждым месяцем значительно увеличивается. Мальчика мучают ежечасные приступы самого разного характера.

«Приступы у него такие частые, что кажется, они не прекращаются. Сотню раз в день. Минимум три приступа перед тем, как засыпает. И даже во сне миоклония — дёргаются веки. Очень реагирует на изменения погоды. Берёшь на руки, пару минут — и у него приступ. Начинаешь с ним разговаривать, он улыбается — и снова приступ.»

Судороги мешают малышу развиваться, уже становится очевидным отставание от сверстников. Ване шесть месяцев, но он ещё не переворачивается, не держит головку. Что-то новое ему даётся очень тяжело, заниматься тоже не получается: приступы от напряжения становятся более частыми и сильными. Противосудорожные препараты, которых перепробовано немерено, не дают почти никакого эффекта. Родители, в отчаянии наблюдая за сыном, с ужасом ожидают ухудшений, которые прогнозируют врачи.

«Частое осложнение при такой гамартоме — это преждевременное половое созревание. Врачи говорят, у нас оно, скорее всего, будет. Обычно начинает проявляться после года. У него станут появляться волосы, как у взрослых, кости и мышцы начнут очень быстро расти, а внутренние органы не будут успевать. С ростом опухоли будет разрушаться мозг… Без лечения это неизбежно… Сложно осознать всё это, больно видеть его приступы. Всё это наполняет бессилием. Но мы не сдавались и не сдаёмся.»

После долгих поисков родители малыша нашли ответ за океаном: в Детской больнице Техаса гамартому гипоталамуса лечат лазерной абляцией — и это единственная из существующих методик, которая подходит в случае Вани. Доступные в России радиотерапия гамма-излучением при опухолях такого размера неэффективна, а хирургическая операция с трепанацией черепа слишком травматична — велика вероятность задеть здоровые ткани. К тому же ни одна из больниц, в которые обращалась семья, не готова принять на лечение такого маленького пациента. Малый возраст оказался противопоказанием и для стереотаксической тепловой коагуляции — метода, разработанного и успешно применяемого в Японии в течение двадцати лет.

Когда решение казалось таким возможным, родители Вани получили счёт на лечение в США, и сумма, прописанная в нём, выбила почву из-под их ног: 223 581 доллар США, или 18 373 887 рублей по курсу Альфа-Банка (79,18 + 3) рубля за 1 доллар США. Такова цена спасения жизни малыша — баснословная для простой семьи из маленького села в глубинке России, но посильная для сотен тысяч добрых людей с большими сердцами, способными вместить чужое горе и поддержать в неравной борьбе с ужасным недугом. Семья крохи обращается к вам за помощью в надежде на то, что мечта Ваниной мамы о счастливом будущем сына станет реальностью.