Абрамова Анна

6 лет
Город: Новосибирск
Диагноз: тетрада Фалло, атрезия легочной артерии

До сбора

Совсем недавно Анюте исполнилось шесть лет. За свою недолгую жизнь девочка пережила три открытые и десять эндоваскуляных операций на сердце. У малышки сложнейший комплексный порок сердца – Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия легочной артерии, большие аорто-легочные коллатеральные сосуды. Он встречается всего в 3-5% из 100 всех врожденных пороков сердца. Дети с таким диагнозом редко доживают до пяти лет.

Во время беременности стало известно, что сердце малышки не в порядке. Родители приняли решение бороться за жизнь дочери. Времени на горе и слезы не было. В короткие сроки удалось найти клинику, где смогли успокоить и дать положительные прогнозы относительного будущего. На 41 неделе малышка появилась свет естественным путем, и всего через несколько часов был установлен диагноз: Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии. Впоследствии выяснилась и причина возникновения порока – генетический сбой (микроделеция 22 хромосомы).

На одиннадцатый день жизни крохе провели операцию на легочных сосудах. Их буквально создали из имеющихся коллатеральных сосудов. Также был поставлен кондуит. Несмотря на все сложности, через три недели мама с малышкой смогли отправиться домой.

Через полгода состоялась эндоваскулярная операция с полным обследованием сердца и сосудов, проведена баллонная ангиопластик. Это помогло сохранить для сосудов просвет для обеспечения достаточного кровотока. Кислородное насыщение держалось в районе 77%. Важно было, чтобы оно не опускалось ниже 75%. Поэтому еще через полгода Анечка снова была в клинике. Во время обследования и имплантации стента с правой стороны, закрылись узкие сосуды слева, кровоток в левое легкое был нарушен. Поэтому понадобилась срочная открытая операция на сердце.

В клинику приходится ездить каждые полгода на лечение, так как от него зависит жизнь и качество этой жизни. Врачи постоянно проводят коррекцию сосудов и пытаются заставить их расти, повысить сатурацию, чтобы в будущем закрыть дырочку в сердце (дефект межжелудочковой перегородки), из-за которой пока смешивается венозная и артериальная кровь.

В прошлом мае девочка перенесла третью операцию на открытом сердце, во время которой был заменен кондуит, расширены легочные сосуды, проведены сложные манипуляции с коллатеральными сосудами. Десять дней пришлось провести в палате интенсивной терапии, долгое время на ИВЛ. Анечка очень похудела, на нее было страшно смотреть – огромные глаза на исхудалом личике, ножки и ручки как палочки.

В декабре прошлого года получилось устранить сужения баллонной дилатацией, а стеноз в левом легочном сосуде с помощью стента. Но из-за риска разрыва сосуда стент не смогли раскрыть полностью, а сказали снова приехать через полгода. 

Операция и последняя катетеризация позволили повысить сатурацию, что очень важно для растущего организма – порозовело личико, прибавилось сил, все заметили эти перемены. Раньше Анечка не ходила в детский сад, только посещала развивающие занятия и бассейн. Она не могла находиться с ребятами долго, особенно, если они плакали или громко кричали - ее это пугало. Но в прошлом году Аня попала в логопедический детский сад и уже на второй день освоилась. Сейчас она ходит в детский сад с удовольствием, стала общительнее, больше не пугается громких криков. 

Анечка уже умеет немного читать и писать, подписывает открытки для бабушек и дедушек ко всем праздникам. Любит раскрашивать раскраски, лепить и выполнять различные задания и головоломки. Физически ей тяжело ходить на долгие расстояния. Но ей интересно пробовать, что-то новое. Зимой она встала на беговые лыжи, и училась кататься на коньках. Все это только по ее инициативе и желанию. Сейчас ждет, когда уже можно будет учиться кататься на роликовых коньках.

Всех людей вокруг Анечка считает своими друзьями. Она любит обнимашки и приучает всех делиться объятиями. Она как будто отдает свою частичку любви и доброты людям, в благодарность за их участие в ее жизни. За это время огромное количество людей оказывали ей помощь. Анечка как будто знает и чувствует это.

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму меньше, чем за месяц. Благодаря каждому из вас, Аня сможет сделать еще один шажочек к здоровому детству.

Новости от 11.07.2019

"Здравствуйте.

На прошлой неделе мы были в детской немецкой клинике, где Анечке была проведена очередная малоинвазивная операция по коррекции сложного врождённого порока сердца. Во время операции было проведено полное обследование сердца и сосудов. Стент, установленный в декабре, смогли расширить полностью, а также провели все необходимые дополнительные процедуры по улучшению кровотока. Кислородное насыщение немного улучшилось. Врачи сказали, что довольны тем, как развивается Анечка, а также ее состоянием, неидеальным, но стабильным. И нас отпустили аж на два года! Нас никогда не отпускали на такой срок!
 
Конечно, необходимо наблюдать за кислородным насыщением. Если оно будет снижаться и состояние ребёнка значительно ухудшится, то ехать незамедлительно. Врачи надеются, что за этот период Анечка окрепнет и подрастёт, и сосуды тоже. Тогда потом можно будет сделать значительные манипуляции на сосудах и ещё улучшить кровоток в лёгкие. Конечно, врачи надеются, что, возможно, настанет момент, когда можно будет закрыть ДМЖП (дырочку между желудочками, которая сейчас смешивает артериальную и венозную кровь) или хотя бы уменьшить её, что улучшит кислородное насыщение во много раз. 
 
Анечка перенесла эндоваскулярное вмешательство хорошо, от наркоза отошла быстро, немного держалась температура невысокая, но к вечеру уже прошла. Аппетит хороший. Через пару дней нас выписали. 
 
Благодарим всех благотворителей, кто нам помог провести данный этап лечения! Без вашего участия это было бы невозможно! Низкий поклон!
 
С уважением, мама Ани". 


Новости от 28.06.2019

"Здравствуйте. 

Анечка уже в предвкушении поездки, она любит путешествовать. Последние две недели она уже не ходила в детский сад, частично из-за карантина ветрянки. Но в гости приезжала бабушка, поэтому скучно не было. Лето иногда нас балует хорошей погодой и мы выбираемся на прогулки. В воскресенье летим в клинику. 
 
С уважением, мама Анны". 


Новости от 21.05.2019

 
"Здравствуйте.

7 мая Анечке исполнилось шесть лет. Впервые она принимала поздравления от ребятишек в детском саду. А на праздничных выходных мы отпраздновали ее день рождения. Очень хотелось устроить ей настоящий праздник, потому что год назад в свой день рождения Анечка лежала в палате интенсивной терапии после операции. Праздник получился веселый. Еще одно достижение этой весны - Анечка наконец-то поехала на велосипеде. Стало хватать сил крутить педали, и сейчас это любимый транспорт. Уже пробует с одной рукой и без рук ездить, и даже стоя. Ждем, когда же у нас в Сибири наступит теплая погода, чтобы начать осваивать роликовые коньки. Выражаем огромную благодарность вашему фонду и всем, кто не остается равнодушным к нашей ситуации и делится частичкой своего сердца!

С уважением, семья Абрамовых".


Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас