Аносова Маша

2 года
Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия

До сбора

В  Иркутске живет маленькая девочка Маша, в этом месяце ей исполнится 2 годика. Машенька еще не знает, что больна. Очень серьезно больна. У Малышки редкое генетическое заболевание – метахроматическая лейкодистрофия. Прогноз только один – неизбежная гибель в течение нескольких лет.

Много лет мама Машеньки мечтала о дочурке. И вот оно -  кареглазое чудо. Малышка родилась полностью здоровой. До осени этого года каждый плановый осмотр приносил только хорошие новости. Но в августе этого года мама стала замечать странные изменения в походке дочери. При ходьбе Машенька начала пошатываться и неуверенно хвататься за мамину руку. После сдачи всех анализов врачи поставили диагноз: лейкодистрофия (метахроматическая). У больных происходит разрушение белого вещества ткани головного мозга. За короткое время ребенок превращается в  инвалида, не способного даже глотать пищу, и постепенно умирает в тяжелых муках.

На смену непониманию и отрицанию пришло отчаяние. Начался нескончаемый поток писем-обращений в ведущие клиники Москвы и Санкт-Петербурга, ответ не приходил. Надежда на спасение таяла с каждой минутой. У Машеньки быстро прогрессирующее заболевание, счет идет на дни. За это время девочка стала хуже ходить и сейчас передвигается только за ручку или по стеночке.

Но мама продолжает бороться за жизнь единственной дочери. Машеньку еще можно спасти. В израильской клинике готовы помочь и провести ТКМ (трансплантацию костного мозга). Это единственный шанс для малышки. Благодаря усилиям добрых людей удалось собрать деньги на поиск донора и провести обследование. Донор уже найден! Осталось только оплатить лечение. 

После сбора

Спасибо всем, кто не прошел мимо беды маленькой Маши! Другой благотворительный фонд согласился в самые короткие сроки оплатить лечение полностью. Машеньку спасут!
Все собранные средства  распределены между остальными подопечными фонда:

1.  Юдину Кирилл -  968 191 руб

2. Михайлов Илья - 83 301 руб

3. Корякина - 200 000 руб

4. Шапкина - 50 000 рублей

5. Сулейманова - 50 000 рублей

6. Юсупов - 388 852 рублей

20.06.2018

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Сейчас у нас 5 с половиной месяцев с момента ТКМ. Машенька чувствует себя хорошо. Играет, читает книжки. Периодически ходим в стационар, сдаем анализы. Все идет по плану. Сегодня были на приеме у доктора Ирины. Доктор дала Маше задание на дом. Чтоб к следующему приему Маша рассказала наизусть стихотворение. Да уж! Пока мы целыми предложениями не говорим, только словосочетаниями из 2-3-х слов. Ну что, есть над чем работать. Все у нас неплохо, только ходить самостоятельно никак не получается, только за ручку. Еще остается тремор в ручках небольшой. Каждый день делаем упражнения на мелкую моторику: складываем монетки в копилку, с крупой играем, иногда лепим. Есть улучшения, но не так быстро, как хотелось бы. А вот с хождением, мы почему-то "затормозились на месте". Доктор Ирина считает, что нужна правильная реабилитация. Сейчас мы ежедневно делаем массаж. 
Спасибо огромное, наши родные, что остаетесь с нами. 

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА СПАСЕННУЮ ЖИЗНЬ. 

Простите, что долго не выставляли новости в группе, совсем закрутились: стационар, массаж, анализы."

С уважением, 

Светлана, мама Маши. 

14.05.2018

"Добрый вечер, наши дорогие друзья.

Мы к вам с огромным приветом из Израиля. Прошло уже 4 месяца после трансплантации. Машенька хорошо развивается интеллектуально, любит рисовать, общается с соседями и радуется солнышку. Может немного стоять без поддержки и делать пару шагов. Те, кто с нами с самого начала, помнят, что до операции Маша даже не могла самостоятельно стоять и ситуация резко ухудшалась. Мы не часто пишем какие-то новости, но в нашем случае именно отсутствие новостей и есть хорошие новости, значит все идет по плану и донорские клетки приживаются. Все успехи Машеньки, все ее достижения и улыбки - это все благодаря вам, наши добрые волшебники. Сейчас даже страшно подумать в каком состоянии был бы сейчас ребенок, если б вас не было рядом.

Для вас, наши дорогие друзья, с огромной благодарностью и любовью эти фото."

С уважением, 

Светлана, мама Маши. 

26.03.2018

"У Маши Аносовой пока все идёт по плану, 2 раза в неделю сдаём анализы, ходим на приём к врачу.

Спасибо Вам большое!"

С уважением, 

Светлана, мама Маши. 

06.02.2018

"Нас выписали из бокса, теперь ходим в дневной стационар. Наблюдаемся. 

Вам большое спасибо за поддержку."

С уважением, 

Светлана, мама Маши. 

25.01.2018

Маша с мамой сейчас находятся в стерильном боксе.

"У Машеньки все по-прежнему, боремся каждый день, слушаемся врачей."

С уважением,

Светлана, мама Маши. 

17.01.2018

"Добрый вечер, дорогие наши друзья.

Состояние Машеньки стабильное, только начался мукозит, как последствие химиотерапии. Мы справимся, с нами замечательный и внимательный мед.персонал и ваша поддержка). И фото сегодняшнего дня с благодарностью для добрых людей."

С уважением, 

Светлана, мама Маши. 

11.01.2018

Машеньке сделали операцию ТКМ. Сейчас они с мамой в стерильном боксе.

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас