Брусникин Илья

5 лет
Диагноз: локализованная симптоматическая эпилепсия

До сбора

Когда Илье исполнился год, у него начались первые эпилептические приступы. Только в конце 2017 года была установлена их причина: Фокально-корковая дисплазия (ФКД) - это аномалия структуры коры головного мозга, затрагивающая её ограниченный участок. Сама по себе она не несет вреда здоровью, но вызывает приступы эпилепсии, которые не убираются противосудорожными препаратами и ведут к отставанию в развитии. Аномальный участок остается в голове и продолжает неправильно работать. Единственный верный шаг, как считают врачи, - это удаление этого участка хирургическим путем.

Профессор из Германии считает, что если в кратчайшие сроки провести операцию, то можно не только избавить ребенка от приступов, но и сохранить все жизненно важные функции и добиться хороших сдвигов в развитии. Ребенок сможет жить полноценной жизнью!

После сбора

Сбор закрыт! Теперь Илья сможет отправиться в Германию для прохождения предоперционного обследования. Спасибо всем, кто не остался в стороне!

Новости от 21.08.2019

"Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Уже четыре месяца прошло после операции. Время летит очень быстро. Операция прошла хорошо. Илюша быстро восстанавливался, а доктора были довольны результатами. Мы испытываем огромное чувство благодарности и уважения к врачам клиники! Они работают слажено, с полной отдачей и, что немаловажно, с огромным вниманием к пациенту и родителям.

Сейчас Илюша чувствует себя намного лучше, чем до операции. Количество серийных приступов сократилось до 3-5 в день. Они стали намного легче. Илюша теперь не кивает резко вперед, складываясь пополам. Уменьшился риск получения травмы. И Илюша не такой уставший после них. Также остались приступы с потерей сознания, они происходят примерно раз в месяц. Перед операцией количество серийных приступов доходило до 15-25 штук. Но, думаю, без операции они пошли бы на увеличение, сдерживали их лишь немецкие препараты, введенные во время предоперационного обследования. Сейчас у нас появилось больше свободного времени и возможность спокойно выходить из дома. Приступов раньше было по 20, а то и больше, и каждый из них — по 10-15 минут. Потом еще Илюше нужно было примерно столько же времени от них отойти (полежать, посидеть). Представляете сколько времени мы проводили сидя на диване в подушках? Без преувеличения — половину дня! Невозможно было чем-либо заниматься, невозможно было что-то запланировать, куда-то выйти. Вспоминаю со слезами на глазах. После бессонной ночи из-за приступов мы просыпались в 6 утра. И только часам к 10-11 утра Илюша мог спокойно позавтракать, потому что утро всегда было тяжелым — приступы одолевали. 

Настроение у сыночка преимущественно хорошее. Илюша не выглядит сонным, не засыпает на ходу, не просится по несколько раз за день спать, не сидит бездумно по полдня в одном положении. В основном сынок в движении. Ему все время что-то нужно. Играть, бегать, что-то достать, куда-то залезть. Всех домашних постоянно зовет играть, чем-то всегда занят. Это ли не счастье, видеть своего ребенка активным и любознательным? 

У Илюши улучшилось понимание речи. Регулярно появляются новые слова. Стал говорить не только много существительных, но и много глаголов. Узнает фигуры, цифры, цвета, животных, транспорт. Стал использовать частицу "не". Может сказать: не бить, не кидать, не кричать, не прыгать и другие. Сынок одним словом может прокомментировать то, что он делает или то, что делает кто-то рядом с ним - "моет, спит, идет и т.д.". Появились и, самое главное, закрепились слова, с которыми Илюша обращается с просьбой  —  "дать, хочет, будет, помочь". От этого нам стало намного легче его понимать.

Стал говорить местоимение "сам", когда что-то делает. Стал чуть более самостоятельным в быту. Конечно, сынок не проявляет полной самостоятельности, но стремится. Может сам вытереть лицо полотенцем, повесить полотенце на место. Стал накрываться пледом, когда собираемся спать. Стал сам, с моей помощью, натягивать штаны. Криво, не всегда правильно, но он старается. Стал сам тянуться и наливать воду из кувшина. Лучше подражает. Теперь можно один раз показать что-то новое и Илюша повторит, пусть и не очень хорошо, но он понимает и "схватывает" то, что от него хотят. Ему нравится это делать, и у него есть желание это делать. Раньше Илюша не понимал вообще самых простых действий. Приступы не давали мозгу запоминать, а потом еще стирали то, что Илюшин мозг с большим трудом запомнил. Для сыночка любое действие (элементарно сложить что-то в коробку) приходилось озвучивать и повторять десятки, а то и больше раз, и он все равно не делал. А подражание, как известно, играет огромную роль в развитие ребенка.

Илюша научился кататься на самокате и на самодельном трехколесном велосипеде, который для него смастерил папа со своим коллегой по работе, а дед еще и переделывал. Илюшин детский велосипед стал совсем мал, а на двухколесном Илья не мог кататься. Теперь детки оборачиваются Илюше вслед и спрашивают, где мы купили такой велосипед. 

В начале прошлого месяца мы сделали часовое обследование ЭЭГ в нашем городе. Хотела отметить, что сынок очень хорошо вел себя на обследовании. Он, конечно, плакал и не хотел надевать эту ненавистную шапочку с проводками, но после того как ее надели совершенно спокойно перекусил, посмотрел мультик и даже поспал, что очень важно для обследования! На предыдущем обследовании Илюша только несколько часов непрерывно плакал и всеми силами пытался снять шапочку. 

Во время бодрствования в левом полушарии эпилептической активности не зарегистрировано. Все идеально чисто! Это большое и громкое "ура"! И даже появились ритмы головного мозга — это говорит о том, что левое полушарие восстанавливает свою работоспособность. Правое так же работает неправильно, как и до операции. И 80% записи идут постоянные разряды. Врач сказал, что оно стало даже хуже, возможно из-за того, что раньше оно сбрасывало эти разряды в левое. А сейчас они в нем как бы заблокированы и в левое во время бодрствования не переходят.

Но во время сна, к сожалению, левое полушарие имеет высокую патологическую активность — 80-100%. Это происходит потому, что между полушариями осталась небольшая связь (передняя комиссура). Ее во время операции не рассекают. Вот через нее и происходит переброс. Происходит он только во время сна по той причине, что в это время кора головного мозга тоже спит и не работает. И во время сна она не выполняет свою естественную функцию подавления разного рода патологических процессов в мозгу. Как сказал нам врач, днем Илюша делает шаг вперед, а ночью — шаг назад. Во время бодрствования информация на мозг пишется, а во врем сна стирается. Но, видимо, стирается не вся. Ведь развитие идет, что нас очень-очень радует! Друзья, мы радуемся тому, что имеем сейчас. Пусть не все так гладко, много еще к чему нужно стремиться. Много чего Илюша не умеет и не знает.

Уже в октябре нам предстоит послехирургическое обследование в Германии, на котором нам скажут, показана ли Илюше вторая операция гемисферотомия (отсечение правого полушария) для полного купирования приступов. Сначала нужно будет снова проводить обследование, а именно многосуточный ЭЭГ-мониторинг для точной ясности картины. И если врачи решат, что операция показана, то нам ее предложат. Дальше уже выбор будет за нами — соглашаться или нет. У этой операции, к сожалению, будут последствия в виде потери двигательной функции руки и ноги, а так же потери половины поля зрения с противоположной стороны отсеченного полушария.  Конечно, у ребенка не должно быть приступов. Ни пять, ни два, ни одного. Но цена для такого избавления от приступов очень высока. 

А пока мы радуемся любым положительным изменениям у сыночка! И не перестаем благодарить всех тех, кто был с нами в самые тяжелые моменты и помог нам сделать нашу жизнь и жизнь нашего сыночка намного спокойнее и счастливее. Каждый раз, укладывая Илюшу спать и обнимая его, я мысленно благодарю вас и желаю всем вам здоровья! Вы, благотворители, просто не представляете, какую добрую силу вы несете! Вы просто наши спасители!

Обнимаем! С уважением и благодарностью, семья Илюши"!


Новости от 04.04.2019

"Здравствуйте, наши друзья! 

До нашей поездки осталось совсем немного. Время летит очень быстро. 23 апреля мы должны быть в клинике. Визы пока на рассмотрении. Ждем, когда их нам одобрят и отправят. В этот раз мы сами лично не ездили в Уфу подавать документы на визы. За нас как доверенное лицо подала документы моя однокурсница.

Илюша чувствует себя так же. Были ухудшения, становилось слишком много приступов. Их было десять-пятнадцать в сутки, иногда и больше. Илюша снова был сонный, почти не улыбался, слова стал совсем забывать и сильно путать в них слоги. После консультации с эпилептологом мы подняли дозировку препарата, стало чуть получше. Единственное, что от постоянного приема препаратов у Илюши снова проблемы с желудком.

Илюше недавно пришлось все же удалить два нижних зубика. Зубки никак не хотели выпадать сами, а ведь за ними уже почти выросли постоянные. Стоматолог нам говорила ходить до марта, может быть, выпадут все же сами. Так как этого не случилось, в конце марта Илюше под наркозом удалили два зубика. Все прошло хорошо. Само тяжелое - отдавать своего ребенка врачам, укладывать его на кушетку, смотреть, как ему дают наркоз. Это очень тяжело, каждый раз сердце разрывается. Это уже пятый наркоз, который переносит Илюша. Предыдущие четыре были длительными для обследования МРТ. Этот наркоз был коротким - около двадцати минут. Когда меня позвали, Илюша уже приходил в сознание. Удаленных зубиков Илюша как будто не заметил. Чувствовал себя хорошо. Будем надеяться, что постоянные зубки встанут на место. Ведь Илюше их нельзя будет выровнять, при его заболевании брекеты противопоказаны. Нам очень понравилась врач-стоматолог - очень добрый человек. Все объяснила с документами, по общению очень приятная, осмотр прошел спокойно и само удаление зубиков тоже. Побольше бы таких врачей, к которым испытываешь только уважение и благодарность. 

Большое спасибо, что вы с нами. Благодарим каждого за помощь нашему сыночку.

С уважением, мама Илюши".


Новости от 01.03.2019

"Здравствуйте, наши дорогие друзья! 

Мы не так давно закрыли сбор средств на операцию. Половину суммы нам выделил немецкий фонд, за что ему огромное спасибо. Остальную часть средств нам снова помогли собрать те люди, которые остались неравнодушными к нашей ситуации. Это родственники, друзья, коллеги и просто незнакомые люди. Это просто невероятно, что столько добрых сердец нам помогало! И дай бог, что все будет не зря. Все будет только к лучшему. Мы на это очень надеемся и продолжаем верить в то, что все будет хорошо! Клиника назначила нам дату госпитализации - 23 апреля. Дата операции назначена на 26 апреля. Мне пришло заключительное решение конференции врачей, которая была проведена вскоре после нашего отъезда из клиники. Решено проводить операцию каллозотомию - рассечение мозолистого тела, которое соединяет полушария. После этой операции, как говорят врачи, не должно быть заметных осложнений, а также неврологических и физических нарушений. Количество приступов и их сила должны уменьшиться. Мы пока ждем от клиники приглашения для оформления виз. Скоро начнется подготовка к поездке. Будет снова много дел. Мы очень волнуемся, когда думаем о предстоящем возвращении в клинику.

У Илюши увеличилось количество приступов. Они стали намного чаще происходить. После них Илюша тяжело себя чувствует. Смотрит в пустоту, глазки сонные, долго сидит и приходит в себя. Препараты снова перестают помогать. Количество приступов доходит до 10-15 в день. Вернулись снова сильные генерализованные приступы с потерей сознания и остановкой дыхания. Снова судороги, синие губы. Очень страшно в эти моменты за Илюшу. Дома в течение дня Илюша тоже сонливый, все из-за этих приступов. Иногда начинает путать слова, упрощать их. Бывает, что зацикливается на какой-то игре, действии или слове. Очень боюсь, что будет опять откат в развитии. Что опять забудет то, что знает.

Сейчас сынок ходит заниматься с логопедом и с педагогом-дефектологом. Водили сыночка в детский сад, когда было меньше приступов. Но сейчас не поведешь, потому что воспитатели просто могут не уследить. На днях мы были в детском центре. Илюше понравилось. Он и в шариках поиграл, и на батуте попрыгал, и мяч погонял. А вот по лабиринту лазать ему тяжело. Детки по третьему кругу уже бегут, а Илюша только в начале. Немного пройдет, полежит, потом посидит. Но я его подбадривала, и все-таки один круг мы осилили.

Хотим выразить огромную благодарность нашему благотворительному фонду "Алеша" за то, что они все время с нами и помогают нам с заключением договоров с клиникой и переводом туда средств. Это большая помощь для нас. Очень приятно созваниваться с сотрудниками фонда, всегда вежливо, с пониманием разговаривают, все доступно объясняют. Все с душой и добром.

Большое спасибо вам за то, что вы с нами! Без вас бы ничего у нас не получилось.

С уважением, мама Ильи".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас