Афанасьев Миша

3 года
Город: Москва
Диагноз: Моямоя

До сбора

У трехлетнего Миши недавно случился второй инсульт - совсем не детский диагноз для малыша. Но это не самое страшное. Всего несколько недель назад выяснилось, что у мальчика смертельное заболевание – Моямоя. Сосуды головного мозга сужаются и со временем закрываются. В ткани не поступает кислород для питания клеток. В любой момент может произойти новый инсульт, рискующий стать последним в жизни. 

"Мы с мужем так сильно хотели детей, что я забеременела после свадьбы двумя мальчиками. Это был очень неожиданный сюрприз – сразу двое! Настоящее счастье. У меня была сложная беременность: монохориальные, однояйцовые близнецы, разница в резус-факторе у меня и детей. Но я верила, что все будет хорошо. Не забывала проходить все необходимые и дополнительные обследования. Все было в рамках нормы». 


Как это часто бывает у двойняшек, мальчики поспешили родиться на 35-й неделе с маленьким весом. Они провели тяжелый месяц в НЦЗД, куда перевели их набирать вес, и заразились стафилококком. Весь этот месяц детей пришлось лечить антибиотиками. 

Но малыши все преодолели и через месяц отправились домой. Началась счастливая и непростая жизнь родителей близнецов. До года все было хорошо, стандартные проблемы обычной семьи с маленькими детьми, умноженные на два – бессонные ночи, колики, зубы, режим и т.д. «Все говорили – потерпи, вот с трех уже точно станет полегче. Сейчас думаю, что тогда на самом деле было очень легко. Все познается в сравнении». 

В год и три дня случилось страшное. У Миши перестала работать рука, потом нога, потом начались генерализированные эпилептические приступы. Его отвезли в детскую больницу имени Башляевой, потом перевели в реанимацию. 

«Шок, неверие, страх, отчаяние, все это захлестывало, когда мы пытались пробиться к ребенку в реанимацию. Четыре долгих дня ставили диагноз, изменяя его с «дебюта эпилепсии» на «энцефалит». В итоге последний подтвердили». 

Уже в реанимации Миша пережил самый пик заболевания – случился эпилептический приступ. Мальчик перестал дышать самостоятельно, впал в кому. 

«Спасибо реаниматологу! Видя мое полуобморочное состояние, она долго объясняла, что сила для Миши – это моя сила. Мне нужно быть сильной и делиться этим с ним. Я могу помочь ему бороться. Плакать над живым ребенком в реанимации нельзя. И я стала писать ему письма. Воображала, что, когда он вырастет, я их ему отдам. Он будет читать и узнает, как мы все боролись за его жизнь, как он боролся. Миша будет помнить, что никогда нельзя сдаваться. Это был мой якорь, звезда, которая помогала двигаться вперед и не биться головой о стену от бессилия». 


Через неделю маму пустили в реанимацию и разрешили побыть с сыном. Постепенно он стал выходить из комы, его сняли с ИВЛ. Суммарно малыш пробыл в реанимации месяц, две недели - в отделении неврологии и еще две недели - в НПО Солнцево. 

В больнице к Мише ходили делегации из профессоров. Говорили, что у Миши очень необычный случай. Непонятно, что вызвало энцефалит, непонятно почему был инсульт. Но в итоге медики «остановились» на диагнозе: вирусный энцефалит неуточненной этиологии. А инсульт, артериальная гипертензия, эпилепсия, правосторонний гемипарез – лишь последствия энцефалита. На МРТ показало обширные повреждения мозга, особенно левая часть серьезно пострадала. 

Мама с Мишей вернулись домой. Мальчик не ползал, не сидел, голову не держал, был невероятно раздражительным, очень плохо спал и ел, постоянно плакал. 

«Мы объездили много врачей, сдали невероятное количество анализов. Все обещали, что энцефалит не повторится. Убеждали - нужно работать с последствиями. Ни один врач не усомнился в диагнозе и не сказал, что необходимо продолжать искать причину энцефалита. Хотя это было жизненно необходимо, сейчас мы это уже понимаем». 


Через несколько месяцев после выписки семья занялась активной реабилитацией: виброплатформа, курсы в НПЦ Швецовой, массажи и кинезиотейпирование, войта, ЛФК, логопеды, дефектологи, психологи – родители тратили все средства на восстановление сына. 
При этом Миша часто болел. ОРВИ «откатывали» его назад. При очередной госпитализации малыш подхватил ротавирус. С него началась новая история болезней. Ротавирус изменил неврологический статус, исчезла часть навыков. Начали течь слюни, ребенок стал снова давиться едой. Это привело к хроническому аспираторному воспалению легких, которое не проявлялось, но медленно ослабляло организм Миши. Случился второй в жизни эпилептический приступ (первый за год после начала болезни). И снова врачи говорили о последствиях повреждения мозга, а не о диагностике и поиске настоящей причины. 

В июне 2018 года Миша заболел ОРВИ и перестал ползать, переворачиваться и использовать свою левую, рабочую руку. Снова госпитализация в больницу им. Башляевой и снова реанимация. Диагноз – ишемический инсульт. А за ним еще более страшный – болезнь Моямоя. 

Патология настолько редкая, что очень тяжело было найти хоть каких-то специалистов, которые знакомы с ней в России. Врачи говорили о сосудистых хирургах очень узкого профиля. Через интернет мама нашла нескольких родителей, у которых дети были с этим диагнозом. Они рассказали про центр Моямоя в Швейцарии. Родители отправили мишины документы, выписки, МРТ в эту клинику. Профессор Надиа Кан подтвердила диагноз. Мише жизненно важно сделать операцию в ближайшие три месяца, так как сосуды сужаются. В любой момент может случиться еще один инсульт или даже серия, которая может привести к летальному исходу. 

После сбора

Случилось настоящее чудо! Сбор для Мишеньки удалось закрыть всего за неделю благодаря вам! Сейчас семья готовится к поездке в центр Моямоя для проведения жизненно важной операции на головном мозге. Перед поездкой Мише нужно восстановиться и набраться сил.

Новости от 11.12.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья.

На этой неделе занимались врачами и смежными вопросами. Продлили Мише инвалидность, на этот раз дали до 18 лет (до этого на 2 года давали). Сходили к ортопеду, не понравились ему Мишины ноги, видимо, все же придется носить Мише ортезы и спать в туторах. Не знаю, как он с этим согласится, но если этого не сделать, могут образоваться контрактуры и тогда необходимо будет делать операцию. Мишка стабилен, настроение хорошее, состояние бодрое. Швы уже почти зажили, волосы потихоньку отрастают и прикрывают его боевые метки.

С огромной благодарностью и пожеланием самого лучшего, Надя Афанасьева, мама Миши".


Новости от 04.12.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья.

У нас все стабильно, больших новостей нет. Мишка весел и бодр, конечно, и капризничает, но в рамках обычного. Уже вернули привычную реабилитационную нагрузку. Недавно пришло чувство - все, восстановился до предоперационного состояния. Где-то даже, кажется, лучше стало. Немного активнее использует правую руку, лучше ставит правую ногу при ходьбе с моей поддержкой, пару дней назад первый раз выдал предложение из трёх слов «е, мем, ма», что означает "есть хлеб с маслом". Не спрашивайте, почему хлеб - это "мем", сами не знаем, уже год так его называет. Раньше было максимум два слова в предложении и достаточно редко.

Эти изменения, они такие малозаметные, что думаешь, это я придумываю, ищу результат операции, жду его. А может, и правда он уже есть. Доктор сказала, что при непрямом методе результаты бывают заметны через месяц или несколько месяцев. Первый месяц у нас уже пройден. Верим, что Миша сможет восстановиться.

С большой благодарностью к вам, Надя Афанасьева, мама Миши".


Новости от 23.11.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

У нас все хорошо. Миша был очень рад вернуться домой к близким людям, своей комнате и любимым игрушкам. У него хорошее настроение, и он уже почти восстановился после операции. С этой недели мы начали реабилитацию. Пока в щадящем режиме, а со следующей - уже в полном объёме.

Мишка большой молодец, уже почти не нервничает в процессе смены повязки, хорошо ест и спит. Пока ещё не хочет пить нужное ему количество жидкости, но и это вернётся. Сейчас ждём от клиники точную дату госпитализации для второй операции, чтобы бронировать билеты. Дата самой операции уже есть - 18 января. Очень благодарны вам за вашу помощь и за мысли о Мише - верю, что ваша колоссальная поддержка помогает ему пройти лечение легче.

Надя Афанасьева, мама Миши".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас