#Владивосток
Аким Сторожев, 12 лет
X-сцепленная адренолейкодистрофия, церебральная форма
Документы
0%
701 643 ₽
5 095 440 ₽
Осталось собрать: 4 393 797 ₽
История ребёнка

Светлоглазый мальчик с печальным и пронзительным взглядом — двенадцатилетний Аким из Владивостока. У него смертельное заболевание: X-сцепленная адренолейкодистрофия. Редчайшее быстропрогрессирующее нейродегенеративное заболевание, о существовании которого Сторожевы впервые узнали в мае 2022 года.

Аким — активный, общительный, не по годам развитый мальчик, он с пяти лет занимался футболом, дольше всех был капитаном команды. Причём о своих успехах Аким не хвастался, родители узнали о них спустя несколько месяцев совершенно случайно. Семья всегда поддерживала сына в его увлечениях, благодаря этому в жизни Акима появились занятия по плаванию, а в зимнее время — сноуборд.

«Каждый день Акима был очень насыщен: вместо школы в привычном понимании — домашнее обучение, после — ежедневные тренировки, на каждую из которых он бежал с нетерпением. И при этом никаких жалоб на здоровье или самочувствие, лишь изредка мы могли от него слышать: “я устал”. Но однажды Акиму пришлось намеренно пропустить тренировку: у нас был назначен приём у врача», — делится Арсения, мама Акима.

В начале мая родные заметили, что у Акима стал пропадать слух и периодически — зрение, появились головные боли и нарушение координации. Обращения к специалистам первое время не давали результатов, заключения отоларинголога и офтальмолога: «без патологии». Обеспокоенные Сторожевы обратились к неврологу, симптоматика мальчика насторожила врача не на шутку, и Акима направили на МРТ головного мозга.

«Мы остолбенели, когда получили результаты МРТ. У Акима прослеживалось поражение белого вещества коры больших полушарий, таламуса, мозолистого тела и продолговатого мозга. Нам сообщили, что картина соответствует тяжелейшему заболеванию «X-сцепленная адренолейкодистрофия», причём в наиболее тяжёлой церебральной форме. Мы не могли поверить, что это происходит с нами, с нашим ребёнком, в нашей семье. Вся жизнь погрузилась в бесконечный страшный сон.»

Адренолейкодистрофия — редкое генетическое заболевание, характеризующееся нарушением обмена веществ, приводящее к поражению белого вещества головного мозга. Болезнь «атакует» нервную систему человека, быстро прогрессирует, отнимает зрение, слух, способность ходить и контролировать собственное тело и в конечном итоге приводит к летальному исходу. Единственным эффективным методом лечения адренолейкодистрофии является аллгенная трансплантация костного мозга от здорового донора. 

Чтобы подтвердить страшное предположение, медицинское заключение сразу же направили в Москву, в Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова, и вся семья в скором времени отправилась в столицу. Около двух недель Аким провёл в отделении медицинской генетики РДКБ им. Н.И. Пирогова на дообследовании. В июне пришёл результат генетического анализа, подтвердивший опасения врачей, но вместе с тем была и хорошая новость: родной брат Акима подошёл в качестве донора костного мозга! Казалось, во всём мраке происходящего появился шанс на спасение. Для рассмотрения вопроса о проведении ТКМ от родственного донора был созван медицинский консилиум. Затаив дыхание, семья ждала судьбоносного решения.

«И тут нас ожидал новый удар: «в связи с быстро прогрессирующим течением заболевания и выраженным дегенеративным процессом проведение ТКМ считать нецелесообразным». Нам было рекомендовано продолжить медикаментозную терапию и наблюдение специалистов по месту жительства. Принять происходящее и смириться мы не могли, видеть, как сын угасает у нас на глазах было выше наших сил.»

Когда заключения были у Сторожевых на руках, они, не раздумывая, отправили запросы в зарубежные клиники. Счёт шёл на дни.

«Доктор Ирина Зайдман, заведующая педиатрическим подразделением ТКМ израильской клиники “Хадасса”, дала ответ, что Акима можно спасти, если в самые кратчайшие сроки провести пересадку от родного брата. Поражение мозга Акима по МРТ оценивалось на 11 баллов из 34 возможных. Ещё один балл, и помочь было бы невозможно. Нам выслали счёт и приглашение. Стоимость пакета ТКМ вместе с реабилитацией была абсолютно неподъёмна для нас: 199 000 евро. Мы открыли собственный сбор. Множество неравнодушных людей помогли собрать часть суммы. Средств было достаточно, чтобы оплатить подготовку к пересадке, саму ТКМ и расходы, связанные с перелётом и проживанием.»

Учитывая тяжёлое состояние мальчика, в клинике его согласились принять по частичной оплате счёта. К тому времени заболевание развилось настолько, что Аким едва слышал, с трудом ориентировался в пространстве то ли оттого, что ухудшилось зрение, то ли оттого, что повреждения затронули значительную часть коры полушарий.

17 августа 2022 года Акиму провели пересадку костного мозга от родного брата. Главный шаг к спасению был сделан, но мальчику сразу же пришлось столкнуться с побочными эффектами. После химиотерапии и пересадки его организм был настолько ослаблен, что он мог передвигаться только на инвалидной коляске. Ему требовалась длительная реабилитация, часть которой была уже оплачена родителями, но, к сожалению, продолжать вести частный сбор, находясь в клинике, оказалось невозможно. Арсения постоянно находится рядом с сыном, следит за его состоянием и всё время участвует в реабилитации.

Для того, чтобы Аким мог полностью пройти лечение после ТКМ, необходимо покрыть остаток счёта на сумму 72 000 евро, или 5 095 440 рублей по курсу АО «Райффайзенбанк» (67,77 + 3) рубля за 1 евро. Семья очень нуждается в помощи всех неравнодушных людей!

«Страшно подумать о том, что могло случиться, не попади мы в клинику вовремя. Но даже сейчас, после трансплантации, рано говорить о выздоровлении. Акиму нужно постоянно находиться под присмотром врачей, проходить обследования, получать медикаментозную терапию. Без лечения его состояние может необратимо ухудшиться в любой момент.»