Светлоглазый мальчик с печальным и пронзительным взглядом — двенадцатилетний Аким из Владивостока. У него смертельное заболевание: X-сцепленная адренолейкодистрофия. Редчайшее быстропрогрессирующее нейродегенеративное заболевание, о существовании которого Сторожевы впервые узнали в мае 2022 года.
Аким — активный, общительный, не по годам развитый мальчик, он с пяти лет занимался футболом, дольше всех был капитаном команды. Причём о своих успехах Аким не хвастался, родители узнали о них спустя несколько месяцев совершенно случайно. Семья всегда поддерживала сына в его увлечениях, благодаря этому в жизни Акима появились занятия по плаванию, а в зимнее время — сноуборд.
В начале мая родные заметили, что у Акима стал пропадать слух и периодически — зрение, появились головные боли и нарушение координации. Обращения к специалистам первое время не давали результатов, заключения отоларинголога и офтальмолога: «без патологии». Обеспокоенные Сторожевы обратились к неврологу, симптоматика мальчика насторожила врача не на шутку, и Акима направили на МРТ головного мозга.
Адренолейкодистрофия — редкое генетическое заболевание, характеризующееся нарушением обмена веществ, приводящее к поражению белого вещества головного мозга. Болезнь «атакует» нервную систему человека, быстро прогрессирует, отнимает зрение, слух, способность ходить и контролировать собственное тело и в конечном итоге приводит к летальному исходу. Единственным эффективным методом лечения адренолейкодистрофии является аллгенная трансплантация костного мозга от здорового донора.
Чтобы подтвердить страшное предположение, медицинское заключение сразу же направили в Москву, в Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова. В июне пришёл результат генетического анализа, подтвердивший опасения врачей, но вместе с тем была и хорошая новость: родной брат Акима подошёл в качестве донора костного мозга! Казалось, во всём мраке происходящего появился шанс на спасение. Для рассмотрения вопроса о проведении ТКМ от родственного донора был созван медицинский консилиум. Но Сторожевых ожидал новый удар: «в связи с быстро прогрессирующим течением заболевания и выраженным дегенеративным процессом проведение ТКМ считать нецелесообразным».
Когда заключения были у Сторожевых на руках, они, не раздумывая, отправили запросы в зарубежные клиники. Счёт шёл на дни. Помочь согласились в израильской клинике “Хадасса”. Поражение мозга Акима по МРТ оценивалось на 11 баллов из 34 возможных. Ещё один балл, и помочь было бы невозможно. Часть средств родителям удалось найти самостоятельно. Учитывая тяжёлое состояние мальчика, в клинике его согласились принять по частичной оплате счёта. К тому времени заболевание развилось настолько, что Аким едва слышал, с трудом ориентировался в пространстве то ли оттого, что ухудшилось зрение, то ли оттого, что повреждения затронули значительную часть коры полушарий.
17 августа 2022 года Акиму провели пересадку костного мозга от родного брата. Главный шаг к спасению был сделан, но мальчику сразу же пришлось столкнуться с побочными эффектами. После химиотерапии и пересадки его организм был настолько ослаблен, что он мог передвигаться только на инвалидной коляске. Ему требовалась длительная реабилитация, часть которой была уже оплачена родителями, но, к сожалению, продолжать вести частный сбор, находясь в клинике, оказалось невозможно. Семья обращается за помощью ко всем добрым волшебникам и просит помочь им оплатить жизненно необходимое лечение для сына.
