Фомин Мирон

1 год
Город: Сызрань
Диагноз: болезнь Гиршпрунга, тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки

До сбора

Годовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения малыш «путешествует» по больницам – сначала Самара, потом Германия, а сейчас Москва. У крохи редкая патология – болезнь Гиршпрунга, или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу. 

Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) – из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали. 

«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», - вспоминает мама Мирона Анастасия.

Первые четыре месяца своей жизни кроха почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. У малыша неоднократно начинался сепсис. Доктора делали все возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Но нигде не могли предложить вариант лечения, после которого малыш мог бы питаться обычной едой. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона. «Счет за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим - 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью», - делится мама Мирона.

За 3 месяца нужную сумму удалось собрать. На горе откликнулось множество людей из всех городов России. В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка. 

«Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз всё будет по-другому?» - говорит Анастасия. 

Еще когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследование, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие» ганглии. Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся» и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать. 

«К моему счастливому удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Как мне объяснили, застои возникают от переизбытка жидкости в организме и нарушения бактериальной микрофлоры организма из-за появления и размножения недружественных бактерий. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись».

В клинике Грайфсвальда Мирон ел круглосуточно каждые 2 часа по 50-70 мл смеси. Каждое кормление было просто всплеском счастья, ребёнок дрожал и тянул руки к заветной бутылочке. Он просто никак не мог наесться. Все средства ухода, в особенности за кишечной стомой, всегда были под рукой. Это критически важный момент: если жидкость вытечет из стомы, может произойти ожог кожи. Эти средства нам позволили взять с собой, и они не раз помогали в Москве на лечении», - вспоминает с радостью мама Мирона. 

Каждую неделю доктор Шарлотта Вегнер беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара за лечение ребенка и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, и два фонда выделили дополнительные средства на лечение Мирона. Мама оттягивала день отлета, как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор Вегнер подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации. 

Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное - выпала стома.

Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас Мирон отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет. 

В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. Для мамы это стало настоящим ударом. Еще недавно была надежда на выздоровление, а теперь о ней придется забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет. 

«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника… Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни», - говорит Анастасия. 

Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Мироше! Благодарям произошло настоящее чудо, сбор закрыт! Теперь малыш сможет поехать в Германию на лечение, которого он так ждал.

Новости от 29.01.2019

"Добрый день, наша огромная семья!

Мирон и Настя в клинике! С божьей помощью и помощью небезразличных людей мы добрались. Теперь по порядку. В Самару в воскресенье нас отвезли наши верные и самые близкие друзья - семья Антроповых. Ехали весело, Мирон развлекал нас постоянно меняющимися мультфильмами и песнями по бабулиному телефону. В два часа ночи из Самары нас забрал в аэропорт муж нашей подписчицы. Помог комфортно разместиться в машине, спокойно, уверенно и быстро доставил до Курумоча, проводя до стойки регистрации. Затем нас мгновенно передали в уверенные руки сотрудника аэропорта и проводили в комнату матери и ребёнка, где мы пару часов все подремали, а на борт самолета нас приняли заботливые стюардессы.

Москва также встречала и провожала нас с сопровождающими, и измученный прерванным сном, капризный Мирон проспал большую часть полета до Германии, самостоятельно сидя в своем кресле. А последний час "радовал" салон своим криком, пока при посадке не увидел в иллюминатор огромный лайнер "Арабские Эмираты" с двумя рядами окон на борту. В сопровождении аэропорта Франкфурта нас ждали три человека разной национальности. От непривычного увиденного Мирон просто завопил, а мы растерялись, не понимая ни слова друг от друга. Нужно было как-то пройти таможню, получить багаж, выбраться в зал ожидания, где нас ждал переводчик и реанимобиль из клиники. Казалось, что это совершенно невозможно, но в лифте нам встретилась русскоговорящая женщина, которая разрулила ситуацию, доступно объяснив все сопровождению. Так, наконец-то выйдя в зал прилетов, мы просто готовы были прыгать от счастья, услышав заветные русские слова "Мирон Фомин".

Дети пока в отдельной палате, все условия есть. Уже вчера изменили капельницу. Начинается неделя диагностики. Из палаты выходить запрещено из-за возможности наличия инфекции. Так что, дорогие наши, ждем, надеемся, верим. Эта неделя диагностики должна дать нам ответы на многие интересующие нас вопросы. Спасибо всем!

Ваши Мирон, Настя, бабуля".


Новости от 25.01.2019

"День добрый, огромная наша семья!

Мирон чувствует себя нестабильно, вечерами температура. Не вынимает рук из рта, и мы подозреваем, что это зубы беспокоят внука. На этой неделе у нас два раза брали кровь на анализы. Анализы хорошие, и это нас успокаивает. К полету готовы. Улетаем, ребята, улетаем!

Ваши Мирон, Настя и бабуля".


Новости от 16.01.2019

"Здравствуйте, наша огромная семья.

Не могу не поделиться с вами ужасом, который произошел вчера вечером. У Мирона сломался катетер. То, чего мы больше всего боялись, произошло. Дочь наедине со страхом за жизнь своего ребенка сделала все, что было в ее силах, использовав ремонтный комплект, связавшись сразу с Сан Санычем из Самары и врачом из Москвы. Москва ответила первой, запретив ехать в Самару, боясь, что за неимением опыта могут порвать вену. Нужно было выждать четыре часа, чтобы высох клей после ремонта катетера, и проверить его работоспособность. Мы замерли в ожидании, и мне казалось, в доме слышно, как бешено бьются наши сердца, и только Мирон был спокоен и весел. Прибежавшие по первому тревожному звонку наши самые близкие друзья сразу были задействованы внуком в хождении по дому, и вскоре было ощущение, что уставшую от ходьбы бабу Юлю внук уже таскал на себе. Выждав время, дочьуспешно подключила Мирона к системе и час следила за катетером и инфузоматами, чтобы исключить любую проблему. Слава богу, все работает и внук с удовольствием заснул, а дочь всю ночь следила. Сегодня дочь пристально следит за состоянием сына, а завтра мы сдаем анализы на сепсис в надежде его исключить. В остальном мы в принципе готовы к поездке. Осталось только получить визы. Маршрут построен. Откликнулись замечательные ребята из Самары, которые проводят нас до Курумоча. В общем, быть добру, а главное здоровью. Всем удачной рабочей недели.

Ваши Мирон, Настя и бабуля".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас