"Здравствуйте, дорогие наши помощники и фонд «Алёша»!
Мы дома в России. Лёша избавился от трахеостомы, и доктора отпустили нас домой. Я не могу прийти в себя от изменившейся жизни. Я беспокоюсь, хотя стоило бы радоваться.
Днём Лёша дышит хорошо. Он бегает, смеётся и балуется. Но ночью он дышит тяжело, особенно на спине. Дыхание становится сухим, он храпит. Я поворачиваю его набок, а под утро бужу и прошу прокашляться, так как первое время это нужно делать регулярно. Но после осмотра Лёши доктор Ошри сказал, что все трудности временные, и дыхание должно наладиться.
Недавно я перемыла и пересушила части отсасывателя, и отложила их. Я испытала странные и необыкновенные ощущения. Теперь мне не надо постоянно мыть руки, чтобы быть готовой в любой момент браться за него. Сейчас наши подручные средства это пластыри, салфетки, ватные диски, хлоргексидин и вода.
Я очень радуюсь, когда представляю, как Лёшино горло восстанавливается. Теперь нет необходимости лезть туда зондами, которые так или иначе являются инородным телом, даже если они стерильные. Мне также не приходится капать физраствор, несколько раз используя одну пипетку, и бактерии не проникают внутрь организма.
Я смотрю на Лёшку и мне очень хочется сберечь это драгоценное состояние. И, конечно, хочется, чтобы дальше всё только улучшалось и пришло в норму. Я долго боялась произнести эту фразу но, думаю, что теперь мы имеем на это право — Лёша дышит сам! Лёша без трахеостомы!
Честно говоря, я всё же до конца не осознаю, что это произошло. Я помню, что расстроилась после первого обследования в Израиле в 2016-м году, когда я поняла, что процесс лечения займет много времени. Даже сейчас, во время этой поездки, я докускала мысль, что деканюляция не произойдет.
Но все получилось быстро, без задержек и осложнений со стороны здоровья Лёхи. Перед каждым этапом я мобилизировала свои ресурсы, потому что боялась, что что-то пойдет не так. Важно было закрыть сбор, не заболеть перед вылетом в Израиль, не заболеть перед ларингоскопией (в Израиле у Лёши температура поднялась до 37.5 за два дня до процедуры), получить место в реанимации и избежать дорогостоящего ожидания, поскольку проживание стоило дорого. Меня успокаивали улыбки докторов и бодрое состояние Лёшки.
На последнем приёме я дрожащим голосом благодарила доктора Ошри. Лёша попробовал сказать "спасибо" на иврите. К сожалению, доктора Диро мы не смогли застать, чтобы попрощаться.
Это был замечательный день, полный доброты и благодарности. После приёма у доктора мы с Лёхой зашли в развлекательный зал для детей в торговом центре рядом. Я никогда прежде не пускала его туда — боялась, что он может чем-то заразиться от других детей, или выпадет трубка. Лёша был очень счастлив и получил много удовольствия, ныряя в шариках. Лёша раньше говорил, что хочет снять трубку, чтобы куваркаться, прыгать на батуте и купаться.
Сейчас я собираю информацию и общаюсь с мамами деканюлированных детей. Мы не знаем, затянется ли дырочка на шее. В редких случаях она затягивается, но если нет — нас ждет операция, в ходе которой ее тщательно зашьют. Закрытие отверстия делают примерно через год.
Благодарю вас, друзья, за тёплые слова поддержки!
Я никогда не устану повторять — спасибо всем помощникам Лёши за эту возможность! Вашими руками, вашими сердцами был дан шанс нашему любимому человечку.
Крепкого здоровья и мира вам и вашим семьям!
С уважением, мама Лёши".
Перейти на страницу ребенка