Афанасьев Миша

3 года
Город: Москва
Диагноз: Моямоя

До сбора

У трехлетнего Миши недавно случился второй инсульт - совсем не детский диагноз для малыша. Но это не самое страшное. Всего несколько недель назад выяснилось, что у мальчика смертельное заболевание – Моямоя. Сосуды головного мозга сужаются и со временем закрываются. В ткани не поступает кислород для питания клеток. В любой момент может произойти новый инсульт, рискующий стать последним в жизни. 

"Мы с мужем так сильно хотели детей, что я забеременела после свадьбы двумя мальчиками. Это был очень неожиданный сюрприз – сразу двое! Настоящее счастье. У меня была сложная беременность: монохориальные, однояйцовые близнецы, разница в резус-факторе у меня и детей. Но я верила, что все будет хорошо. Не забывала проходить все необходимые и дополнительные обследования. Все было в рамках нормы». 


Как это часто бывает у двойняшек, мальчики поспешили родиться на 35-й неделе с маленьким весом. Они провели тяжелый месяц в НЦЗД, куда перевели их набирать вес, и заразились стафилококком. Весь этот месяц детей пришлось лечить антибиотиками. 

Но малыши все преодолели и через месяц отправились домой. Началась счастливая и непростая жизнь родителей близнецов. До года все было хорошо, стандартные проблемы обычной семьи с маленькими детьми, умноженные на два – бессонные ночи, колики, зубы, режим и т.д. «Все говорили – потерпи, вот с трех уже точно станет полегче. Сейчас думаю, что тогда на самом деле было очень легко. Все познается в сравнении». 

В год и три дня случилось страшное. У Миши перестала работать рука, потом нога, потом начались генерализированные эпилептические приступы. Его отвезли в детскую больницу имени Башляевой, потом перевели в реанимацию. 

«Шок, неверие, страх, отчаяние, все это захлестывало, когда мы пытались пробиться к ребенку в реанимацию. Четыре долгих дня ставили диагноз, изменяя его с «дебюта эпилепсии» на «энцефалит». В итоге последний подтвердили». 

Уже в реанимации Миша пережил самый пик заболевания – случился эпилептический приступ. Мальчик перестал дышать самостоятельно, впал в кому. 

«Спасибо реаниматологу! Видя мое полуобморочное состояние, она долго объясняла, что сила для Миши – это моя сила. Мне нужно быть сильной и делиться этим с ним. Я могу помочь ему бороться. Плакать над живым ребенком в реанимации нельзя. И я стала писать ему письма. Воображала, что, когда он вырастет, я их ему отдам. Он будет читать и узнает, как мы все боролись за его жизнь, как он боролся. Миша будет помнить, что никогда нельзя сдаваться. Это был мой якорь, звезда, которая помогала двигаться вперед и не биться головой о стену от бессилия». 


Через неделю маму пустили в реанимацию и разрешили побыть с сыном. Постепенно он стал выходить из комы, его сняли с ИВЛ. Суммарно малыш пробыл в реанимации месяц, две недели - в отделении неврологии и еще две недели - в НПО Солнцево. 

В больнице к Мише ходили делегации из профессоров. Говорили, что у Миши очень необычный случай. Непонятно, что вызвало энцефалит, непонятно почему был инсульт. Но в итоге медики «остановились» на диагнозе: вирусный энцефалит неуточненной этиологии. А инсульт, артериальная гипертензия, эпилепсия, правосторонний гемипарез – лишь последствия энцефалита. На МРТ показало обширные повреждения мозга, особенно левая часть серьезно пострадала. 

Мама с Мишей вернулись домой. Мальчик не ползал, не сидел, голову не держал, был невероятно раздражительным, очень плохо спал и ел, постоянно плакал. 

«Мы объездили много врачей, сдали невероятное количество анализов. Все обещали, что энцефалит не повторится. Убеждали - нужно работать с последствиями. Ни один врач не усомнился в диагнозе и не сказал, что необходимо продолжать искать причину энцефалита. Хотя это было жизненно необходимо, сейчас мы это уже понимаем». 


Через несколько месяцев после выписки семья занялась активной реабилитацией: виброплатформа, курсы в НПЦ Швецовой, массажи и кинезиотейпирование, войта, ЛФК, логопеды, дефектологи, психологи – родители тратили все средства на восстановление сына. 
При этом Миша часто болел. ОРВИ «откатывали» его назад. При очередной госпитализации малыш подхватил ротавирус. С него началась новая история болезней. Ротавирус изменил неврологический статус, исчезла часть навыков. Начали течь слюни, ребенок стал снова давиться едой. Это привело к хроническому аспираторному воспалению легких, которое не проявлялось, но медленно ослабляло организм Миши. Случился второй в жизни эпилептический приступ (первый за год после начала болезни). И снова врачи говорили о последствиях повреждения мозга, а не о диагностике и поиске настоящей причины. 

В июне 2018 года Миша заболел ОРВИ и перестал ползать, переворачиваться и использовать свою левую, рабочую руку. Снова госпитализация в больницу им. Башляевой и снова реанимация. Диагноз – ишемический инсульт. А за ним еще более страшный – болезнь Моямоя. 

Патология настолько редкая, что очень тяжело было найти хоть каких-то специалистов, которые знакомы с ней в России. Врачи говорили о сосудистых хирургах очень узкого профиля. Через интернет мама нашла нескольких родителей, у которых дети были с этим диагнозом. Они рассказали про центр Моямоя в Швейцарии. Родители отправили мишины документы, выписки, МРТ в эту клинику. Профессор Надиа Кан подтвердила диагноз. Мише жизненно важно сделать операцию в ближайшие три месяца, так как сосуды сужаются. В любой момент может случиться еще один инсульт или даже серия, которая может привести к летальному исходу. 

После сбора

Случилось настоящее чудо! Сбор для Мишеньки удалось закрыть всего за неделю благодаря вам! Сейчас семья готовится к поездке в центр Моямоя для проведения жизненно важной операции на головном мозге. Перед поездкой Мише нужно восстановиться и набраться сил.

Новости от 05.02.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Очень рада делиться с вами нашими новостями: после операции Миша уже совсем отошёл, чувствует себя хорошо, швы заживают. Реабилитацию понемногу возвращаем, но ещё не в полную силу, все же всего чуть больше двух недель прошло. Обзавелись ортезами, по чуть-чуть привыкает к ним, в планах - вертикализатор и ходунки. Маленькими шагами к большой цели. Спасибо вам огромное, что этот путь теперь открыт для Миши!

Надя Афанасьева, мама Миши".


Новости от 25.01.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Эта неделя была непростой для нас, но очень важной. В пятницу, 18-го января Мише сделали вторую операцию. Профессор Надя Кан прооперировала две артерии - задние левую и правую. Операция прошла успешно, доктор довольна.

Миша в этот раз гораздо легче перенес операцию и быстрее восстанавливается. В четверг мы уже выписались из клиники и в воскресенье полетим домой. Миша уже сам пытается ползать, хорошо пьёт, и аппетит отличный, что очень нас всех радует. Теперь нам нужно приехать в клинику через год на обследования, проверить, как его мозг адаптировался к дополнительному кровотоку и все ли хорошо. На вопрос, бывает ли так, что операция не помогает и нужно опять оперировать, доктор сказала нет.

Мишу ждёт длинный путь реабилитации, но дальше только будет лучше. Спасибо вам за это, друзья! Огромное спасибо вам за возможность Мише прожить нормальную жизнь.

Надя Афанасьева, мама Миши".


Новости от 11.01.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья.

Новогодний отдых закончился и меньше, чем через неделю мы снова летим в Швейцарию. 18-го января Мишу ждёт вторая операция, на этот раз будут делать две задние артерии (два шва, две трепанации). 

Мы готовы? Кажется, что да. Нет нервов, волнения. Только где-то в глубине бьется жалось к Мишке, которому будет очень непросто ближайший месяц. Ох, мой мальчик, сколько же тебе выпало. Мой сильный, храбрый малыш. Пишу, а глаза на мокром месте. Это я так готова, ну-ну.

За последний месяц у Мишки заметный рывок в развитии. Стал лучше говорить и произносить слова. Чаще использует предложения, а не одно слово. Физически тоже заметно, хотя не так явно. Гиперкинезы (непроизвольные движения), к сожалению, пока никак не желают уходить и очень мешают.

А ещё мы его подстригли, можно сказать, подготовили ко второй операции. Теперь он супермодный. Надеюсь, врач сильно корректировать не будет и остатки длинных волос помогут прикрыть швы.

Как и в первый раз, буду часто писать наши новости по ходу, остаюсь на связи и шлю вам наши бесконечные благодарности.

Мама Миши".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас