Сапожникова Ксюша

2 года
Диагноз: врожденные латентные ложные суставы обеих голеней

До сбора

В месяц Ксюше сделали первый рентген и сообщили, что с обеими ножками что-то не так. Точного диагноза не было до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые ребенку категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, иначе случится перелом. В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. Переломы не срослись до сих пор. «Они не так уж и важны. Главное - сохранить большеберцовые», - уверяли родителей врачи.

Ксюше уже делали операцию, которая не принесла никаких результатов. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются. А что будет дальше - никому не известно. Родителям Ксюши не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больные». В России предлагают ряд операций (1,2,3...6, а может и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают. 

Во Флориде есть доктор, который уверяет, что одна операция все исправит. Ксюша сможет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, врач утверждает, что сохранит и малоберцовые и большеберцовые кости. Но медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет множество осложнений (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней). Но чтобы ребенок получил необходимое лечение, нужна просто астрономическая сумма – 121 154 долларов США, в рублях это 7 286 236 (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 59,14 + 1 руб. за 1 доллар США). Простой семье Ксюши никогда не заработать таких денег. Работает один папа, мама ухаживает за ребенком, ведь Ксюшу нельзя ни на минуту оставлять без присмотра. Продавать просто нечего, молодая семья живет в съемной квартире. 

Просим вас помочь Ксюше встать на ноги и подарить ребенку полноценное будущее. 

После сбора

Сбор закрыт! Спасибо каждому, кто принял участие и помог Ксюшеньке! Остаток сбора был закрыт из средств, пересобранных на лечение Сахарова Миши. 

Новости от 11.12.2018

"Здравствуйте.

Просим прощения, что долго не писали. Просто нет сил, нет настроения. Ксюша простыла. Затяжная болезнь. Все силы и энергия направлены на то, чтобы веселить Ксюшу и развлекать. Мы ещё находимся на лечении. Потихоньку топаем в коротких гипсах. Ждем, когда нам изготовят брейсы. Ксюша, конечно, предпочитает ползать, а не ходить. Говорит, что она котик, а котики должны ползать. То ей неудобно, то ножки болят. В общем, найдёт сто причин, чтобы не топать. Я, конечно, ужасно расстраиваюсь. Тяжело нам даются новые шаги. Но успокаиваю себя, что у нас две ножки в гипсах, это в разы сложнее. Да и вспоминая, как Ксюша бегала в тяжелых длинных аппаратах, я уверена, что и сейчас она справится. Мы просто не можем подвести всех вас. Всех, кто нам помогал и верит в нас. Спасибо вам огромное.

С уважением, мама Ксюши".


Новости от 19.11.2018

"Здравствуйте.

Нам сменили гипсы. Теперь они у нас короткие - по колено. Ксюша так ждала этого, но уже на рентгене была куча слез и боли. За одну минуту мы передумали менять гипс, а потом вовсе захотели все снять и уехать к папе домой. А потом гипсование и сгибание стопы насильно, когда она привыкла быть всегда в другом состоянии. «Мама, больно!», синие губы и зареванные глаза просто раздирали мое сердце. «Еще чуть-чуть, моя девочка, и мы поедем домой». Я держалась. Лишь после всего украдкой пустила слезы и выдохнула. «В коротких гипсах будет легче!». Эх, как я заблуждалась. Ксюша не хочет ни ползать, ни стоять, ни тем более ходить (доктор нам все это разрешил). Ножки трясутся, коленочки совсем слабые. Но мы должны. В шестой раз Ксюне предстоит заново учиться ползать и в третий раз - заново ходить. В игровой форме пытается все больше и больше времени проводить с волкером. Сложно безумно, конечно, но нужно немного подождать - и обязательно все получится. В миллиардный раз низкий поклон за вашу помощь, за возможность быть здесь и радоваться нашим победам.

С уважением, мама Ксюши".


Новости от 02.11.2018

"Здравствуйте, наши добрые сердечки.

Прошло пять недель с момента нашей операции. Ксюша во всю приспособилась к гипсам. Вот уже пару дней как приловчилась ползать в них и теперь постоянно просится на пол. Я безумно рада, что моя девочка возвращается к игрушкам, к общению с детками. Сейчас мы ещё в длинных гипсах, но они у нас съемные, и каждый вечер Ксюша просится купаться. Ее любимое занятие. Через неделю нам должны поменять гипсы на короткие, и доктор разрешит потихоньку давать нагрузку на ножки и разрабатывать колени. На Хэллоуин клиника устраивала праздник для деток. Ксюша, конечно же, была кисой, безумно радовалась музыке и танцам на попе. Не передать словами нашу радость и благодарность огромную вам. Спасибо за это чудо. Спасибо за наши здоровые ножки.

С уважением, мама Ксюши".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас