Васильева Елена

7 лет
Город: Чебоксары
Диагноз: центральный гиповентиляционный синдром

До сбора

В августе 2011 года в семье Васильевых появилась маленькая Леночка. Старшая дочь Яна давно хотела сестренку и очень обрадовалась ее появлению. Беременность, как и роды, прошла хорошо. Крошка родилась здоровой и развивалась по возрасту.

В 2013 году у Яны и Леночки родился братик Даниил. К несчастью, он родился с пороками сердца и головного мозга. Леночка часто играла с Даниилом, помогала кормить кашками. 

Даниил умер в октябре 2015 года, ему было 2 года 6 месяцев. Леночка переживала, часто вспоминала братишку. Плакала, когда видела его фото и игрушки. Тогда же проявились первые тревожные симптомы - Леночка плохо прибавляла в весе, оказалась самой маленькой в группе в детском саду. 

Постепенно Леночка стала вялой, неразговорчивой. Малышка плохо ела, вес не прибавлялся. Мама обратилась в местную больницу. Врачи не увидели ничего страшного в состоянии крохи, прописали витамины и отправили домой. Время шло, но витамины не помогали. Девочка теряла силы, очень быстро уставала, у нее не было настроения.

Мама с Леночкой снова обратились в больницу. Врач порекомендовал сделать УЗИ сердца. После него девочку срочно госпитализировали. Измерили кислород в крови и тут же отправили в реанимацию. Маме разрешили остаться с дочерью. Леночке надели кислородную маску. Показатели улучшились, но врачи не понимали, что с ребенком. Кроху перевели в республиканскую кардиологию. 

Мама собрала средства на дорогу и поехала с дочерью в Москву. Девочку положили в НИИ Вельтищева. Московские специалисты заподозрили у Леночки синдром проклятия Ундины (синдром гиповентиляции). 

Сейчас Леночка вернулась домой. Она пробует ходить в общеобразовательную школу, но ей тяжело. Аппарат помогает дышать во время сна, но доставляет много неудобств. Маска сдавливает носовой хрящик, от тугих ремней начинается деформация черепа. 

После сбора

Сейчас, благодаря каждому из Вас, Леночка получит диафрагмальный стимулятор, который даст ей возможность дышать свободно.

Новости от 16.10.2019

"Здравствуйте!

Алёна чувствует себя хорошо. Учится, старается. Мы перешли на индивидуальное обучение, так как ей тяжело целый день заниматься, находиться в шуме.

Нам пришёл ответ из Москвы. У Алёны подтвердилось генетическое заболевание, связанное с плохим развитием мышечной массы, — немалиновая миопатия. В ближайшее время поедем в Москву для подключения стимулятора, это второй этап операции. Мне страшно подумать, что будет дальше, как Алёна будет расти, я так надеялась и молилась, чтобы ничего не обнаружилось. Но несмотря ни на что, мы стараемся не унывать и радуемся каждому грамму, который прибавила Алёна. Сейчас она весит 15,9 кг.

Спасибо всем за поддержку, мы вам очень признательны!

С уважением, мама Алёны".

Новости от 15.09.2019

"Здравствуйте!

Вот и лето пролетело! Алёна чувствует себя хорошо, играет с подружками, любит гулять в парках. Мы с ней прошли комиссию, и Алёне продлили инвалидность. Теперь будем собирать справки для домашнего обучения, так как Алёне тяжело ходить в школу: отстаёт от сверстников. Ей тяжело даётся письмо и трудно долго сидеть на одном месте. Также с нетерпением ждём приглашения в Москву. Всем спасибо.

С уважением, мама Лены".

Новости от 14.08.2019

"Здравствуйте!

Лена чувствует себя хорошо. В данный момент мы проходим специалистов для прохождения МСЭ для продления инвалидности. Еще неизвестно, когда будет второй этап операции — мы ждём результатов анализа.
 
Недавно, 9 августа, у Лены был день рождения. Она пригласила подружек, и они весело провели время. Лене исполнилось 8 лет. В этом году ей надо было бы идти уже во второй класс, но мы решили пойти снова в первый, так как из-за того, что мы много времени проводили в больницах, она начала отставать. Но мы верим в лучшее и надеемся, что всё будет хорошо.
 
С уважением, мама Лены". 

Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас