Фомин Мирон

1 год
Город: Сызрань
Диагноз: болезнь Гиршпрунга, тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки

До сбора

Годовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения малыш «путешествует» по больницам – сначала Самара, потом Германия, а сейчас Москва. У крохи редкая патология – болезнь Гиршпрунга, или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу. 

Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) – из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали. 

«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», - вспоминает мама Мирона Анастасия.

Первые четыре месяца своей жизни кроха почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. У малыша неоднократно начинался сепсис. Доктора делали все возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Но нигде не могли предложить вариант лечения, после которого малыш мог бы питаться обычной едой. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона. «Счет за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим - 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью», - делится мама Мирона.

За 3 месяца нужную сумму удалось собрать. На горе откликнулось множество людей из всех городов России. В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка. 

«Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз всё будет по-другому?» - говорит Анастасия. 

Еще когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследование, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие» ганглии. Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся» и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать. 

«К моему счастливому удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Как мне объяснили, застои возникают от переизбытка жидкости в организме и нарушения бактериальной микрофлоры организма из-за появления и размножения недружественных бактерий. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись».

В клинике Грайфсвальда Мирон ел круглосуточно каждые 2 часа по 50-70 мл смеси. Каждое кормление было просто всплеском счастья, ребёнок дрожал и тянул руки к заветной бутылочке. Он просто никак не мог наесться. Все средства ухода, в особенности за кишечной стомой, всегда были под рукой. Это критически важный момент: если жидкость вытечет из стомы, может произойти ожог кожи. Эти средства нам позволили взять с собой, и они не раз помогали в Москве на лечении», - вспоминает с радостью мама Мирона. 

Каждую неделю доктор Шарлотта Вегнер беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара за лечение ребенка и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, и два фонда выделили дополнительные средства на лечение Мирона. Мама оттягивала день отлета, как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор Вегнер подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации. 

Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное - выпала стома.

Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас Мирон отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет. 

В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. Для мамы это стало настоящим ударом. Еще недавно была надежда на выздоровление, а теперь о ней придется забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет. 

«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника… Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни», - говорит Анастасия. 

Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Мироше! Благодарям произошло настоящее чудо, сбор закрыт! Теперь малыш сможет поехать в Германию на лечение, которого он так ждал.

Новости от 23.05.2019

"Здравствуйте, огромная наша семья!

Спешу рассказать вам, как чувствуют себя наши герои. Мирон и Настя пока находятся в клинике под наблюдением специалистов. Мирону меняют капельницу парентерального питания на ту, которая доступна в России. Чувствует себя Мироша хорошо, активен, бегает по кровати. С новой капельницей Мирон худеет, но врачи уверяют, что это намеренная мера для того, чтобы ребёнок снова почувствовал голод и начал есть ртом. Самая главная проблема на данный момент - это стома и калоприемники, которые плохо держатся из-за активности Мироши, быстро слетая и впоследствии обжигая кожу вокруг. Отключать для отдыха от ПП внука только начали и не на продолжительное время. На улицу пока не ходят. Но прогнозы врачей хорошие и перспективные. Что очень радует, вселяя надежду и давая силы на дальнейшую борьбу. Спасибо огромное, что, несмотря ни на что, вы всегда с нами. За вашу поддержку, тепло и внимание.

С уважением, ваши Мирон, Настя и бабуля".


Новости от 14.05.2019

"Друзья, всем здравствуйте!

В прошлый четверг во время утреннего обхода мне сообщили, что операции не будет, так как в реанимации просто бум, привезли на скорой ещё несколько детей. Честно говоря, я уже за это время так устала, что обозлилась на всех - такая, видимо, стрессовая реакция.
Вечером во время обхода врач сказал, что с вероятностью 50 на 50 нас все-таки завтра заберут в операционную. Я отнеслась к этому скептически и не сказала об этом никому, пока на следующий день операцию не провели. Родные были в шоке, но сейчас я понимаю, что сделала правильно, потому что шесть часов ожидания привели бы к панике наше и так уже измотанное семейство.

Первые полчаса я была безумно рада, что наконец-то скоро мы это переживем, скоро качество жизни ребёнка улучшится, будем ходить в сад, гулять до вечера, как я и мечтала, и не бояться, что через два часа после отключения от капельницы нас может ждать ацидоз. Через полчаса радужных мыслей я тряслась вместе со стулом, на котором сидела. Врач сказал, что операция будет длиться около четырёх часов. Ровно отсчитав до минуты прошедшие четыре часа, я начала рыдать оттого, что что-то случилось, что-то пошло не так. Через шесть часов ко мне забежал профессор и начал на немецком счастливо объяснять, что и как. Я, конечно же, поняла не все, но главное все-таки было понятно, что стому вывели на три месяца. 

Позвали меня в реанимацию только через ещё два часа. Мирон почти все время спал и на несколько секунд иногда приоткрывал глаза. На следующий день Мирон уже был в сознании, улыбался и что-то пытался лепетать. Два раза его очень сильно вырвало, что меня дико напугало, но в этот день к нам приехала Лена Руди и врач нам объяснил, что это бывает от наркоза. В этот же день нас перевели в палату, так как показатели и анализы были в норме, врачи были довольны состоянием Мирона. Ночью мы, конечно, не спали, но на следующий день был просто ад на земле. Мирона отключили от эпидуральной анастезии, и он кричал часами до мокрой одежды, которую мы меняли каждые полчаса. Не помогали ни успокоительные, ни постоянные обезболивающие, ни снотворные. В итоге он заснул и успокоился только в пять вечера, когда нам разрешили перетащить его ко мне на кровать. 

После этого, слава богу, Мирон явно идёт на поправку. Конечно, сил ещё не так много, но он уже недолго сидит и флиртует с медсестрами. На данный момент мы ждём доктора Расуля для решения дальнейших планов. Около месяца мы будем в клинике, чтобы Мирон окреп и восстановился. В связи с операцией ему делают новые назначения, которые должны нам дать в виде официального документа, чтобы все это передать в наш Минздрав для покупки. Я очень переживаю за это, потому что по сути пока нам "некуда" возвращаться. Хочется, чтобы все сработали оперативно и с пониманием, потому что если мы вернёмся домой до того, как заправят стому, нам нужны будут калоприемники, пасты, спреи, крема, и это помимо парантерального питания. Будем надеяться, что все сложится лучшим образом. 

Во время последнего разговора с доктором Расулем я задала вопрос о том, когда примерно с такой кишкой, как у нас, можно говорить об отказе от капельницы. Он сказал, что не собирается меня жалеть или юлить, что очень плохо, что совсем нет толстого кишечника и что он даст мне прогнозы на это, когда Мирону исполнится пять лет. Оттого что я знаю, что эти прогнозы есть и будут, я-таки счастлива. Я счастлива, что мой ребёнок теперь целый день носится без капельницы и капаемся мы поздно вечером и ночью. Он живёт, он развивается, и он толстый. Эти деньги собраны простыми людьми, некоторые из которых едят каждый вечер картошку с соленьями и платят ипотеку, экономя каждую копейку. Я хочу сказать огромное спасибо всем вам за то, что это было не зря. Скоро Мирону исполнится два года, и, если сравнить его состояние с тем, что было, к примеру, год назад, это просто небо и земля. Всём спасибо за доброту и поддержку. 

С уважением, Анастасия Фомина".


Новости от 23.04.2019

"Друзья, всем здравствуйте.

Нас выписали "домой" на неделю, чтобы набраться сил перед операцией. Состоится она 26-29 апреля. За два дня до неё нас пригласят на разговор с профессором и для сбора анализов. Пока в планах удалить аганглиозный (неработающий) участок толстой кишки, сделать резервуар из тонкой и вывести в задний проход, поменять катетер Бровиак и - пункт, от которого кровь застыла в жилах, - вывести стому.
Когда у Мирона было две стомы, мы маялись круглосуточно, всегда и везде у нас были с ними проблемы. То они воспалялись, то грибы, то ягоды, и в конце концов все закончилось выпадением стомы и экстренной операцией. Русскоговорящего врача я со своими байками достала так, что он лишний раз старался мне об этом не напоминать. Но есть успокоительное "но": стому выведут на месяц-два, потому что кишечник и задний проход будут в швах, и нужна разгрузка и помощь, так что это временная необходимость, пока все не заживет.

Мирон весит 12500 г. Теперь на процедуры в больнице он добирается не на руках, а на коляске, потому что руки у меня свисают от тяжести до пола. В этот раз в больнице он устроил целое драматическое представление. При виде медсестер - рыдания до посинения и рвоты, врачей к себе не подпускал и только в день выписки позволил спокойно себя осмотреть. Ребёнок только привыкнет ко сну и дому, как снова здравствуй, больница. Поэтому на этой неделе мы будем высыпаться, по максимуму отдыхать и морально готовиться к бою. Всём спасибо за доброту и поддержку. 

С уважением, Настя и Мирон". 


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас