Низамов Амир

3 года
Диагноз: Микротия, атрезия наружных слуховых проходов, двусторонняя кондуктивная тугоухость

До сбора

Амир родился 15 мая 2014 года. Врачи в роддоме, сказали, что мальчик глухой. Но родители не смирились. Когда Амиру исполнилось 1,5 месяца, они поехали в Центр реабилитации слуха в Набережные Челны. Там не получилось провести обследование, так как аппаратура не подходила для такого сложного случая. Далее родители поехали в Казань в ДРКБ к ЛОРу. Но поездка тоже не помогла.

В три месяца мальчик оказался в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи. Врачи поставили серию диагнозов -  атрезия (полное отсутствие) слуховых проходов, микротия (деформирование) ушных раковин, 3-4 степень тугоухости. Амиру рекомендовали слуховой аппарат, установление инвалидности, занятия с логопедом и сурдопедагогом, а далее имплантацию слухового аппарата и пластику ушных раковин. При этом сформировать слуховые проходы в клинике были не готовы. Их практика показывает, что после проведённых в России операций слуховые проходы зарастают, а слух в России не восстанавливается. С того момента мальчик стал наблюдаться в Москве, в Научном центре здоровья детей у Торопчиной Лии Владимировны.

В 2015 года в Москву приезжали два доктора из США, которые занимаются проблемой атрезии и микротии. Маме Амира посчастливилось попасть к ним на конференцию и на индивидуальную консультацию. Они творят настоящее чудо для ребят с такой проблемой. Доктор Роберсон формирует слуховой проход, восстанавливает слуховые косточки с помощью титанового импланта, а доктор Райниш делает ушную раковину используя метод МЕДПОР (пористый полиэтилен). Эти сложнейшие этапы они объединили в одну комбинированную операцию.

В России такие операции тоже проводятся, но ушная раковина формируется из ребра ребёнка. Она проходит в 3-4 этапа на каждое ухо, и проводится в возрасте 8-10 лет, тогда как в США – в три года. Эти годы тишины скажутся на развитии и постановке речи.

На конференции мама Амира познакомилась с детьми из России, которым уже провели эту операцию. Их уже шестнадцать и они все избавились от слуховых аппаратов. Один мальчик даже ходит в музыкальную школу и занимается пением.  

Амир -  очень шустрый и любознательный малыш. Сейчас он постоянно носит слуховой аппарат, под шапкой он давит на голову и издаёт пищащий звук. Мальчик ходит в детский сад, но в нём воспитатели не готовы брать ответственность за такой дорогой прибор, поэтому на прогулку мальчик выходит в полной тишине. Но без аппарата мальчик не ориентируется и не слышит, когда к нему кто-то обращается. Амир даже не услышит звук приближающейся машины.

В игровых комнатах и площадках мама тоже снимает аппарат. Однажды малыш упал и сильно повредил им голову, да и прибор чудом не сломался.  Мальчик полностью зависит от СА и без него окажется в полной тишине. Амир слышит только по кости, но когда кость начнёт твердеть, что неизбежно произойдёт с возрастом, он потеряет остаточный слух, потеряет совсем, навсегда... Речь у малыша несвязная. Он не произносит согласные. Самая длинная фраза - "Хочу пить". Словарный запас очень маленький, хотя семья постоянно занимается с логопедом.

В 2010 году мама Амира уже потеряла четырёхлетнюю дочь. Девочка родилась с тяжёлой патологией, питалась через зонд и сильно отставала в развитии. Тогда ей не удалось найти врачей, которые бы помогли. Все разводили руками. Амиру же можно помочь. 

После сбора

Большое спасибо всем, кто помогал Амирчику! Большая часть суммы была собрана из других источников и уже скоро малыш отпраивится на долгожданную операцию. В ближаейшее время фонд переведет все собранные средства в клинику для частичной оплаты счета на лечение.

Новости от 17.12.2018

"Здравствуйте!

Амир сейчас находится в Калифорнии. 4-го декабря нам провели вторую операцию по восстановлению слуха на левое ушко. Ждем результатов.

Мама Амира".


Новости от 09.11.2018

"Здравствуйте, волшебники фонда "Алеша".

Не устану благодарить добрых людей, которые отзываются на крики о помощи матерей, чьи дети находятся в критических ситуациях или кому необходима срочная неотложная помощь. Вот так вы отозвались в 2017 году и на мою просьбу помочь моему сыночку. Сейчас прошло уже четыре месяца с момента первой операции. Нам восстановили слух и сформировали ушную раковину. На самом деле это чудо. Мой сын обходится без слухового аппарата. Немного не ориентируется в пространстве и переспрашивает иногда, но думаю, это все потому, что второе ушко совсем не слышит. Такие же добрые люди отозвались нам помочь из другого благотворительного фонда. И сейчас мы снова бронируем билеты и жилье, пакуем чемоданы и собираемся лететь за вторым ушком. 4-го декабря будет вторая операция. Всем сердцем верю, что все пройдет хорошо и мой малыш будет полностью здоров: с хорошим слухом и красивыми ушками. Спасибо вам за возможность жить полноценной жизнью.

С уважением, мама Амира". 


Новости от 03.09.2018

"Здравствуйте, дорогие волшебники фонда «Алёша».

Мы с Амирчиком приехали с нашей первой операции. Восстановление, слава богу, идет хорошо. Мой малыш на пятый день после операции отказался от слухового аппарата. Сказал: "Мама, я и так хорошо слышу!". Мы с мужем после этих слов долго не могли прийти в себя. Слава богу за все. Спасибо вам за огромную помощь. Спасибо за первое здоровое ушко моему сыночку. Сейчас мы ведем наш второй срочный сбор. Срок до операции – 3 месяца, сумма – 4 миллиона рублей. Мы очень верим, что дойдем до конца и победим атрезию и микротию.

С уважением, мама Амира"


26.06.2018

"Здравствуйте, наши дорогие.

Благодаря вашей помощи и поддержки мы добрались до заветных дверей нашей клиники за два года. 
Огромный Вам поклон за вашу веру в нас.

Доктор Роберсон дал нам инструкции на завтра и объяснил послеоперационный уход за слуховым проходом. Операция начинается завтра в 7 утра, в 6.30 (по американскому времени) мы должны быть в клинике. 
Завтра нам будут делать операцию на правое ушко, то есть то, которое дает больше шансов на восстановление полного слуха. Левое ушко сложнее, операция на него сложнее, степень тугоухости тоже выше, слуховые косточки тоже не сформированы и необходимо будет ставить титановые импланты... Дорогие наши, я очень переживаю, что мы не успеем собрать деньги и эту вторую операцию мы не сможем провести в назначенное время, то есть 4 декабря."

С уважением,

Виктория, мама Амира. 

22.06.2018

«Дорогие волшебники, благодаря вашей помощи и поддержке, сегодня ночью мы вылетаем в США, на операцию по восстановлению слуха и реконструкцию ушной раковины. Сейчас я только молюсь о том, чтобы все прошло хорошо, чтобы Амир быстро реабилитировался после операции. Мы едем к лучшим докторам, поэтому мое сердце спокойно. 27 июня сбудется наша мечта, Амиру прооперируют правое ушко.»

С уважением,

Виктория, мама Амира. 

04.05.2018

"Наш малыш растёт не по дням, а по часам. Очень любознательный шилопоп, который начал интересоваться книжками, особенно музыкальными. Звук издает вибрацию, поэтому, чтобы лучше разобрать о чем поется, Амир прикладывает ее к голове. По ночам, перед сном тоже просит ему петь, подставляя лучше слышащее ушко. 

До нашего полета за мечтой осталось меньше двух месяцев. К самой поездке все готово. Билеты куплены, жилье забронировано. Сейчас у нас идет подготовка к самой операции. На днях у нас будет прием у сурдолога, где нам сделают аудиограмму и еще необходимо сделать КТ. Также ряд обследований и пред операционных анализов нам нужно пройти и отправить нашим докторам."

С уважением,

Виктория, мама Амира. 

22.03.2018

"После закрытия сбора на первую операцию мы начали собирать документы на Визу. В декабре были на собеседовании в посольстве США. Нам с Амиром визы одобрили сразу, а документы нашего папы отправили на дополнительную проверку. Ожидание в 61день было бесконечно длинным. Поехать на операцию с сыном вдвоем, конечно, возможно. Но два доктора проживают в разных штатах, и после операции необходимо посещать то одно доктора, то другого. С прооперированным малышом это не совсем спокойно и удобно, допрлнительный семичасовой переезд из одного штата в другой туда и обратно -это сложно. Мы дождались одобрения визы на папу в феврале.

Тут с нами связался другой фонд и сообщил радостную новость, что они нас берут на сбор по второму счету на вторую операцию. Конечно, как гора с плечь. Мы стали спокойно заниматься подготовкой к первой поездке, за мечтой "услышать наш мир", в США. Наша первая операция назначена на 27 июня 2018 года. Нам должны прооперировать правое ушко, восстановить слуховой проход и провести реконструкцию ушной раковины.

Конечно, мы очень переживаем, но молим Бога, чтобы все прошло хорошо. На сегодняшний день мы купили билеты, забронировали жилье в двух штатах, осталось совсем не много деталей и пройти основные анализы и некоторых специалистов перед операцией, но это уже ближе к июню. Всего нам будет необходимо находиться в Америке 36 дней. 

А пока мы дома. Ждем, когда к нам придет участковый врач и подтвердит мое предположение, что у Амира началась ветрянка. Время есть, чтобы подлечиться.

Большое спасибо всем, кто приложил частичку своего сердца, что бы наш малыш смог слышать.
Здоровья Вам и Вашим близким."

С уважением,

Виктория, мама Амира. 

22.01.2018

"Здравствуйте! 

Амир посещает детский сад и регулярно ходит на занятия к логопеду. С произношением у нас пока очень туго, но мы прилагаем все усилия и работаем над этим.

Потихонечку идет подготовка к поездке. Времени остается мало, мы очень ждем тот самый волшебный день, когда встретимся с нашими докторами. И они помогут Амирчику услышать самому, своими ушками, наш мир. Ну а сейчас мы ведем наш второй сбор на вторую операцию, которая должна быть зимой этого года. 

Спасибо Вам большое за помощь и поддержку.  
Спасибо за приближение к мечте- обрести слух."

С уважением,

Виктория, мама Амира. 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас