Макин Кирилл

7 лет
Диагноз: первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Семилетний Кирилл хочет стать ученым и с удовольствием делится с родителями планами будущих открытий. Мальчик рассказал бы о магнитных дорогах и летающих машинах ребятам во дворе, но возможности подружиться с кем-то из сверстников у него нет. Причина - смертельное заболевание - хроническая гранулематозная болезнь. 

Но выход есть! В Детском Госпитале Kinderspital уже более 25 лет успешно справляются с ХГБ (95%). Выдающийся доктор Матиас Хаури Холи готов спасти Кирилла.

После сбора

По просьбе родителей БФ "Алёша" закрывает сбор! Остальная часть суммы на лечение была переведена меценатом. Огромное спасибо всем, кто помогал Кирюше!

Новости от 15.02.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Наша реабилитация продолжается. У Кирюши обильное высыпание по всему телу, в связи с этим ему назначен гормональный препарат и заменена гормональная мазь. Во время контроля в дневном стационаре Кирилл сам менял себе пластырь на катетере Хикмана. Медсестра обрабатывала поверхность пластыря специальным охлаждающим спреем, а Кирилл мужественно самостоятельно провел себе эту болезненную процедуру. Сейчас у Кирилла часто меняются настроение и активность - следствие приема множества лекарств и стресс от всего пережитого, который только сейчас проявляется у нашего мальчика. Недавно ему приснился страшный сон. Он резко проснулся ночью, разбудил меня, сильно был напуган. Мы продолжаем лечение, принимаем все назначенные лекарства, немного гуляем, соблюдаем все-все предосторожности. Дорогие наши друзья, спасибо за ваши добрые сердца! Храни вас господь!

С уважением, мама Кирилла".


Новости от 11.02.2019

"Всем здравствуйте!

Наши дни пролетают в домашней обстановке общежития клиники. У нас всегда много дел. Лекарства принимаются чётко по графику и по времени, стирка, ежедневная влажная уборка. Следим за качеством питания и за чистотой. Планово посещаем дневной стационар для контроля и корректировки реабилитации Кирюши. У Кирилла остаётся катетер Хикмана, так как опасный период нами ещё не пройден. Экзема пока не прошла. Но и биопсию нам пока отложили. У организма есть возможность самому справиться с этой проблемой, конечно, не без помощи гормональной мази.

У Кирилла облезают кожа и ногти, но это побочное действие от пройденной им химиотерапии. Чёрные волосики на лице и всем теле появляются от приёма препаратов. С постепенной отменой данных лекарств все это будет уходить, и к Кириллу вернётся его прежний внешний вид. Кирилл быстро меняется, взрослеет. Наши беседы становятся ещё интереснее. Например, о сходстве иностранных языков. Кирилл уже сам контактирует с медперсоналом и докторами и часто понимает их даже без перевода. Постепенно к Кирюше возвращается и активность. Я с замиранием сердца тихо радуюсь каждому нашему обычному дню. И благодарна каждому человеку, поддержавшему нашего сына в борьбе за здоровье и настоящее детство.

С уважением, Евгения Макина".


Новости от 31.01.2019

"Здравствуйте!

Мы с Кириллом продолжаем лечение. Сейчас у нас продолжается промежуточный посттрансплантационный период. Пока мы без врачей никуда. Постоянно посещаем Tagesklinik-стационар. Клеточки пока ведут себя неравномерно. Нейтрофилы у Кирилла все ещё очень и очень низкие, однако наши доктора уверены, что все должно постепенно нормализоваться само. В крайнем случае они всегда готовы нам их простимулировать. Из-за очень низких нейтрофилов мы должны сильнее беречься от опасных вирусов и бактерий. Если выходим погулять, то только в безлюдных, отдалённых местах, в маске и в период неактивного солнца, которое тоже для нас сейчас опасно для нас. Лучше даже, когда пасмурная погода. Силенок на длительные прогулки у ещё Кирюши нет. Но я знаю, что все постепенно придёт. 

У Кирилла улучшилось общее состояние кожи, связанное с сыпью. Но появилась другая кожная проблема - экзема в области головы, и даже немного на лице. В связи с этим Кирилла вчера осмотрел дерматолог и назначил нам другую гормональную терапию на эти участки. Если экзема не будет поддаваться гормональный мази, Кириллу все же сделают биопсию. Полдня в дневном стационаре мы не сидим без дела. Берём с собой уроки по математике. Кирилл выполняет их в промежутках между анализами, капельницами, осмотрами.

С уважением, мама Кирилла".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас