.jpg)
"Здравствуйте, наши друзья!
Поделюсь нашими новостями. Прошло уже 5 месяцев с операции. Наверно, сейчас уже можно сказать о каких-то результатах. Хотя врачи утверждают, что окончательно можно говорить о результатах через год. И даже спустя большее время иногда происходят изменения как в лучшую, так и в худшую сторону.
Илюша недавно заболел ангиной, сильно температурил и стал отказываться от любых препаратов, которые ему нужно было пить для выздоровления, а также от противосудорожных препаратов, которые пропускать никак нельзя. Если один противосудорожный препарат мы могли маскировать и давать с чаем, то второй препарат никак не получалось дать, потому что он представляет собой мелкие гранулы, которые не растворяются. Когда их пьёшь, ощущение, что глотаешь крупный песок. Очень неприятно. И вот Илюша перестал этот препарат пить. Мы переживали, пытались ему дать, но он выплёвывал. Решили не давать несколько дней, чтобы ребенок немного успокоился и забылся, хотя так категорически делать нельзя с противосудорожными препаратами. Такие препараты если и выводятся, то с очень-очень медленным понижением дозы. Но деваться было некуда, Илюша никак не пил.
И тут через несколько дней мы заметили, что у Илюши стало меньше приступов. Можно сказать, что их не стало вовсе. Но периодически случаются сильные беспричинные истерики примерно в то время, когда были приступы: утро и обед. Сынок падает на пол, переворачивает стулья, бьётся головой о колени, о пол, кричит и визжит. Ведёт себя неадекватно. Видно, что ему плохо, но остановиться он не может, не переключается на что-то другое. Спустя какое-то время успокаивается. Сегодня был пик этих истерик. То плачет, кидается на пол, то как ни в чём ни бывало ходит, смеётся и играет. И так по кругу. Будем надеяться и верить, что это временное явление, и всё это пройдёт. Очень страшно навредить! Как бы не стало хуже через некоторое время из-за отмены препарата. С уходом приступов Илюша стал дольше спать — до 9–11 утра. До этого вставал ровно в 7 утра из-за приступа. Ушла сонливость, и сынок перестал спать днем. Раньше Илюша уже в 11–12 часов звал спать.
Если написать о том, какие улучшения нам принесла операция, то это будет выглядеть так:
1. Значительное сокращение приступов. Самое важное и главное! Пока не могу сказать, что они ушли совсем. Нужно, чтобы прошло определённое время. До операции серий с кивками было по 20–35 в день.
2. Спит всю ночь. Спит хорошо и долго, до 9–11 часов. Не просыпается с приступами, не плачет, не встаёт среди ночи. До операции же сон прерывался каждые 1–2 часа, и в это время случались приступы. Вставал сынок очень рано. И в 5, и в 6 утра.
3. Ушла утренняя сонливость, а с ней ушёл и дневной сон.
4. Общее эмоциональное состояние стало лучше. Ребёнок не выглядит постоянно сонным, уставшим, как это было раньше. В основном настроение хорошее.
5. Лучше понимает речь, лучше контактирует, появилось больше слов.
Не знаю, можно ли назвать это минусом, но остались сильные приступы с потерей сознания и остановкой дыхания. Они происходят с периодичностью один раз в месяц, обычно в начале месяца, и неизвестно, случится ли такой приступ в начале октября. Возможно, поэтому у Илюши последние дни такое неустойчивое состояние, плохое поведение: нарастает патологическая активность в головном мозге. Мне иногда кажется, что моя голова идёт кругом от постоянных изменений в состоянии Илюши и от постоянных попыток как-то эти изменения понять и объяснить.
Врачи в клинике «Шон» говорили, что после операции каллозотомии состояние пациентов улучшается, но никто не может сказать, как отреагирует организм и насколько станет лучше. Как нам объяснили, сокращение приступов в два раза уже считается очень хорошим результатом, а у нас их сейчас совсем стало мало. Даже говорить об этом мне пока страшно. Нет уверенности в завтрашнем дне! Кто знаком с этим заболеванием, тот знает, что расслабляться с этим заболеванием никак нельзя.
Мы видим, что сынок стал более активным и любознательным. Лучше усваивает информацию. Теперь мы знаем, что у Илюши хорошая память. Он заканчивает последнюю строчку стихотворений, которые мы ему рассказываем. Может и в середине строчки сказать слово, если рассказывающий останавливается и молчит. Стал отвечать одним словом на задаваемые вопросы: «Кто это?» — «Мальчик». — «А что он делает?» — «Кушает». — «А что кушает?» — «Суп». Он лучше ориентируется по дому и на улице. Говорит много слов, не забывает их. По-прежнему любит цифры, буквы и фигуры. Стал называть цвета на пирамидке. Особенно любит синий, зеленый и красный.
Сложности есть, их много. В основном с поведением. Но об этом не буду.
Мы начали готовиться к поездке в клинику. Клиника пригласила нас на послехирургическое обследование с 21 по 25 октября. Мы подали документы на визы, купили билеты.
Я не знаю, что будет дальше. Как будут развиваться события, как будет чувствовать себя Илюша. Но пока всё идёт медленно в хорошую сторону. Илюша нас радует! Мы вам очень благодарны за то, что мы сейчас имеем! От души вам огромное спасибо!
С уважением, мама Ильи".
Перейти на страницу ребенка