Впервые болезнь проявила себя, когда Анвару было 4 года: по необъяснимой причине на теле стали появляться множественные синяки. При обследовании врач в местной больнице обратил внимание на низкий уровень тромбоцитов в крови и направил семью в Детскую краевую клиническую больницу в Краснодаре, но и там врачи не пришли к единому мнению о причине сниженных показателей крови Анвара.
Диагноз озвучили только в медицинском центре гематологии им. Дмитрия Рогачёва: апластическая анемия Фанкони. Редчайшее генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением кроветворения, несёт риск формирования злокачественных образований и приводит к ломкости хромосом. У детей развиваются нарушения функции костного мозга, в частности, апластическая анемия, при которой рост и созревание всех трёх видов клеток крови (эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов) угнетается.
Частота встречаемости анемии Фанкони: 1 на 350 000 новорождённых! Комплексное нарушение кроветворения приводит к тому, что у ребёнка развивается повышенная кровоточивость, часто идёт кровь из носа, «беспричинно» появляются синяки на теле; из-за снижения числа эритроцитов появляется слабость, головокружения, бледность; недостаток лейкоцитов отражается на сопротивляемости инфекциям. Облегчить состояние ребёнка можно за счёт переливания крови и тромбоцитарной массы, но это лишь временные меры. Единственный шанс излечиться у больных анемией Фанкони — в кратчайшие сроки провести трансплантацию костного мозга.
Помочь согласилась доктор Полина Степенски, специалист высшей категории, трансплантолог из израильской клиники “Хадасса”. Для семьи с двумя детьми, в которой работает только папа сумма лечения была неподъёмной, и родители открыли частный сбор средств. Благодаря помощи родных, друзей, коллег и всех неравнодушных людей, Янгурбаевым удалось собрать нужную сумму и вовремя попасть на лечение.
10 мая 2022 года Анвару провели ТКМ. Эту дату принято считать вторым днём рождения. Но из-за возникших в ходе приживления донорских клеток осложнений отпустить мальчика домой врачи ещё не могут. Для нормализации состояния Анвара нужно продолжить лечение в клинике в течение ещё трёх месяцев. Средства на оплату дополнительного пакета семье нужно найти в ближайшее время.
