Митякин Ярослав

2 года
Диагноз: ламеллярный ихтиоз

До сбора

Ярослав - любимый и долгожданный малыш, появился в срок, роды прошли успешно. Когда радостной маме дали подержать мальчика, в глаза сразу же бросился ротик - он был странно приоткрыт, как у рыбки. Через несколько минут пришел реаниматолог, взял ребенка на руки, внимательно изучил кожу и сказал: «Посмотрите, сухое пятнышко на плече, мы понаблюдаем, а вы пока отдохните». Прошли сутки, но никто не пришел и ничего не объяснил. Мама не находила себе место, было совсем не до отдыха, не дожидаясь ответа врачей, она поспешила к Ярославу.

После выписки мальчика поставили на учет в Медико-генетический отдел, где озвучили диагноз. Врожденный ихтиоз типа коллоидного ребенка (ламеллярный ихтиоз). Это очень редкое и тяжелое заболевание, при котором у малыша с рождения поражено 100% кожного покрова: кожа очень сухая, трескается до крови и отслаивается каждый день, причиняя страдания ребенку. 

Ихтиоз невозможно вылечить полностью, и в России нет определенного лечения по уходу за кожей.Специалисты из Германии научились существенно улучшать состояние таких деток. Для этого необходимо в первую очередь сделать полный генетический анализ в клинике г. Мюнстер, стоимость которого составляет 5800 евро или 414 410 рублей. Родители Ярослава стараются помочь своему ребенку, но большая часть месячного заработка уходит на приобретение эмолентов, без которых не обойтись.

После сбора

Спасибо всем, кто не прошел мимо! Благодаря вам сумма на обследование собрана, и Ярослав сможет отправиться в Германию.

23.03.2018

"Здравствуйте дорогой фонд «АЛЕША», и наши помощники, без вас нам было не попасть на лечение!

Хочу поделится новостями о пройденном лечения Ярослава в г. Мюнстере.
Еще раз хотим выразить благодарность всем добрым сердцам и БФ "Алеша" за активное участие в сборе средств на обследование Ярослава в Университетской клинике г. Мюнстер, а также за распространение информации, ваши переживания и постоянную поддержку с вашей стороны. Спасибо каждому из вас, Храни Вас Боженька, и дай здоровья вам и вашим близким.

Утром первого дня в клинике, мы с Ярославом должны были явиться на регистрацию документов в Университетской клинике г. Мюнстер, но т.к разница во времени была 6 часов с Новосибирском и для Ярослава перестроиться было тяжело, наш переводчик Ирина (спасибо ей) утром зарегистрировала нас сама, и нам не пришлось будить Ярика рано. В 8.00 мы были уже в клинике, встретились с переводчиком и пошли в офтальмологическое отделение, там Ярика осмотрело много врачей специалистов и самое главное- нас порадовало, что в самом конце по всем итогам осмотрела лично глазное дно у Ярика заведующая офтальмологическим отделение. Пробыли мы там 4 часа из кабинета в кабинет, а ещё у них здесь нет разграничения заплатил ты деньги или нет - все у одной очереди идут. (в заключении нам прописали другие очки для постоянного ношения, назначили капли в глаза Вита-пос и Bepanthol специальный для глаз.)

Позже мы сели на автобус (перевозивший пациентов от одного корпуса к другому корпусу), поехали в кожную клинику (отделение), там нас приняли, посмотрели много врачей, взяли мазки анализы, когда ты ложишься в больницу - это обязательное условие и ближе к вечеру мы освободились. На следующий день прошли УЗИ брюшной полости, УЗИ паховых, шейных и затылочных лимфоузлов, для нас это немаловажно с нашим заболеванием. УЗИ показало все хорошо для возраста Ярослава, это уже радует. Ближе к обеду к нам в палату пришел д.м.н профессор Оджи (дермотолог-аллерголог.)
Он дал нам много ответов на поставленные мною вопросы и назначил нам курс лечения.

Прошли лора - нам проверили и почистили ушки, так необычно пылесосик маленький вставили высосали все корочки и прописали капельки для размачивания и удаления ушных корочек, через неделю после этого идти к врачу на промывание (Otowaxol Sine) и 
Уролога - (в ближайшее время будет проведена операция по удалению фимоза).
За время лечения Ярослав проходили сдачу анализов крови, все хорошо. Ярославу сдали ген. анализ на 2 мутации, т.к в нашем заключении (сдавали в Москве) анализа они не утверждаются и не исключаются. Ждем результат через 3 месяца - не раньше.

Наше лечение разделилось на дневное и стационарное, т.к у Ярослава здоровое состояние внутри и проблемы только с кожей, нас отправили на дневной стационар, через неделю мы снова сходили на консультацию к профессору, где были обсуждены все моменты дальнейшего лечения: кремов и мазей, подвели итоги и со спокойными мыслями попрощались с доктором.
Мы заказали Ярославу очки, одни солнцезащитные, т.к у нас светобоязнь солнца, и их нужно носить обязательно на улице в солнечную погоду, т.к нам там объяснили- без них можно обжечь сетчатку глаза, и обычные - для повседневной носки. Еще заказали много кремов и мазей, т.к нашу основную мазь можно изготовить только у них.

Если в целом говорить о поездке, то я пока довольна, Ярославу стало намного легче, состояние кожи улучшается, за этим мы и прилетали сюда. Получила много информации от врачей, особенно от доктора Оджи, у него очень большая практика таких деток, если вдруг я что-то забыла я потом допишу.

Ну а пока мы всегда на связи с клиникой. Если какие вопросы - всегда можно уточнить у них. Первая поездка для Ярослава и нас была очень тяжелой, если не было бы мамы - не справиться одной с малышом, спасибо ей огромное. Она тоже много вытерпела. Сейчас мы дома, продолжаем лечение и стараемся выполнять все рекомендации врачей. Еще раз спасибо каждому из вас, что помогли нашему мальчику получить правильное лечение и уход. Большую часть кремов и мазей я заказывала в Германии через интернет аптеку, там дешевле получается покупать.

Пошел уже второй месяц, как у Ярушки стабильное состояние кожи, корочки перестали нарастать по телу, пока всем довольны. Раньше все тело было покрыто  плотной корочкой. У него появились мелкие волосики на всем теле, доктор Оджи, сказал, что это очень хорошо. Сомкнулись глазки, появились реснички сверху и снизу, волосы на голове стали совершенно другие и больше-пышнее, чесаться перестал, прошли очаги воспаления на руках, которые мы больше года не могли вылечить, Ярушка стал хорошо разговаривать. У него прошла стянутость кожи и дискомфорт. Увлажняю сейчас днем его 2-3 раза всего, ну просто подмазать могу иногда, чем всегда, ночью один раз мажу, но опять же смотрю по состоянию кожи. Сейчас у него все стало намного лучше и все благодаря вашей помощи и помощи клиники г.Мюнстер, квалифицированные врачи подобрали сыну правильный уход и увлажнение.

Верим и надеемся, что все будет хорошо и наш мальчик выздоровеет."

С уважением,

Наталья, мама Ярослава.

31.01.2018 

  • "Добрый день!
  •  
  • Сегодня мы заселились в клинику первый день легли в палату. Вчера прошли глазного врача и регистрацию. Сегодня сделали УЗИ органов- все хорошо. Встретились с Доктором Очи, пообщались с ним. Он нам сказал, что назначит мази, будем подбирать."

С уважением,

Наталья, мама Ярослава. 

  •  
  • 23.01.2018

"Мы еще дома. Подготовка в разгаре,собираем недостающие справки и документы. Едем 29 января,т.к 30 утром в 7.30  уже на прием к врачам.

У Ярослава ухудшилось состояние кожи,начались сильные обострения на руках. Из-за этого начал плохо спать, все расчесывает до глубоких рынок, каждое утро вся одежда в крови, несмотря на то, что ночью я его часто мажу и пьем противоаллергенные средства. Ждем уже нашей поездки, надеемся на лучшее и спасибо вам за помощь, мы всегда будем помнить вас за отзывчивость помочь нашему сынуле."

С уважением,

Наталья, мама Ярослава.

20.12.2018

"Добрый день! Нам на той неделе пришло приглашение на почту, в клинику едем в конце января на лечение. Они долго нам не отвечали, т.к врач ОДЖИ ушел от них, который должен был нас вести, но он примет нас у себя  и назначит лечение, сейчас собираем все документы на визу и решаем все вопросы с жильем и перелетом."

С уважением,

Наталья, мама Ярослава.

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас