slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#ст. Незлобная
Варя Ростова, 1 год
СМА (Спинальная мышечная атрофия) I типа
Документы
0%
4 032 500 ₽
187 033 075 ₽
Осталось собрать: 183 000 575 ₽
История ребёнка

Родители Вари чувствовали себя самыми счастливыми, когда вернулись домой из роддома вместе со своей дочкой. Они представляли себе безоблачную жизнь, строили планы на будущее. 

«Мы мечтали купить свой дом, посадить сад. Представляли, как Варюша будет бегать там своими маленькими ножками», — вспоминает Станислав, папа Вари.

Станислав и Анастасия долго готовились к рождению своего первого ребенка. Они осознанно и с особым трепетом планировали беременность. Долгожданная новость о том, что у них будет дочь, наполнила их сердца радостью.

«Счастью не было предела! Я всегда мечтал о дочери! Ещё до результатов УЗИ был уверен, что у нас будет девочка!»

Беременность проходила спокойно, ничего не предвещало беды. Роды начались в срок. После появления на свет Варя закричала сразу. Врачи подтвердили, что состояние у неё хорошее, поэтому кроха недолго пробыла в больничных стенах.

Семейную идиллию разрушила новость о смертельной болезни любимой крохи.

В возрасте двух с половиной месяцев родители заметили, что их дочь не проявляет никакой активности. Она не двигала ножками, не поднимала голову. Мама с папой обратились за помощью, но назначенное врачом лечение не помогало. Причину отставания в развитии удалось определить с помощью генетического анализа. Исследование показало, что Варя страдает спинально-мышечной атрофией (СМА). На тот момент малышке было уже семь месяцев.

 «Все мечты, все планы на будущее рухнули в один день... Но в тот же день мы взяли себя в руки и решили бороться за жизнь Вари».

Сейчас Варе почти один годик. Она лишена возможности активно проявлять свою любознательность и познавать мир. Каждый день болезнь забирает у девочки силы. Она не может самостоятельно сидеть, стоять, ползать, держать голову.  Недуг прогрессирует и разрушает дыхательную мускулатуру Вари, поэтому она вынуждена спать с аппаратом НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких). Это устройство помогает ей получать достаточное количество кислорода ночью.

У Вари есть всего одна возможность на лучшую жизнь — это препарат «Золгенсма». Её главный враг — время. Препарат «Золгенсма» может помочь, если применить его до двух лет. Лишь одна инфузия может предотвратить дальнейшие ухудшения. В России терапия этим лекарством пока невозможна, поэтому семья просит помочь собрать деньги на лечение в клинике США, в Лос-Анджелесе. Счет на лечение составляет 2 234 031 доллар США, или 155 265 154 рублей по курсу Альфа-Банка (66,5 + 3) рубля за 1 доллар США.

«Пока Варя ждёт лечение, она угасает, сама того не осознавая. Страшно подумать, что может произойти с ней. Просим вас: не оставляйте нас!»

Внимание! Сумма сбора была увеличена в связи с изменением курса валюты. На данный момент составляет  187 033 075 рублей по курсу Альфа-Банка (80,72+3) руб. за 1 доллар США.