«Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

Неделя прошла в целом нормально, Мирабель чувствовала себя хорошо. Правда несколько дней назад, когда мы легли спать, я смотрела на Мирабель, как она тихонько сопит, и мне в голову начали лезть плохие мысли. Вспоминалось всё, что произошло за эти два года, все страшные эпизоды, боль и страдания. Стало очень страшно потерять Мирабель, я расплакалась и никак не могла успокоиться. Слёзы катились градом и было так страшно, что трудно было дышать. В конце концов я смогла успокоиться и кое-как уснула.

А сегодня рано утром стало происходить что-то странное: Мирабель проснулась в шесть утра и начала плакать. Мы не могли понять, в чём дело: сводили её в туалет, дали попить воды, измерили сатурацию, температуру. Всё было как обычно. Мирабель попросила пюре, мы открыли баночку, но она отказалась кушать и снова начала плакать. Потом пошла, открыла холодильник и попросила суп — она очень любит разные супы, — но отказалась есть, когда мы его разогрели. Снова начала плакать. В этот момент я уже была готова вызывать скорую, потому что страшно пропустить что-то критичное. Но Мирабель легла на бочок, хныкала и начала немного выгибаться и сучить ножками. Кажется, у неё немного болел животик. Через какое-то время она уснула, спокойно проспала ещё два часа и проснулась как ни в чём не бывало. Мы выдохнули.

Так вот и живём. Каждый раз переживаем, когда она начинает плакать по непонятной причине. Когда рождается ребёнок, ты за него переживаешь. Когда заболевает ребёнок, ты переживаешь сильнее. Но когда рождается и заболевает ребёнок с пороком сердца — это совершенно другой уровень переживаний. Мы всегда помним про её сердечко, всегда помним, что нет селезёнки, и любая болезнь может осложниться воспалением оболочек сердца, помним, что у неё было воспаление кишечника и плохая работа почек. Поэтому бережём её, насколько это возможно и тщательно следим за её состоянием.

Сейчас у нас по плану приём гематолога. Пойдём консультироваться по поводу тромбофилии, чтобы понимать, как нам действовать дальше. Нужно уточнить диагноз и получить рекомендации. Состояние крови крайне важно для любого человека, а для ребёнка с оперированным сердцем и предстоящей в будущем операцией — важно особенно.

С уважением, семья Мирабель»