Шафикова Адиля

3 года
Город: Арск
Диагноз: венозная ангиодисплазия мягких тканей справа, тромбофилия

До сбора

Адиля – очень весёлый и шустрый ребёнок, который обожает петь и танцевать. Она почти ничем не отличается от других деток - такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но из-за врожденного заболевания сосудов её правая половина туловища покрыта венозной и капиллярной сеткой и кажется синей от синяков и кровоподтёков.

О заболевании стало известно только после рождения. Беременность проходила нормально, без особых осложнений.  В один месяц Адилю направили в Казань на консультацию к сосудистому хирургу. Он поставил диагноз: венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки. Так как диагноз затронул и голову, девочку направили к нейрохирургу и провели КТ. Она показала, что поражение есть и в мозге. Но заболевание редкое и сложное, а ребёнок был еще очень маленький - семью отправили домой. В пять месяцев малышке провели МРТ, но конкретный план лечения предложить не смогли. Ей прописали анаприлин. Но его полугодовой прием не дал результатов.

Родители обратились к профессору Вальтеру Вольгемуту в Германии, который успешно лечит это заболевание. Он проводит склерозирование сосудов специальными склерозантами, которые подбираются индивидуально. Предварительные обследования выявили клапанную недостаточность конечностей, вероятность артериовенозных фистул, а также объемные образования в венах.

В сентябре 2017 года начались осложнения: образовался тромб передней яремной вены шеи. Адиля плакала от боли, не могла поворачивать голову. Её сразу же доставили в больницу в Казани, где прописали медикаментозное лечение. Самое страшное, что болезнь прогрессирует. У девочки появлялись все новые вены, тромбы и тромбики, вызывающие боль. Чтобы поддерживать ножку в тонусе, Адиле необходимы компрессионное белье, плавание, ортопедическая обувь. Из-за заболевания ее правая ножка короче на полтора сантиметра, что влияет на позвоночник. Малышке нельзя заниматься спортом и проявлять активность. При напряжении мышц болезнь проявляется сильнее.

В феврале 2018 года семья дождалась приглашения из Германии и отправилась на лечение. Крохе провели склерозирование сосудов шеи, колена и пятки правой ноги. К тому моменту боль была настолько сильной, что Адиля хромала. На шее обнаружили огромное образование, кроме склерозантов пришлось использовать титановые спирали для перекрытия сосудов, по которым тромб мог попасть в лёгкие. Их поставили пожизненно. Как оказалось, тромб на шее был связан с легочной артерией и угрожал жизни. Родители чудом успели вовремя.

Особенно опасными остаются зоны головы и промежности. Болезнь развивается, появляются новые тромбы, венозная сетка расширяется. Адиле приходится принимать антикоагулянты. Это лекарства для взрослых, но малышке подбирают меньшую дозу. Каждый месяц приходится сдавать анализы крови, но уровень тромбоцитов всегда высокий. Немецкий профессор обещает помочь и снизить степень поражения. Он ждет Адилю на последующие операции. 

После сбора

Случилось настоящее новогоднее чудо! Сбор для малышки удалось закрыть всего за два дня! Теперь Адилечка сможет отправиться на жизненно важное лечение в клинику Халле (Германия). Спасибо всем добрым волшебникам!

Новости от 15.02.2019

"Здравствуйте, наши дорогие и любимые!

Спасибо, что вы есть у нас и продолжаете идти с нами к достижению цели. Ваша поддержка нам помогает, нас окрыляет и вдохновляет. 
Неделю назад сдавали кровь на Д-димер. При норме 0.5, у нас он 29.29. Фибриноген при нижней норме 1.8 у нас 1.0. АЧТВ выше нормы. А это значит, что у нас опять формируется тромб. Мамочки при результате Д-димера 8.0 очень боятся, а у нас пополз до 29.29. Сразу связалась с Германией. Пропили ксарелто четыре дня. Надеюсь, все будет хорошо. Так Адиля чувствует себя хорошо, весёлая, но немножко приболели. 12-го ездили в ДРКБ на последний визит. Сдали кровь из вены. Там подхватили вирус, видимо. Вот такие новости. Дай бог всем здоровья, чтобы не знали бед и болезней и чтобы никогда не болели дети.

С уважением, мама Адили".


Новости от 05.02.2019

"Добрый день, наши волшебники.

У нас все хорошо. Немного сопли есть, всё не проходят. Редко, но выходят. Но это нестрашно. 1 февраля сделали вторую прививку Пентаксим. Все перенесла хорошо. Визу в Германию нам одобрили. Купили билеты. Нам будут бронировать родительский домик или квартиру в Германии. Встретят, поселят. Немного переживать начинаем. На танцы и садик эту неделю почти не ходили, перед прививкой берегли. Сегодня второй день, как в садик пошли. На танцы вечером в 18.00. В выходные были, как обычно, в деревне. Покатались на санках. Адиля вынесла коляску с куклой, покатала куколку на улице во дворе. Вот такие новости у нас. Все хорошо. Спасибо за вашу поддержку. С вами мы сила. Приятна ваша забота и поддержка. 

С уважением, мама Адили".


Новости от 26.01.2019

"Здравствуйте, наши волшебники.

У нас всё хорошо! 22-го мы съездили в ДРКБ к врачам. К 9.00 пошли к сосудистому. С ним поговорить не удалось. Хотели проконсультироваться, взять выписки и справки. Не получилось. С нашей медсестрой сходили сдать кровь из вены и на ЭКГ. Адиля не плакала. Она большая молодец. Её так любят медсёстры этого отделения, всегда радуются, когда мы приходим, разговаривают с ней, шутят.

К гематологу мы были записаны к 13.21. Чтобы не ждать с 10.00 до 13.21, мы пошли погулять в ТЦ. Адиля увидела большой автобус и не умолкала, что хочет на нём покататься. И мы прокатились... Что же ни сделаешь ради улыбки малышки. Добрый водитель нас посадил на второй этаж автобуса, и мы катались по первому этажу ТЦ. Адилюша была очень довольна. Потом прошлись по магазинам. Доченька увидела юбку, сразу же попросила надеть ей и спрашивает: "Где тут зеркало?" Пошла вертеться. Ей нравится, чтобы юбка поднималась, когда крутишься. Наверное, все девочки в этом возрасте так любят. Вспомнила себя в детстве. Перекусив, мы пошли к гематологу. Она посмотрела анализы и оставила те же рекомендации - аспирин. Вот мы хотим на днях ещё раз сдать кровь на Д-димеры.

В 16.15 мы записывались к врачу. Он прописал нам витамины и сказал пойти на консультацию к невропатологу. Говорит, что у нас мышцы слабые. И уехали мы из Казани в 17.00. Адиля сразу уснула в машине - так устала.

Также начали оформлять визу. На это ушёл целый день. Очень много нюансов. Не так просто получить визу в Германию. Вот такие у нас новости за неделю. Колено почти не болит. Отек прошел. Сосудистый предполагает, что это может быть артрит и нужно показать ортопеду. Думаю попроситься к ортопеду и ЛОРу в Германии, чтобы осмотрели ноги и горло, так как на горле увеличились вены. 

Спасибо вам, дорогие наши волшебники, за вашу доброту и заботу. Мы очень ценим это. Пусть вам ваша доброта вернётся сторицей.

Мама Адили".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас