Шафикова Адиля

3 года
Город: Арск
Диагноз: венозная ангиодисплазия мягких тканей справа, тромбофилия

До сбора

Адиля – очень весёлый и шустрый ребёнок, который обожает петь и танцевать. Она почти ничем не отличается от других деток - такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но из-за врожденного заболевания сосудов её правая половина туловища покрыта венозной и капиллярной сеткой и кажется синей от синяков и кровоподтёков.

О заболевании стало известно только после рождения. Беременность проходила нормально, без особых осложнений.  В один месяц Адилю направили в Казань на консультацию к сосудистому хирургу. Он поставил диагноз: венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки. Так как диагноз затронул и голову, девочку направили к нейрохирургу и провели КТ. Она показала, что поражение есть и в мозге. Но заболевание редкое и сложное, а ребёнок был еще очень маленький - семью отправили домой. В пять месяцев малышке провели МРТ, но конкретный план лечения предложить не смогли. Ей прописали анаприлин. Но его полугодовой прием не дал результатов.

Родители обратились к профессору Вальтеру Вольгемуту в Германии, который успешно лечит это заболевание. Он проводит склерозирование сосудов специальными склерозантами, которые подбираются индивидуально. Предварительные обследования выявили клапанную недостаточность конечностей, вероятность артериовенозных фистул, а также объемные образования в венах.

В сентябре 2017 года начались осложнения: образовался тромб передней яремной вены шеи. Адиля плакала от боли, не могла поворачивать голову. Её сразу же доставили в больницу в Казани, где прописали медикаментозное лечение. Самое страшное, что болезнь прогрессирует. У девочки появлялись все новые вены, тромбы и тромбики, вызывающие боль. Чтобы поддерживать ножку в тонусе, Адиле необходимы компрессионное белье, плавание, ортопедическая обувь. Из-за заболевания ее правая ножка короче на полтора сантиметра, что влияет на позвоночник. Малышке нельзя заниматься спортом и проявлять активность. При напряжении мышц болезнь проявляется сильнее.

В феврале 2018 года семья дождалась приглашения из Германии и отправилась на лечение. Крохе провели склерозирование сосудов шеи, колена и пятки правой ноги. К тому моменту боль была настолько сильной, что Адиля хромала. На шее обнаружили огромное образование, кроме склерозантов пришлось использовать титановые спирали для перекрытия сосудов, по которым тромб мог попасть в лёгкие. Их поставили пожизненно. Как оказалось, тромб на шее был связан с легочной артерией и угрожал жизни. Родители чудом успели вовремя.

Особенно опасными остаются зоны головы и промежности. Болезнь развивается, появляются новые тромбы, венозная сетка расширяется. Адиле приходится принимать антикоагулянты. Это лекарства для взрослых, но малышке подбирают меньшую дозу. Каждый месяц приходится сдавать анализы крови, но уровень тромбоцитов всегда высокий. Немецкий профессор обещает помочь и снизить степень поражения. Он ждет Адилю на последующие операции. 

После сбора

Случилось настоящее новогоднее чудо! Сбор для малышки удалось закрыть всего за два дня! Теперь Адилечка сможет отправиться на жизненно важное лечение в клинику Халле (Германия). Спасибо всем добрым волшебникам!

Новости от 13.08.2019

"Здравствуйте, наши дорогие!

У нас все хорошо. Ездим на тренировки. Адиле очень нравится. На танцы тоже ходим. Опять возобновили занятия вокалом. Погода не радует, особо на улице не погулять. Играем в основном дома, рисуем, танцуем. На плавание ездили с дедушкой на машине, так как холодно. Решили погулять в Казани. Съездили на парк Горького, на Кремлевскую набережную. Также посмотрели на ЗАГС Чаша, которую Адиля назвала большой кастрюлей. Купили для Адилюши черепашку, уж очень просила и обещала ухаживать. Теперь у нас тоже свой питомец. В выходные ездим в деревню. Там такой свежий воздух! Недавно сдавали анализы. Д-димер при норме 0.55 стал больше 15. В мае был почти 11. Фибриноген при норме от 1.8 стал 1.7. Это означает, что у нас все-таки есть затромбированные участки. Спасибо вам большое за поддержку и любовь. Мы вас очень любим.

С уважением, мама Адили".


Новости от 30.07.2019

"Дорогие наши, близкие и любимые!

У нас все хорошо. Пока дома, так как мы болели ларинготрахеитом. Простыли. То ли вирус, то ли лето такое хорошее, что многие болеют. Температура была аж 39,5. Температура прошла, кашель есть. Пили антибиотик и отхаркивающий, дышали через ингалятор. Теперь все хорошо. Пропустили две тренировки. Главное, что Адилюша выздоровела. Дома играем, гуляем, Адиля помогает мне готовить, любит повозиться со мной на кухне. Спасибо вам, наши хорошие, что вы с нами, это дает нам силы не терять надежды. Спасибо миллион раз.

С уважением, мама Адили".


Новости от 27.06.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники.

У нас все хорошо, все более-менее спокойно. В последнее время Адиля жалуется, что болит вена на голове. Внутри вены прощупывается плотный шарик небольшого размера. И колено отекает. С 26 июня нам предложили поехать в санаторий в Ливадию. Мы согласились. Сократили дни и взяли сына с собой. Сегодня отдыхаем второй день. Детям очень нравится. Хорошо проводим время. И лечение получаем.

Чтобы ещё больше заниматься Адилюшей, я решила уйти с работы. Хочется больше времени уделать ей. Дети - самое главное в нашей жизни. Пусть они будут здоровы и радуют нас своей улыбкой! Всем вам спасибо. Вы у нас есть - это большая поддержка.

С уважением, мама Адили". 


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас