Иногда жизнь меняется тогда, когда уже не ждёшь перемен. После развода мама Богдана была уверена, что всю себя посвятит воспитанию детей и больше не встретит свою любовь. Но однажды в её жизни появился человек, с которым всё началось заново — без сомнений и оглядки, та самая любовь с первого взгляда. Второй супруг стал настоящим отцом для уже подрастающих детей, сына и дочери от первого брака. Но, конечно, они очень хотели общего ребёнка. Путь к нему оказался непростым — был и выкидиш, и угроза прерывания, — но, несмотря на все трудности, на свет появился Богдан.
«До родов у меня было два имени. Но, когда я увидела сына и услышала слова врачей, я сразу поняла, что он Богдан. Потому что мы прошли очень долгий и трудный путь, и я почувствовала, что этот ребёнок действительно богом дан мне», — делится Алёна, мама Богдана.
Вскоре после рождения мама обратила внимание на необычную форму головы малыша и настояла на дополнительных обследованиях. По результатам Богдану поставили диагноз — краниосиностоз, тригоноцефалия. Это состояние, при котором кости черепа срастаются слишком рано. В норме швы между ними остаются открытыми в первые годы жизни, чтобы черепная коробка могла расти вместе с мозгом ребёнка. При тригоноцефалии преждевременно закрывается лобный (метопический) шов, из-за чего формируется характерная треугольная, «клиновидная» деформация лба. Главная опасность не во внешних изменениях — растущий мозг оказывается зажат в тесном пространстве черепной коробки, что может привести к повышению внутричерепного давления и, как следствие, к постоянным головным болям, проблемам со зрением, задержке психомоторного развития и другим серьёзным неврологическим нарушениям.
«Когда Богдану было три месяца, произошло самое страшное — мы потеряли его папу. У него внезапно остановилось сердце. На руках у меня был маленький сын, которого нужно было обследовать, лечить, оперировать, но рядом больше не было его папы, моей опоры и поддержки».
Богдану оформили инвалидность. Давали направление на реабилитацию, помогали справляться с последствиями заболевания, но за устранение его причины — краниосиностоза — в Казахстане никто не брался. Тогда во время одной из реабилитаций маме посоветовали обратиться заграницу, в Россию, где в Москве оперирует один из ведущих специалистов в области детской нейрохирургии — Игорь Семёнович Глязер, обладающий большим опытом в лечении подобных патологий. Мама связалась с врачом, направила все медицинские документы. Ознакомившись с историей болезни, специалиста сказал, что готов взяться за этот сложный случай, но подчеркнул, что операцию необходимо провести как можно скорее.
С подобным диагнозом в фонд обращаются нередко, и каждый раз специалисты подчёркивают, насколько важно не упустить время. Оптимальный возраст для проведения таких операций — до одного года. Богдану уже три с половиной. Для него каждый день на счету: от того, насколько быстро проведут операцию, зависит, насколько выраженными окажутся последствия. Уже сейчас у мальчика наблюдается небольшая задержка речевого развития, повышенное внутричерепное давление, из-за которого его беспокоят головные боли, проблемы со зренем, а также мышечная слабость.
Однако стоимость операции вместе с необходимыми фиксирующими пластинами слишком велика — 1 148 270 рублей, и собрать такую сумму самостоятельно за короткое время мама Богдана не может, поэтому она вынуждена обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям через фонд.
