Сапожникова Ксюша

2 года
Диагноз: врожденные латентные ложные суставы обеих голеней

До сбора

В месяц Ксюше сделали первый рентген и сообщили, что с обеими ножками что-то не так. Точного диагноза не было до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые ребенку категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, иначе случится перелом. В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. Переломы не срослись до сих пор. «Они не так уж и важны. Главное - сохранить большеберцовые», - уверяли родителей врачи.

Ксюше уже делали операцию, которая не принесла никаких результатов. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются. А что будет дальше - никому не известно. Родителям Ксюши не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больные». В России предлагают ряд операций (1,2,3...6, а может и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают. 

Во Флориде есть доктор, который уверяет, что одна операция все исправит. Ксюша сможет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, врач утверждает, что сохранит и малоберцовые и большеберцовые кости. Но медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет множество осложнений (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней). Но чтобы ребенок получил необходимое лечение, нужна просто астрономическая сумма – 121 154 долларов США, в рублях это 7 286 236 (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 59,14 + 1 руб. за 1 доллар США). Простой семье Ксюши никогда не заработать таких денег. Работает один папа, мама ухаживает за ребенком, ведь Ксюшу нельзя ни на минуту оставлять без присмотра. Продавать просто нечего, молодая семья живет в съемной квартире. 

Просим вас помочь Ксюше встать на ноги и подарить ребенку полноценное будущее. 

После сбора

Сбор закрыт! Спасибо каждому, кто принял участие и помог Ксюшеньке! Остаток сбора был закрыт из средств, пересобранных на лечение Сахарова Миши. 

Новости от 22.02.2019

"Здравствуйте, наши спасители.

Грипп добрался и до нас. Несбиваемая температура, бессонные ночи, слезы, безумный кашель. Сегодня немного получше уже. Но температура все равно еще есть. Надеемся, скоро пойдём на поправку. Все остальное у нас отлично. Дома мама позволяет Ксюше бегать голыми ножками по полу. С каждым разом у доченьки это получается все лучше. Боже, какая она счастливая в эти минуты! А я плачу от счастья и не устаю благодарить каждого, кто осуществил нашу мечту. Низкий вам поклон.

Мама Ксении".


Новости от 19.01.2019

"Здравствуйте!

Этот Новый год мы отметили дома в кругу близких и любимых. Ксюша очень рвалась домой, хотела снега и свои игрушки. Даже не верится, что все позади. Наша походка ещё не совсем идеальная, но мы стремимся к этому. Стопочка на левой ножке очень плохо двигается, Ксюша жалуется на неё. Оно и понятно - почти три года стопы были без движения. Коленочки с каждым днём становятся все крепче и уже совсем не трясутся. Сейчас мы ходим в ортезах по колено, в которых движется стопа. Дома нам разрешено ходить без каких-либо приспособлений. Это для нас просто радость. Через два-три года мы увидимся вновь с нашим чудо-доктором, чтобы убрать внутренний фиксатор и заменить штифты. А пока мы с ним постоянно на связи. Растем, развиваемся и радуемся каждому дню. Уже и не помню наши ножки до операции и не хочу вспоминать. Если бы не вы, эта счастливая жизнь была бы просто в мечтах. Спасибо огромное каждому, кто не остался равнодушным к нашей беде. Летом мы запланировали научиться ездить на велосипеде. Обязательно вам покажем результат и порадуемся все вместе.

Мама Ксюши".


Новости от 11.12.2018

"Здравствуйте.

Просим прощения, что долго не писали. Просто нет сил, нет настроения. Ксюша простыла. Затяжная болезнь. Все силы и энергия направлены на то, чтобы веселить Ксюшу и развлекать. Мы ещё находимся на лечении. Потихоньку топаем в коротких гипсах. Ждем, когда нам изготовят брейсы. Ксюша, конечно, предпочитает ползать, а не ходить. Говорит, что она котик, а котики должны ползать. То ей неудобно, то ножки болят. В общем, найдёт сто причин, чтобы не топать. Я, конечно, ужасно расстраиваюсь. Тяжело нам даются новые шаги. Но успокаиваю себя, что у нас две ножки в гипсах, это в разы сложнее. Да и вспоминая, как Ксюша бегала в тяжелых длинных аппаратах, я уверена, что и сейчас она справится. Мы просто не можем подвести всех вас. Всех, кто нам помогал и верит в нас. Спасибо вам огромное.

С уважением, мама Ксюши".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас