Брусникин Илья

5 лет
Диагноз: локализованная симптоматическая эпилепсия

До сбора

Когда Илье исполнился год, у него начались первые эпилептические приступы. Только в конце 2017 года была установлена их причина: Фокально-корковая дисплазия (ФКД) - это аномалия структуры коры головного мозга, затрагивающая её ограниченный участок. Сама по себе она не несет вреда здоровью, но вызывает приступы эпилепсии, которые не убираются противосудорожными препаратами и ведут к отставанию в развитии. Аномальный участок остается в голове и продолжает неправильно работать. Единственный верный шаг, как считают врачи, - это удаление этого участка хирургическим путем.

Профессор из Германии считает, что если в кратчайшие сроки провести операцию, то можно не только избавить ребенка от приступов, но и сохранить все жизненно важные функции и добиться хороших сдвигов в развитии. Ребенок сможет жить полноценной жизнью!

После сбора

Сбор закрыт! Теперь Илья сможет отправиться в Германию для прохождения предоперционного обследования. Спасибо всем, кто не остался в стороне!

Новости от 21.09.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья! 

Состоянии Илюши нельзя назвать хорошим, к сожалению. Приступы не оставляют его в покое. Навыки утеряны практически все. Слов Илюша говорит очень мало. 2-4 в день - и на этом все. По просьбе ничего не повторяет. Как говорят животные, какие звуки издают предметы, сказать не может. Он не может назвать предметы по картинкам. Даже мяч, куклу, машинку – самые простые предметы – он не называет. А все это он знал. Походка очень шаткая. Илюша постоянно спотыкается и в прямом смысле еле волочит ноги. Сын стал стучать руками по голове, стучаться головой о предметы, издавать громкие звуки. Все это тоже говорит об откате в развитии и об ухудшении его неврологического и психического состояния. Сказать, что мы очень расстроены, – это ничего не сказать. Наверное, это можно сравнить с каким-то падением в бездну. Хочется кричать: «Остановись все, замри! Илюшины слова, умения, настроение, не пропадайте!». Мы все это проходили и не раз. Это не первый такой откат. Но каждый раз это больно. Я думала, что все, что Илюша знал, уже закрепилось и ничто не может это стереть. Но я ошиблась. Очень больно.
 
Мы подали документы на визы. Ездили для этого в Уфу. Также купили билеты Оренбург-Мюнхен. Конечно, искали удобный рейс. Взрослому человеку тяжело перелет перенести, а ребенку, тем более Илюше с его приступами, – в разы тяжелее. Нашли очень хорошие рейсы. Так как нам было сказано, что заселиться в клинику нужно к 11 утра, а рейсов, прибывающих рано утром нет, то мы взяли билеты на день раньше, на 14 число. Доберемся, переночуем и спокойно пойдем заселяться в клинику. Именно пойдем - город Фогтаройт очень маленький. 

Вот такие у нас новости. Сейчас нужно будет подготовить медицинские документы для поездки и хорошо продумать, что брать с собой в поездку. Осталось не так много времени, это радует. Спасибо, что остаетесь с нами!

С уважением и благодарностью, мама Илюши".


Новости от 12.09.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья! 

Пришли документы и приглашение из клиники. Нам изменили дату заезда на 15 октября. Теперь мы можем заняться оформлением виз, покупкой билетов, бронированием жилья. Скорее всего нам придется вылетать 14 октября и на одну ночь снимать жилье, а наутро заселяться, так как клиника просит заехать до 11 утра, а подходящих рейсов на 15 октября нет.

Теперь о состоянии Илюши. Можно сказать, что все так же. Приступы никуда не делись. Так и мучают сына целыми днями. Одного Илюшу без присмотра не оставить. Никуда спокойно из дома не выйти из-за них. Сейчас приступы снова сильные - не в виде "кивков" только головой, а в виде "складываний". Резко и сильно наклоняется корпусом вперед. Если Илюша сидит, то заваливается на бок. А если стоит, то падает головой вперед. Приходится все время держать сына за руку, причем крепко, иначе можно не удержать. Вечером Илюше становится чуть полегче. Препараты больше никакие не будем вводить, будем держаться на тех, что есть. 

На выходных водили Илюшу в детский развлекательный центр. Давно уже нигде не были. Удивило, что сделали скидки для деток с инвалидностью. Не везде они есть. Илюше очень нравится в сухом бассейне с шариками. Полчаса-час он там довольный "плавает". По лабиринту сынок не лазает. У него не хватает сил и плохая координация из-за препаратов, приступов, недосыпа и, соответственно, усталости от всего этого "коктейля". Даже появились синяки и мешки под глазами.

У Илюши сильно заторможенная реакция, он забывает элементарные вещи. На просьбу закрыть кран или включить свет он вертит головой, что-то пытается сообразить, но кран не закрывает и свет не включает. На просьбу включить телевизор подходит к нему и смотрит, не помнит, куда нажать. Раньше сам нажимал на дозатор жидкого мыла, мылил ручки, смывал, брал полотенце. Я ему, конечно, комментировала и направляла его, но у Илюши были понимание и желание это делать. А сейчас он смотрит на меня и не делает. Не понимает, что я хочу от него. И так, к сожалению, во многом. Это так печально, так печально.

Вот такие у нас новости: где-то хорошие, где-то не очень. Но впереди поездка в клинику! Это приободряет. Возможно, там нам назначат другие препараты и состояние Илюши улучшится. Уже становится волнительно оттого, что поездка так близко. Даже и не верится! А все это благодаря вам. Огромное-преогромное спасибо! Спасибо, что остаетесь с нами и поддерживаете. Для нас это правда очень важно.

С уважением, мама Илюши".


Новости от 31.08.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

У нас несколько хороших новостей. Средства из благотворительного фонда поступили в клинику. И самое главное, самое долгожданное –  что клиника назначила дату госпитализации, 14 октября. Теперь мы ждем, когда нам пришлют приглашение и мы сможем начать оформление виз. Нам с мужем нужно будет ехать в Уфу, чтобы снять отпечатки пальцев. Илюше ехать не нужно.

Только благодаря вам у нас появилась такая возможность! Илюша сможет пройти обследование у высококлассных специалистов по его заболеванию, и мы с нетерпением ждем поездки. Думаю, что время теперь будет идти быстрее. Еще раз всем огромное спасибо за помощь! Она для нас бесценна.

Состоянии Илюши сейчас такое же. Слова, игры, умения – ничего не вернулось, к сожалению. Приступы совсем не дают Илюше развиваться, стирая все подчистую. Приступов так же много. За пару дней Илюша насобирал синяков на лоб и щеки от ударов о руль велосипеда и об стол. Снова рассек десну в том же месте. Не всегда мы успеваем среагировать. Сон не очень хороший – из-за приступов Илюша просыпается рано. С утра он сонный, много лежит, выглядит уставшим, видны синяки под глазами. Мы стараемся больше бывать на улице, пока позволяет погода. Илюше хорошо у бабушки во дворе. Там много травы, есть качели, песочница. Ближе к обеду, когда становится теплее, мы разрешаем Илюше бегать босиком. Ему это очень нравится.

С сентября сынок начнет снова посещать индивидуальные занятия в диаконистическом центре. С групповых занятий нас как сняли в прошлом году, так пока и не допускают из-за сильных и частых приступов. Пока в планах лечения попробовать заменить один из препаратов, который Илюша принимает, на препарат с тем же действующим веществом, но немецкого производства. Очень много информации от родителей, что немецкий препарат часто срабатывает и улучшает ситуацию по приступам, а нам сейчас это очень необходимо.
Еще раз спасибо вам за неравнодушие!

С уважением, мама Илюши".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас