Брусникин Илья

5 лет
Диагноз: локализованная симптоматическая эпилепсия

До сбора

Когда Илье исполнился год, у него начались первые эпилептические приступы. Только в конце 2017 года была установлена их причина: Фокально-корковая дисплазия (ФКД) - это аномалия структуры коры головного мозга, затрагивающая её ограниченный участок. Сама по себе она не несет вреда здоровью, но вызывает приступы эпилепсии, которые не убираются противосудорожными препаратами и ведут к отставанию в развитии. Аномальный участок остается в голове и продолжает неправильно работать. Единственный верный шаг, как считают врачи, - это удаление этого участка хирургическим путем.

Профессор из Германии считает, что если в кратчайшие сроки провести операцию, то можно не только избавить ребенка от приступов, но и сохранить все жизненно важные функции и добиться хороших сдвигов в развитии. Ребенок сможет жить полноценной жизнью!

После сбора

Сбор закрыт! Теперь Илья сможет отправиться в Германию для прохождения предоперционного обследования. Спасибо всем, кто не остался в стороне!

Новости от 18.01.2019

"Здравствуйте, наши друзья!

Клиника выставила нам счет, и сейчас мы ищем средства на операцию. Уже много добрых людей откликнулось. Несколько благотворительных фондов нас поставили в очередь на неопределенный срок. Фонды просят параллельно вести сбор самим, чтобы уменьшать сумму сбора и подключать несколько фондов, если получится. Но пока, к сожалению, нас из фондов никто еще не взял.

У Илюши постоянные ночные приступы. Каждые час-два в течение ночи и несколько приступов друг за другом после ночного сна. Днем бывает, что происходит несколько приступов в виде кивков и также еще много мелких. Видимо, из-за того, что на немецких препаратах дневные приступы ушли и не мучают Илюшу, он лучше себя чувствует. У него совсем другой взгляд - светлый, совсем другое настроение. Сынок с увлечением играет и сам зовет играть. Может какое-то время быть занят чем-то самостоятельно. Говорит больше слов. Главное, что не забывает. Конечно, сынок не совсем разборчиво говорит, но главное, что говорит и мы его понимаем. Илюше все так же нравятся цифры, буквы. Лучше подражает. Даже не так - стал подражать! Подражание было, но очень давно. А сейчас снова сын может повторить: топнуть ножкой, похлопать в ладоши. Илюша, приходя с улицы, раздевается почти самостоятельно. Аппетит стал тоже лучше. Сейчас Илюша снова говорит на все круглые предметы, которые он видит, "круг" - на круглые наклейки, на телевизионные тарелки на домах. На занятиях сыночка снова хвалят. Илюше интересно на занятиях, он активнее. Наш педагог говорит, что после первого новогоднего занятия Илюша недолго позанимался, подошел к двери и сказал "всё" - этим дав понять, что для первого раза хватит
Вот насколько лучше сынок стал чувствовать себя после того, как уменьшилось количество приступов! Как бы хотелось, чтобы они оставили Илюшу в покое и ушли из нашей жизни навсегда! Спасибо, что вы с нами!  

Мама Ильи".


Новости от 14.12.2018

"Здравствуйте, наши друзья!

7 декабря у Илюши был день рождения. Сыночку исполнилось шесть лет. Мы не праздновали и не собирали гостей, потому что Илюше сейчас нежелательно находиться в шумных компаниях, чтобы не было эмоциональной перегрузки и это не спровоцировало приступы. Самыми частыми и главными пожеланиями в этот день для Илюши были, конечно же, пожелания здоровья.

Нас выписали из больницы, где мы находились на дневном стационаре. Невролог зафиксировал улучшения по количеству приступов на немецких препаратах. Будем собирать документы и пробовать получить препараты немецкого производства бесплатно через Минздрав. Но мы совсем не уверены в положительном решении, поэтому пока сами на будущее запасаемся немецкими препаратами. Сложность в том, что их нужно приобретать в Германии, потому что в России этих препаратов нет. И препараты рецептурные, просто так их не купить.

Мы пока стараемся не перегружать Илюшу занятиями со специалистами, посещаем только коррекционный центр два раза в неделю и занимаемся дома. Илюша сейчас стал более усидчивый. Почти вспомнил все то, что знал раньше. Есть улучшения в развитии, но сейчас не такие явные, как пару недель назад. Возможно, связано с тем, что все же идет медленное увеличение приступов. Если раньше их было 1-4 в сутки, то сейчас 5-7. Если раньше были нерезкие кивки, то сейчас снова стали резкими и сильными. Настораживает то, что вот уже с неделю в 6 утра Илюша просыпается из-за приступа, а после снова засыпает. Уже давно мы отметили, что в одно и то же время ранние приступы - это нехороший признак. И вот они появляются снова, несмотря на то, что мы постепенно повысили дозы препаратов. Очень волнуемся, что препараты перестанут держать и количество приступов начнет увеличиваться.

Наша основная новость: пришел ответ из клиники о том, что Илюше назначили каллозотомию. Эта операция - первый шаг. После нее через некоторое время потребуется снова обследование, чтобы убедиться, что после каллозотомии левое полушарие успокоилось и перестало генерировать приступы. Только тогда будет возможна вторая операция на отсечение правого полушария - гемисферотомия. А левое полушарие будет работать за двоих. Спасибо, что вы остаетесь с нами. Спасибо большое от всей души за помощь.

Мама Ильи".


Новости от 27.11.2018

"Здравствуйте, наши друзья.

Спасибо, что вы с нами. Нашлось время наконец-то написать наши новости. Писать обычно получается только вечером, когда Илюша спит. Но в последнее время Илюша долго засыпает (час-полтора) и получается так, что я засыпаю вместе с ним. Вот поэтому новостей от нас вы и не получали. Наши дела потихоньку стали налаживаться, но все равно мы пока как на вулкане. Никогда не знаешь, что будет завтра.

Илюша стал повторять много слов. Говорить сам тоже пытается - в основном, озвучивает то, что делает. Радует, что он говорит не только существительные, но и глаголы. Говорит "кидать", "сесть", "кушать", "пинать", "едет". Может оценивать действия и обстановку. Когда кидает игрушку, сам говорит, что это "плохо". Недавно засунул ногу в ванну и сказал "горячо". На батарею и на кипящий чайник тоже говорит "горячо". Когда ходили сдавать кровь и зашли в кабинет, Илюша сказал "больно", хотя никаких манипуляций еще не делали. Он видимо понял обстановку - надели бахилы, рядом белые халаты, закатали рукава - значит, будет больно. Может сказать "привет", когда кто-то заходит. Сынок стал снова собирать вкладыши. Стал нанизывать кольца на основание пирамиды, но пока только чисто механически, не ориентируясь на размер и цвет. Носит, пинает, кидает мягкие игрушки (хотя недавно они не вызывали у него вообще никакого интереса) и заливисто смеется, когда делаешь вид, что игрушка бежит за ним. Сынок играет в мяч, называет предметы на картинках. Вспомнил животных и как они говорят. Из любимчиков у Илюши гусь и бык. Стал нажимать клавиши на маленьком детском пианино и говорить "музыка" ("мугазя"). Даже заканчивает простенькие стихотворения, такие как "Гуси-гуси, га-га-га". Берет за руку и ведет играть в другую комнату. Может сказать "нет" и "не надо", если что-то не хочет. Много смеется. 

Но в течение дня бывают ни с чем не связанные истерики и крики по два часа без остановки. Илюша в это время сам не свой - дерется, пытается укусить, ущипнуть, все кидает и разрушает вокруг. Возможно, он так компенсирует несостоявшийся в этот момент сильный приступ. Ведь приступ - это своего рода выход энергии, своеобразная разрядка организма. А тут сильного приступа нет, а энергия должна найти выход, и она находит выход в виде негативных эмоций. Такие момент нелегко переживать и Илюше, и нам, но мы стараемся. Также в течение дня Илюша продолжает все кидать и сильно драться, но это уже случается реже. Недавно только дома летало все, что не прикручено и не прибито. Теперь с Илюшей можно договориться и отнести взятое на место или отдать в руки. Тяжело сыночку находиться в общественном месте, будь то магазин или больница. Он кричит от громких звуков, визжит, плачет, все это провоцирует мелкие приступы. Пока остается проблема с едой, ест не очень хорошо, выбирает. Настроение и поведение также очень переменчивы. 

С пятницы мы легли в больницу на дневной стационар. Хотим под наблюдением повысить дозы препаратов, чтобы лучше держать приступы под контролем. Все обследования в больнице (УЗИ, ЭКГ и другие) даются тяжело. Илюша боится и плачет, громко кричит. Сильных приступов с кивками сейчас один-четыре в день, но теперь утром в одном приступе стало очень много кивков (50-100 штук). Это расстраивает - как бы не начались ухудшения. Мелких приступов в виде наклонов головы влево также много в течение дня. Сосчитать точно их не получается. 

Сон у Илюши хороший. Несмотря на то, что Илюша долго засыпает и крутится, спит он до самого утра и намного-намного лучше. Теперь высыпаемся и мы. Есть силы и настроение заниматься с Илюшей и делами. Хочется верить, что препараты будут держать приступы. Все должно наладиться. Прошло чуть больше месяца, как Илюше стало получше, а у нас столько положительного! Это значит, что Илюшин мозг работает намного лучше без приступов. Вот если бы у нас получилось от них избавиться совсем, то состояние сыночка намного бы улучшилось. 

Вот так не очень складно, отрываясь на Илюшу, я написала вам наши новости. Хочу, чтобы вы тоже порадовались нашим успехам и помолились за здоровье нашего сыночка. Пока я пишу, Илюша, пробегая мимо, раз пятнадцать успел нажать на кнопку выключения ноутбука и прокомментировать, что он "выкутить" и "закыть". Большое спасибо, что вы с нами проходите весь наш нелегкий путь. Дай бог вам здоровья.

С уважением, мама Ильи". 


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас