Закирова Салима, 2 года
Сделать репост
Собрано: 343 918 руб.
Нужная сумма: 3 105 632 руб. Помочь малышу

Диагноз: spina bifida, менингомиелорадикулоцеле, диастематомиелия

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Салима - второй и очень желанный ребенок в семье. Малышка родилась с серьёзными диагнозами: врожденный порок развития центральной нервной системы, spina bifida, менингомиелорадикулоцеле, диастематомиелия (костный шип разделяет спинной мозг на две половины), гидроцефалия. 

Об этом диагнозе родители узнали только на 24 неделе беременности. «Мы были потрясены. В голове не укладывалось, что это происходит сейчас с нами. Все предыдущие УЗИ и анализы не давали повода для беспокойства, и эта новость стала для нас настоящем испытанием! Врачи не давали положительных прогнозов, говорили, что последствия грыжи могут быть самыми тяжелыми, вплоть до инвалидной коляски и пожизненного нахождения в подгузниках! Но мы собрали все наши силы в кулак и решили, что будем бороться за нашу доченьку, что бы ни случилось!» 

Сразу после рождения маме показали доченьку. На спине крохи была открытая рана, откуда сочился ликвор. В течение двух часов ребенка увезли в другую больницу и срочно прооперировали. Неделю Салима провела в реанимации, затем месяц в отделении патологии. Из-за прогрессирующей гидроцефалии была выполнена эндоскопическая операция. Но процедура не помогла – желудочки продолжали увеличиваться. Пришлось установить шунтирующую систему. И сразу же начались улучшения – малышка стала улыбаться, следить за игрушками, ушло косоглазие.

К большому огорчению родителей, после операции на спинке движение в ножках было минимальное, с сопутствующим нарушением функций малого таза (недержанием), парапарезом и гипотунусом. Салима поздно начала переворачиваться, поздно села, каждый двигательный навык давался с большим трудом. Родители активно занялись реабилитациями – массажи, гимнастики, форезы, больницы, уколы. И это дало свои результаты - Салимочка начала ползать и вставать на коленки у опоры. 

В настоящее время проявилась отрицательная динамика. По результатам МРТ, появилась сирингомиелия в шейном отделе, сохраняются диастематомиелия и фиксация спинного мозга. Врач сказал, что спинной мозг натянут, как струна. Если не устранить фиксацию, могут повредиться нервные корешки, возникнет неврологический дефицит, вплоть до полного пареза ног. В правой ножке появилась контрактура коленного сустава, увеличился сколиоз. 

«Мы не готовы рисковать здоровьем нашей дочки! Российские врачи не дают никакой гарантии, что после устранения фиксации спинного мозга, ребенок останется в том же неврологическом статусе. В феврале мы побывали на консультации у профессора Рохкинда. Он осмотрел ребенка, внимательно изучил результаты МРТ и сказал, что нам срочно нужна операция. Чем быстрей, тем лучше. У деток, которых профессор уже прооперировал, повторных фиксаций спинного мозга не наблюдается. Мы очень надеемся, что он поможет и даст шанс Салиме на нормальную жизнь!». Но клиника выставила счет на лечение. Сумма неподъёмна для обычной семьи: 52 460$ или 3 105 632 рубля (по курсу Альфа-Банка 58,2 +1 руб. за 1 доллар). 

«Салима очень умная, веселая, жизнерадостная малышка! Её любимая игрушка-Львенок, которого она всегда кормит, укладывает спать. Доченька очень любит играть в мячик, собирать пирамидку, любит раскидывать игрушки-это её самое любимое занятие! С нетерпением ждет прихода со школы старшей сестры, чтобы ей почитали книжку». 
Мы просим вас помочь спасти малышку от глубокой инвалидности, дать надежду ходить и быть полноценным ребенком.

Помочь малышу

14.04.2018

"Здравствуйте, уважаемые благотворители!!!

Настала весна-самое красивое время года! На улице замечательная погода, поэтому мы стараемся бывать на улице, как можно чаще! Салима очень любит кататься на качелях, различных карусельках, наблюдает за детишками, которые бегают по детской площадке! Как бы ей хотелось, так же как и эти дети побегать, полазить на горке, покататься на самокате... Но ножки очень слабые и все, что мы можем-это постоять минутку, держась за что-нибудь.
Неделю назад мы закончили курс массажа и электрофореза. Она очень хорошо переносит все процедуры и никогда не капризничает, когда ей делают массаж. Дома мы тоже делаем гимнастику и занимаемся на фитболе! Радует, что малышка с каждым днем взрослеет, появляются новые умелки, новые слова и эмоции!!
И, конечно, мы радуемся, что наш сбор потихоньку идет.

Спасибо всем, кто принимает участие в сборе моей дочки! Ваша доброта обязательно к Вам вернется! Ведь только в Вашей помощью Салима имеет шанс на здоровую жизнь!!"

С уважением,

Надия, мама Салимы.

Возврат к списку