Пархоменко Алёша

2 года
Диагноз: полная дыхательная непроходимость, срастание голосовых связок, трахеостома, состояние после атрезии пищевода

До сбора

Алёша не может сделать ни единого вдоха с самого рождения. Малыш родился с органическим поражением ЦНС и тяжёлыми пороками развития – атрезия пищевода и стеноз трахеи. Врачи провели операцию на пищеводе, но стеноз трахеи вылечить не смогли.

3 первых месяца жизни Алёша провёл в реанимации на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Чтобы родители смогли забрать малыша из реанимации домой, врачи установили трахеостому – сделали надрез в шее и вставили трубочку.

Но трахеостома – только временное спасение. Алексей не может говорить, не может плавать, ему больно глотать кусочки пищи. Это прямой открытый доступ в лёгкие разным инфекциям. В любой момент малыш может выдернуть трубку и задохнуться. В свои 2 года он ещё не умеет сам стоять и ходить. Но он удивительно любознательный, умненький, весёлый малыш! Не хватает только самого малого – дышать без препятствий. Для этого необходима сложная операция.

В России подобные операции в таком маленьком возрасте не делают и нужно ждать до 5-6 лет. Но это время, которое малышу придётся не жить, а выживать! Такое заболевание можно вылечить даже в 2 годика в Израиле. Семья уже посетила доктора в клинике в декабре 2016 года, где Лёшу тщательно обследовали и поставили диагноз – полная дыхательная непроходимость.

Компьютерная томография показала, что её участок небольшой, но он абсолютно не даёт Алёше дышать. Единственный выход - операция по удалению рубцов, расширению, и укреплению дыхательного просвета – ларингопластика. Стоимость операции составила  62 370 USD, то есть 3 851 971,2 рубль (по курсу Сбербанка 60,76+1 рубль на 9.02.2017). Часть суммы родители собрали самостоятельно. Для оплаты счёта им не хватало 51 370 USD, то есть 3 172 611 рубль (по курсу Сбербанка 60,76 + 1 рубль на 09.02.2017). Семья, живущая в глухой станице в домике с печным отоплением, обратилась в фонд «Алёша» за помощью. 

После сбора

История Алёши тронула сотни людей. Огромное количество неравнодушных обращались к нам, интересуясь судьбой мальчика. Уже в конце февраля к нам пришли прекрасные новости. Немецкий благотворительный фонд Ein Herz für Kinder перечислил на счёт медицинского центра 10 000 EUR, а «Русская медная компания» - 25 000 EUR. Таким образом наш сбор сократился до 15 400 USD и мы закрыли его уже в начале марта. Собранные средства в ближайшее время будут переведены на счет клиники. Операция была  запланирована на 27 марта 2017 года, но затем врачи перенесли её на 8 мая 2017 года из-за опасений не успеть собрать средства на проживание и бронхита, которым внезапно заболел мальчик.

Обращение родителей

"Здравствуйте, наши дорогие Лёшины помощники и уважаемый фонд! Нет слов, как описать нашу радость! Наш сбор на ларингопластику закрыт! Это был немалый счёт и непростой сбор, но деньги собраны. И я ото всей души благодарю благотворительный фонд "АЛЁША" за помощь сыночку! Вы знаете, многие фонды не взяли нас на сбор, но мы не остались одни… И я прямо чувствовала, что это наш фонд, когда писала письмо с просьбой о помощи! Дорогие люди! Вы дали шанс маленькому Лёшке победить болезнь! Пусть ваше добро вернётся вам сторицей! Я обязательно буду писать, как проходит наше лечение, чтобы вы могли увидеть, какое важное и доброе дело вы сделали! Низкий поклон вам! Будьте здоровы!

Огромная наша благодарность Президенту фонда Алексею Зиновьеву, Директору по развитию Анне Зиновьевой, PR-менеджеру Ирине Замотиной за чуткость и внимание к нашему Лёшке! Желаем вам процветания, добрых, честных людей рядом, благодарных подопечных! Мира, света и любви вашим семьям! Спасибо!!!"

Новости от 22.08.2019

"Здравствуйте, дорогие наши помощники и фонд «Алёша»!

Мы дома в России. Лёша избавился от трахеостомы, и доктора отпустили нас домой. Я не могу прийти в себя от изменившейся жизни. Я беспокоюсь, хотя стоило бы радоваться.  

Днём Лёша дышит хорошо. Он бегает, смеётся и балуется. Но ночью он дышит тяжело, особенно на спине. Дыхание становится сухим, он храпит. Я поворачиваю его набок, а под утро бужу и прошу прокашляться, так как первое время это нужно делать регулярно. Но после осмотра Лёши доктор Ошри сказал, что все трудности временные, и дыхание должно наладиться. 

Недавно я перемыла и пересушила части отсасывателя, и отложила их. Я испытала странные и необыкновенные ощущения. Теперь мне не надо постоянно мыть руки, чтобы быть готовой в любой момент браться за него. Сейчас наши подручные средства это пластыри, салфетки, ватные диски, хлоргексидин и вода.

Я очень радуюсь, когда представляю, как Лёшино горло восстанавливается. Теперь нет необходимости лезть туда зондами, которые так или иначе являются инородным телом, даже если они стерильные. Мне также не приходится капать физраствор, несколько раз используя одну пипетку, и бактерии не проникают внутрь организма.  

Я смотрю на Лёшку и мне очень хочется сберечь это драгоценное состояние. И, конечно, хочется, чтобы дальше всё только улучшалось и пришло в норму. Я долго боялась произнести эту фразу но, думаю, что теперь мы имеем на это право — Лёша дышит сам! Лёша без трахеостомы!

Честно говоря, я всё же до конца не осознаю, что это произошло. Я помню, что расстроилась после первого обследования в Израиле в 2016-м году, когда я поняла, что процесс лечения займет много времени. Даже сейчас, во время этой поездки, я докускала мысль, что деканюляция не произойдет. 

Но все получилось быстро, без задержек и осложнений со стороны здоровья Лёхи. Перед каждым этапом я мобилизировала свои ресурсы, потому что боялась, что что-то пойдет не так. Важно было закрыть сбор, не заболеть перед вылетом в Израиль, не заболеть перед ларингоскопией (в Израиле у Лёши температура поднялась до 37.5 за два дня до процедуры), получить место в реанимации и избежать дорогостоящего ожидания, поскольку проживание стоило дорого. Меня успокаивали улыбки докторов и бодрое состояние Лёшки. 

На последнем приюме я дрожащим голосом благодарила доктора Ошри. Лёша попробовал сказать "спасибо" на иврите. К сожалению, доктора Диро мы не смогли застать, чтобы попрощаться. 

Это был замечательный день, полный доброты и благодарности. После приёма у доктора мы с Лёхой зашли в развлекательный зал для детей в торговом центре рядом. Я никогда прежде не пускала его туда — боялась, что он может чем-то заразиться от других детей, или выпадет трубка. Лёша был очень счастлив и получил много удовольствия, ныряя в шариках. Лёша раньше говорил, что хочет снять трубку, чтобы куваркаться, прыгать на батуте и купаться. 

Сейчас я собираю информацию и общаюсь с мамами деканюлированных детей. Мы не знаем, затянется ли дырочка на шее. В редких случаях она затягивается, но если нет — нас ждет операция, в ходе которой ее тщательно зашьют. Закрытие отверстия делают примерно через год. 

Благодарю вас, друзья, за тёплые слова поддержки!

Я никогда не устану повторять — спасибо всем помощникам Лёши за эту возможность! Вашими руками, вашими сердцами был дан шанс нашему любимому человечку.

Крепкого здоровья и мира вам и вашим семьям!

С уважением, мама Лёши".


Новости от 03.08.2019

"Здравствуйте, наши дорогие помощники, наш фонд «Алёша»! 

Сегодня пятый день, как Лёша живёт без трахеостомы. 28 июля в реанимации медицинского центра "Ихилов" Лёше была проведена деканюляция, то есть снятие трахеостомической трубочки. Снятие пробное, но с подавляющими шансами на успех. И это цель нашего такого долгого лечения.

Наши друзья! Сейчас, может, и рано что-то конкретное сказать. Лёша без трубочки, но мы ещё в Израиле и наблюдаемся у наших докторов. Чувства необыкновенные переполняют. Я не могу понять это: Лёша дышит без трубочки. Это очень волнительные дни без неё. 
Я знаю несколько деток, которые прошли не одну даже деканюляцию, но потом трубочка возвращалась обратно и лечение продолжалось. Но знаю и деток, у которых первая деканюляция была единственной и успешной. Сейчас я постоянно начеку. Особенно ночью. Регулярно напоминаю Лёше, что он должен кашлять. Чтобы мокрота с непривычки не застаивалась. Ведь раньше чуть что - я начинала её санировать. Теперь это невозможно. Вчера (и собираюсь продолжать) для профилактики я ингалировала Лёшу, просто физраствором.

Сам Лёша - это маленький герой, которому ни по чём вся эта суета. Он носится, смеётся ничуть не меньше, чем раньше. Единственное - его очень волнует, когда отклеивается пластырь с шеи и воздух понемногу проходит через дырочку (свищ). Она ещё не закрылась, и бывает, что полностью не закрывается. Из неё немного выходит воздух и мокрота. Лёша начинает паниковать. 

Хочу подробнее рассказать о наших недавних событиях. Оказывается, во время нашей ларингоскопии, прошедшей 15 июля, доктора надсекли одну голосовую связку, тем самым дополнительно увеличив просвет. При нашей остаточной трахеомаляции (слабости стенки трахеи) это нужно было сделать. И только после этого Лёшу допустили до деканюляции. Сама деканюляция заставила нас понервничать. Началось всё хорошо. Лёша был в отличном настроении, сидел в боксе в реанимации на кровати и ждал, когда соберутся доктора. Лёша сказал: "Доктор, снимай мне трубочку!" Но не тут-то было. Медсестра вставила в вену катетер не сразу. Лёша очень-очень расстроился. А важное условие деканюляции - чтобы ребёнок был спокоен. Я начала волноваться. Доктора пришли, собрался медперсонал, наши помощники. Я сама вынула трубочку. Лёша внимательно прислушивался к своему новому дыханию. А потом, видимо, попытался что-то сказать и не смог. И тут у него началась паника. Причём такая, что он начал задыхаться, я не могла его успокоить. Доктора быстро ввели ему сильное успокоительное. Лёша заулыбался, обмяк и спокойно стал дышать. Я всё время смотрела на реакцию нашего доктора Диро. Он улыбался, он видел успех, но сказал, что это наш экзамен. Он был доволен тем, что Лёша дышит тихо и в целом все показатели в норме.

Мы остались в тот день в реанимации. Ближе к вечеру голодного с ночи Лёху разрешили покормить. Я наблюдала всё время за сыном. Как он ест, как дышит, как улыбается. У меня как будто началась другая жизнь. И резко, и незаметно сразу. На шейке аккуратный пластырь. Отсасыватель, абсолютно чистый и нетронутый, тоскует без дела в углу. Ночь в реанимации как всегда была жутко беспокойной. Но это была важная ночь. Лёша спал, весь подключённый к аппаратам. И я умостилась рядом с ним, как могла. Он спал тихо. Но потом дыхание заметно стало суше. Обычно я в этом случае начинаю в трубочку капать физраствор. Но тут уже так не выйдет. На следующий день я всё-таки потребовала ингаляцию. И ещё среди ночи он несколько раз переставал дышать, а потом шумно вдыхал. Это с непривычки. Нужно привыкнуть к новому дыханию. Утром пришёл медбрат и сказал, что нас переводят в отделение. А это значит, что Лёша справился!

В отделении всё привычно. Лёшу ждала его любимая игровая комната, прогулки во дворике. Я могла более или менее его покормить. И знаете что? Этот мальчик весь день гонял меня! Мы практически не заходили в палату. То играли в игровой, то ходили по отделению, то в магазин при больнице, то гулять на детскую площадку. Это замечательный показатель, что он справляется с дыханием. А потом мы познакомились с нашими соседями по палате: мальчиком из Питера Саввой Макаровым, у которого в тот день был ларингоскопия и которого тоже вскоре ожидает деканюляция. Мы долго сидели на общей кухне, мальчики играли, так интересно было наблюдать за нашими чудесными мальчиками-мужчинами. Оказалось, что нам в разное время помогали вы, фонд "Алёша", и что есть общие знакомые. Это всегда так интересно - встречать вот таких вот людей. Савву выписали на следующий день, как обычно после ларингоскопии. А я думала, мы будем здесь неделю сидеть. Но не тут-то было! Днём нас позвали в кабинет доктора Диро. Он осмотрел Лёшу, расспросил, как прошла ночь, задал другие вопросы и собрался нас выписывать. Так что мы уже дома, на квартире то есть.

Конечно, дома лучше, чем в больнице. Но главное - доктор доволен состоянием Лёши. И сказал нам прийти на осмотр через неделю. То есть мы по-прежнему остаёмся в Израиле и продолжаем наблюдаться. Лететь в Россию нам сейчас нельзя. Если возникнет что-то подозрительное, я собираю сумку и с Лёшей еду в приёмный покой в "Ихилов". Беспокойно, да. Постоянно. Я даже отсасыватель продолжаю катать на прогулки, но работает - спокойнее. Но! Не раз ловила себя на этом состоянии - удовольствия и умиротворения. Когда катишь коляску с Лёшкой по улице и знаешь, что твой ребёнок - он почти как все, почти как здоровый. Когда Лёшка играет с детьми на площадке нет тревоги, что ему выдернут трубку или он сам её как-то вытащит, катаясь по любимой горке-трубе. В общем, слава богу, докторам и всем-всем помощникам Лёши. Мы пока тут. Будем писать, как у нас дела. Благодарим, друзья, за переживания и помощь! Верим в хорошее!

С уважением, мама Леши Оля".


Новости от 19.07.2019

"Здравствуйте, наши дорогие помощники, наш фонд «Алёша»! 

Мы сейчас в Израиле, проходим важный этап нашего лечения. 15 июля Алёше была проведена ларингоскопия. Цель – проверить состояние дыхательных путей после проведённой два года назад пластики и определение дальнейшей тактики лечения. Доктора нам не сказали, что нам нужна ещё одна пластика, не сказали они, что нужна ещё ларингоскопии. А это всё возможные варианты. Было принято решение допустить Лёшу до деканюляции. Это просто замечательная новость. Самая лучшая из возможных! Но нам не дают 100% успеха в этом. 

Осмотрев трахею, наши доктора были очень довольны результатом проведённой ими ранее пластики гортани. Что касается проблемного места, есть улучшение. То есть не зря мы выждали перерыв в лечении. Доктора говорят о том, что к этому месту прилегает крупный сосуд, который оказывает давление на трахею плюс след от нашей старой операции на пищеводе - всё это приводит к сужению просвета. И это не на уровне голосовых связок (где была сделана пластика), а ниже трубочки. Тем не менее, по предположению докторов, это может не помешать снять трахеостому. Поэтому нам скоро скажут дату при наличии свободных мест в реанимации, когда будет проведена деканюляция. 

Обычно исход бывает такой: трубочку вынимают, наблюдая за состоянием, и либо возвращают её на место, либо переводят без трубочки в палату ночевать и продолжают наблюдать. Если ребёнок справляется, то отпускают домой, но не разрешают улетать в Россию, чтобы быть под присмотром. Только спустя время можно убедиться, что ребёнок не задыхается. В общем, нам предстоит следующий и долгожданный этап. На днях.

Нас выписали домой на квартиру в Израиле. Лёше уже лучше. Очень тяжело Лёшка отходил от наркоза в этот раз. Кровь вылетала из трубочки, голову не держал, говорить не мог. Страшно. И главное - злился изо всех сил, что бегать и играть не может! Лопотал еле-еле, что на игрушки посмотреть хочет.. Только ближе к вечеру пришёл в себя. Голоса почти не было. Горло опухшее. Ещё и поэтому деканюлируют не сразу. А спустя время, когда спадёт воспаление. Я обязательно напишу о результатах предстоящей процедуры. А пока ещё раз благодарю вас за возможность восстановить Лёшино здоровье. Мои тревоги ещё не прошли. Лёша переносит много боли, но мужественно. Но это всё – на пути к здоровью! Спасибо.

С уважением, мама Леши".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас