«Здравствуйте, добрые Волшебники!

Поздравляем вас с наступившим Новым годом и Рождеством!
Желаем вам, чтобы в новом году все ваши добрые и самые сокровенные желания сбывались, чтобы вас окружали только приятные люди, а вы и ваши близкие были здоровы! 

Благодаря вам в январе 2022 года мы прилетели в США, в Филадельфию. Именно здесь изучают генетическую мутацию, которая спровоцировала болезнь Владика. Местные доктора — ведущие мировые специалисты по нашему заболеванию. Мы стали частью их исследования. Они хотят изготовить препарат, который будет нивелировать воздействие мутации, а затем заменить повреждённый участок гена. 

В клинике Владика осматривали и давали рекомендации неврологи, генетики и реабилитологи. Консультация там длится 1-2 часа. Врачи тщательно к ним готовятся: изучают историю ребенка. Они объяснили нам смысл генетической мутации. Пока ведутся разработки, врачи скорректировали нам медикаментозную терапию и взяли под своё крыло. Они находятся в контакте с нашим врачом в России и обсуждают с ним дальнейшее лечение. 

Спасибо вам, дорогие волшебники, что вы дали нам такую возможность! Перед нами открылись новые двери. Светлое будущее уже рядом! Пусть и ваши мечты сбудутся!

P.S. на фото Владик с нашим врачом-генетиком из США, доктором Этаном Голдбергом (Dr. Ethan Goldberg).

С уважением, родители Влада.»

Перейти на страницу ребенка