23.03.2018
"Здравствуйте дорогой фонд «АЛЕША», и наши помощники, без вас нам было не попасть на лечение!
Хочу поделится новостями о пройденном лечения Ярослава в г. Мюнстере.
Еще раз хотим выразить благодарность всем добрым сердцам и БФ "Алеша" за активное участие в сборе средств на обследование Ярослава в Университетской клинике г. Мюнстер, а также за распространение информации, ваши переживания и постоянную поддержку с вашей стороны. Спасибо каждому из вас, Храни Вас Боженька, и дай здоровья вам и вашим близким.
Утром первого дня в клинике, мы с Ярославом должны были явиться на регистрацию документов в Университетской клинике г. Мюнстер, но т.к разница во времени была 6 часов с Новосибирском и для Ярослава перестроиться было тяжело, наш переводчик Ирина (спасибо ей) утром зарегистрировала нас сама, и нам не пришлось будить Ярика рано. В 8.00 мы были уже в клинике, встретились с переводчиком и пошли в офтальмологическое отделение, там Ярика осмотрело много врачей специалистов и самое главное- нас порадовало, что в самом конце по всем итогам осмотрела лично глазное дно у Ярика заведующая офтальмологическим отделение. Пробыли мы там 4 часа из кабинета в кабинет, а ещё у них здесь нет разграничения заплатил ты деньги или нет - все у одной очереди идут. (в заключении нам прописали другие очки для постоянного ношения, назначили капли в глаза Вита-пос и Bepanthol специальный для глаз.)
Позже мы сели на автобус (перевозивший пациентов от одного корпуса к другому корпусу), поехали в кожную клинику (отделение), там нас приняли, посмотрели много врачей, взяли мазки анализы, когда ты ложишься в больницу - это обязательное условие и ближе к вечеру мы освободились. На следующий день прошли УЗИ брюшной полости, УЗИ паховых, шейных и затылочных лимфоузлов, для нас это немаловажно с нашим заболеванием. УЗИ показало все хорошо для возраста Ярослава, это уже радует. Ближе к обеду к нам в палату пришел д.м.н профессор Оджи (дермотолог-аллерголог.)
Он дал нам много ответов на поставленные мною вопросы и назначил нам курс лечения.
Прошли лора - нам проверили и почистили ушки, так необычно пылесосик маленький вставили высосали все корочки и прописали капельки для размачивания и удаления ушных корочек, через неделю после этого идти к врачу на промывание (Otowaxol Sine) и
Уролога - (в ближайшее время будет проведена операция по удалению фимоза).
За время лечения Ярослав проходили сдачу анализов крови, все хорошо. Ярославу сдали ген. анализ на 2 мутации, т.к в нашем заключении (сдавали в Москве) анализа они не утверждаются и не исключаются. Ждем результат через 3 месяца - не раньше.
Наше лечение разделилось на дневное и стационарное, т.к у Ярослава здоровое состояние внутри и проблемы только с кожей, нас отправили на дневной стационар, через неделю мы снова сходили на консультацию к профессору, где были обсуждены все моменты дальнейшего лечения: кремов и мазей, подвели итоги и со спокойными мыслями попрощались с доктором.
Мы заказали Ярославу очки, одни солнцезащитные, т.к у нас светобоязнь солнца, и их нужно носить обязательно на улице в солнечную погоду, т.к нам там объяснили- без них можно обжечь сетчатку глаза, и обычные - для повседневной носки. Еще заказали много кремов и мазей, т.к нашу основную мазь можно изготовить только у них.
Если в целом говорить о поездке, то я пока довольна, Ярославу стало намного легче, состояние кожи улучшается, за этим мы и прилетали сюда. Получила много информации от врачей, особенно от доктора Оджи, у него очень большая практика таких деток, если вдруг я что-то забыла я потом допишу.
Ну а пока мы всегда на связи с клиникой. Если какие вопросы - всегда можно уточнить у них. Первая поездка для Ярослава и нас была очень тяжелой, если не было бы мамы - не справиться одной с малышом, спасибо ей огромное. Она тоже много вытерпела. Сейчас мы дома, продолжаем лечение и стараемся выполнять все рекомендации врачей. Еще раз спасибо каждому из вас, что помогли нашему мальчику получить правильное лечение и уход. Большую часть кремов и мазей я заказывала в Германии через интернет аптеку, там дешевле получается покупать.
Пошел уже второй месяц, как у Ярушки стабильное состояние кожи, корочки перестали нарастать по телу, пока всем довольны. Раньше все тело было покрыто плотной корочкой. У него появились мелкие волосики на всем теле, доктор Оджи, сказал, что это очень хорошо. Сомкнулись глазки, появились реснички сверху и снизу, волосы на голове стали совершенно другие и больше-пышнее, чесаться перестал, прошли очаги воспаления на руках, которые мы больше года не могли вылечить, Ярушка стал хорошо разговаривать. У него прошла стянутость кожи и дискомфорт. Увлажняю сейчас днем его 2-3 раза всего, ну просто подмазать могу иногда, чем всегда, ночью один раз мажу, но опять же смотрю по состоянию кожи. Сейчас у него все стало намного лучше и все благодаря вашей помощи и помощи клиники г.Мюнстер, квалифицированные врачи подобрали сыну правильный уход и увлажнение.
Верим и надеемся, что все будет хорошо и наш мальчик выздоровеет."
С уважением,
Наталья, мама Ярослава.
31.01.2018
- "Добрый день!
-
- Сегодня мы заселились в клинику первый день легли в палату. Вчера прошли глазного врача и регистрацию. Сегодня сделали УЗИ органов- все хорошо. Встретились с Доктором Очи, пообщались с ним. Он нам сказал, что назначит мази, будем подбирать."
С уважением,
Наталья, мама Ярослава.
"Мы еще дома. Подготовка в разгаре,собираем недостающие справки и документы. Едем 29 января,т.к 30 утром в 7.30 уже на прием к врачам.
У Ярослава ухудшилось состояние кожи,начались сильные обострения на руках. Из-за этого начал плохо спать, все расчесывает до глубоких рынок, каждое утро вся одежда в крови, несмотря на то, что ночью я его часто мажу и пьем противоаллергенные средства. Ждем уже нашей поездки, надеемся на лучшее и спасибо вам за помощь, мы всегда будем помнить вас за отзывчивость помочь нашему сынуле."
С уважением,
Наталья, мама Ярослава.
20.12.2018
"Добрый день! Нам на той неделе пришло приглашение на почту, в клинику едем в конце января на лечение. Они долго нам не отвечали, т.к врач ОДЖИ ушел от них, который должен был нас вести, но он примет нас у себя и назначит лечение, сейчас собираем все документы на визу и решаем все вопросы с жильем и перелетом."
С уважением,
Наталья, мама Ярослава.
