Брусникин Илья

5 лет
Диагноз: локализованная симптоматическая эпилепсия

Илюша родился 07.12.2012 здоровым крепким мальчиком. Но когда ему исполнился годик, он стал сонным и капризным. Позже появились кратковременные заведения глаз вверх.

«Сначала мы не понимали, почему Илюша делает глазками такие странные движения, думали, что балуется. Когда мы обратились к неврологу, Илюше поставили диагноз «эпилепсия». Почему? Откуда? Как? Я не могла найти покоя. Ведь в моем понимании на тот момент эпилепсия – это падение человека без сознания и судороги, а тут «всего лишь» глазки поднимает вверх…» - вспоминает мама Ильи, Ирина.

Илье прописали противосудорожные препараты, но приступов становилось все больше и больше, а малыш отставал в развитии, появились нарушения в поведении. Илюша перестал понимать обращенную речь и забыл все свои «умелки». Местные доктора продолжали подбор противосудорожных препаратов, но родители уже тогда понимали, что нужно искать причину приступов. Четыре года ушло на поиски. 

 

За это время испробованы всевозможные способы лечения в клиниках Тольятти, Москвы, Санкт-Петербурга.

 

За это время было сделано очень много обследований. Только в конце 2017 года была наконец-то установлена причина приступов Ильи: Фокально-корковая дисплазия (ФКД) - это аномалия структуры коры головного мозга, затрагивающая её ограниченный участок. Сама по себе она не несет вреда здоровью, но вызывает приступы эпилепсии, которые не убираются противосудорожными препаратами и ведут к отставанию в развитии. Аномальный участок остается в голове и продолжает неправильно работать. Единственный верный шаг, как считают врачи, - это удаление этого участка хирургическим путем.

К сожалению, нейрохирургические центры России, в которые обращались родители, отказали в операции, так как они не могут верно определить локализацию проблемы.

«Мы столько много прошли, мы так ждали и надеялись, что нам помогут! Поэтому мы не могли остановиться на этом. По совету нашего лечащего врача, мы проконсультировались с одним из лучших эпилептологов – доктором Хансом Хольтхаузеном,» - говорит мама Ильи, Ирина.

Профессор из Германии считает, что ФКД «удачно» разместилась только на теменной доле. Если в кратчайшие сроки провести операцию, то можно не только избавить ребенка от приступов, но и сохранить все жизненно важные функции и добиться хороших сдвигов в развитии. Ребенок сможет жить полноценной жизнью! Сейчас же дни мальчика ограничены стенами квартиры и короткими занятиями у логопеда, потому что приступы в виде неожиданных резких и сильных «кивков» происходят очень часто - 17-25 раз в сутки.

Приступы происходят и днем, и ночью. Они не дают ребенку перерыва на отдых. Илья бьется лицом об стол, об пол, падает с кровати, если родители не успевают к нему подбежать. 

Его лоб постоянно усыпан синяками и ссадинами. Часто разбивает в кровь лицо. Десна неровно срослась и у Илюши оголились 2 верхних зубика.

«Нам очень тяжело смотреть на ежедневные муки сына, а теперь они приносят ребенку еще и такие увечья…» - делятся родители Ильи.

С февраля прошлого года появились приступы с потерей сознания и остановкой дыхания. Последний большой приступ был самым страшным. Илья закатил глаза, его ручки были скрючены, а лицо перекосило. Потом он вовсе перестал дышать, посинел и обмяк на руках у мамы.

«Это очень страшно, когда твой ребенок лежит без дыхания с синими губами, а ты проверяешь его сердцебиение и молишься, чтобы дыхание скорее пришло в норму…» - мама Ильи, Ирина.

Илья все время сонный. Приступы забирают у него силы, настроение, не дают нормально развиваться. И противосудорожные препараты сильно тормозят развитие. Сейчас медленно начали появляться отдельные слова. Ребенок под присмотром собирает несложные вкладыши, пазлы, знает фигуры, но часто все забывает, путает, происходят постоянные откаты в развитии и приходится учить его заново. Развитие идет, но очень тяжело дается. Родители мечтают, чтобы Илья был здоровым и счастливым ребенком. Пошел в сад, в школу, общался со сверстниками.

Клиника «Шон» Германии, которая является одной из лучших клиник, занимающихся сложными случаями лечения эпилепсии хирургическим путем, выставила предварительный счет на предоперационное обследование в размере 49 540 евро – 3 760 086 (три миллиона семьсот шестьсят тысяч восемьдесят шесть) рублей (по курсу Альфа-Банка 73,9 + 2 руб. за 1 евро). У семьи нет таких средств. Родители стараются вести сбор самостоятельно, но он продвигается медленно, а время играет против них.

Пожалуйста, помогите Илье. Помощь нужна срочно и без вас семье не справиться.

 

17.07.2018

 «Здравствуйте, наши помощники! Мы наконец-то вчера открыли купальный сезон! На улице очень жарко, но выбраться получилось только сейчас! Илюшке очень понравилось купаться! Он с радостью пошел в воду, плескался, прыгал, смеялся. Это было очень неожиданно и радостно для нас! Позапрошлогодняя попытка выбраться на речку была совсем-совсем не такая - сын плакал и кричал, боялся воды, так и не слез с рук.

Илюша рано просыпается из-за приступов, то в 4.30, то ближе к 6.00. Потом до обеда прикладывается спать еще минут на 40. Приступы у сыночка идут так же часто. Они немного видоизменились из-за введенного препарата - появились какие-то непонятные вздрагивания и кивки назад (резко запрокидывает голову). Теперь приходится сыночка страховать не только спереди, но и сзади, оберегать голову от ударов. Количество приступов, к сожалению, остается таким же. Многие слова, которые Илюша говорил и "умелки" так и не возвращаются, что очень нас огорчает.

Мысленно я уже в клинике, хотя сумма еще до конца не собрана и даже дата поездки нам еще не назначена. Но ничего поделать не могу - в моей голове уже мысли о том, как Илюша перенесет долгий перелет, как выдержит обследование, как вообще все пройдет и что нам скажут. Если честно, я уже и про операцию думаю. Часто ночью просыпаюсь и не могу понять, то ли это сон, то ли в полудреме какие-то мысли и картинки, что я уже отдаю ребенка на операцию. Встаю, подхожу к Илюшке, слушаю его дыхание, ложусь и уже не могу уснуть. Понимаю, что нужно настраиваться на самый хороший исход, но на душе временами бывает очень тяжело. Не было еще ни одного дня, чтобы я не думала о том, как все сложится».

С уважением и благодарностью, мама Илюши!

13.07.2018

«Здравствуйте, дорогие наши доброжелатели! Спасибо огромное за помощь! Благодаря Вам сумма сбора приближается к закрытию! Это такая радость! Наконец-то мы приближаемся к заветной цели - поездке в клинику! И все это благодаря Вам и БФ "Алеша", в котором работают отзывчивые и добрые люди! Спасибо нашему координатору, которая оперативно отвечает на все наши многочисленные вопросы!

Сейчас мы подали заявления на изготовление заграничных паспортов и очень ждем назначения даты госпитализации клиникой "Шон". Мы верим, мы знаем, что в клинике "Шон" нам проведут нужные обследования и разберутся в нашем сложном случае! По-другому быть просто не может! Ведь у нас столько появилось друзей. Они нас поддерживают и верят в хороший исход! Я уверена, что благодаря такой поддержки у Илюши ну просто нет другого варианта, как большими шагами идти по пути выздоровления!

А пока мы продолжаем подбор противосудорожных препаратов. К сожалению, они не облегчают состояние Илюши, только видоизменят приступы и "грузят" ребенка. Приступов очень много - 25-30 в день. Илюша сонный, не хочет заниматься. Большинство слов и умелок куда-то пропали, будто их и не было вовсе. От этого становится очень-очень печально. Вот Илюша быстро, не задумываясь, отвечает, кто изображен на картинке и как он говорит, а вот уже не может сосредоточить взгляд на этой же картинке. Такая коварная болезнь эпилепсия. Она забирает у сына все его умения и навыки, беспощадно стирая память! Несмотря на это, Илюша научился крутить педали велосипеда. Он проезжает сам всего несколько метров, но какая это радость для него и для нас! Сам! Еще очень радует, что Илья стал выбирать те маршруты для прогулки на велосипеде, которые ему интересны. Уж очень нравится ему ехать по кочкам, траве, гальке.

Спасибо Вам за добрые дела! С уважением, мама Илюши!»

Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас