Савелий Якимов провел первое лето в своей жизни без лечения

"Здравствуйте, уважаемые благотворители и сотрудники фонда!

Вот и заканчивается лето 2019 года. Это первое лето без лечения с момента рождения Савельки. Эти месяцы мы провели в основном дома. В июне дети несколько дней погостили у родителей в деревне. А в августе мы все вместе ездили на Красноярское водохранилище на три дня. Этому отдыху мы были очень рады. Такого количества песка в одном месте Савка никогда не видел. Пока мы ко всему относимся с большой осторожностью, пребывание на солнце сводим к минимуму и следим за тем, чтобы все было дозировано. 

Савчик растет активным мальчиком с сильным характером. Он физически вынослив и обладает огромным духом состязательности. Он любит кататься на велосипеде: гоняется на нем за детишками постарше и  возмущается, если его обгоняют. Савка любознателен, как и детки его возраста. С папой у них уже свои мужские дела, связанные с ремонтом машинок. Девочкам вход в зал в вечернее время категорически запрещен, так как там проводятся заезды, гонки и ралли. 

С 22 по 24 августа мы были на обследовании в Лозанне. Результаты нас вновь порадовали, так как активности нет. Осмотр проходил без участия профессора Мунье. На сегодняшний день есть несколько моментов, которые пока не дают нам выдохнуть и держат в напряжении. Это кистозные образования в шишковидной железе головного мозга. За ними постоянно наблюдают в динамике. С этим связаны частые МРТ орбит и головного мозга у Савы. Следующий момент — катаракты, синехии, атрофия радужки, сращение зрачков с радужкой и неправильной формы зрачки в обоих глазках, которые пока не прооперировали. Но потребность в операции может возникнуть в любой момент, когда невозможно будет разглядеть глазное дно, на котором находятся опухоли. И третий момент — слабое зрение и светобоязнь. Саве рекомендовано ношение патчей до 6 часов в день. Желательно носить их ежедневно и непрерывно, что у нас пока не всегда получается. Это крайне важно в нашем случае, так как может привести к улучшению зрения.

Средств на счете Савелия в госпитале пока достаточно для  проведения лечения, операций, регулярных осмотров на ретинальной камере под наркозом и проведения МРТ головного мозга. На сегодняшний день лечение для Савы не окончено: до пяти лет глаза у детей аквтивно растут, и это время возможных осложнений и рецидивов, которые можно предотвратить только при регулярных и своевременных контролях.

Огромное спасибо всем благотворителям, кто поучаствовал в судьбе Савушки. Мы постараемся вырастить и воспитать из него достойного человека.

С уважением, родители Якимова Савелия".