#д. Новоглаголево, Московская область
Даня Малюгин, 12 лет
Диагноз: синдром Маккьюна–Олбрайта–Брайцева: полиоссальная фиброзная дисплазия, токсический многоузловой зоб
Цель сбора: оплата оперативного лечения
Даты сбора: 13.10.2025 - 28.10.2025
Сбор закрыт: 4 190 000 ₽
Документы
История ребёнка

Подозрения на серьёзную патологию появились в 2020 году. Во время одного из исследований у ребёнка обнаружили поражение костной системы левой стороны скелета. Врачи не понимали, что происходит с мальчиком и какой диагноз одолел семилетнего Даню. Было решено снова госпитализировать ребёнка и провести доскональное обследование. Но даже это не помогло сдвинуться с мёртвой точки — точный диагноз Даниилу так и не поставили. Через полгода мальчика снова госпитализировали, на этот раз экстренно. Он сломал левую руку, когда играл с папой. Перелом оказался настолько серьёзным, что потребовалась срочная операция. Дане установили спицы, которые скрепляли между собой обломки костей, и помогали срастись в нужном положении. Именно тогда семья впервые услышала о возможном диагнозе — синдроме МакКьюна — Олбрайта — Брайцева

Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит неконтролируемое повышение определённых органических соединений, вследствие чего ткани по всему организму начинают гиперфункционировать. Сильнее всего синдром МОБ бьёт по эндокринной и костной системам. Чрезмерная выработка некоторых гормонов нарушает работу эндокринных желёз и пигментации кожи. У больных появляются характерные пятна цвета «кофе с молоком», а также увеличивается щитовидная железа. Нормальная костная структура замещается фиброзной тканью, в результате чего кости утолщаются, деформируются и становятся менее прочными, что, в свою очередь, ведёт к частым переломам.

Даня проходит ежегодное обследование в Эндокринологическом научном центре. Специалисты контролируют состояние мальчика и в случае необходимости корректируют терапию. И если эндокринные нарушения удаётся купировать гормональными препаратами, то с фиброзной дисплазией дела обстоят сложнее. За двенадцать лет Даня пережил уже пять переломов. В основном у мальчика страдает левая рука: ключица, предплечье, запястье. Последняя травма, случившаяся в феврале этого года, пришлась на левую бедренную кость. Хирурги соединили обломки и зафиксировали их эластичными штифтами. Такая конструкция устанавливается лишь на время, пока перелом не срастётся. Со временем штифт может начать смещаться и сдавливать близлежащие мышцы, из-за чего появляется боль и хромота, которые сейчас сильно беспокоят Даню.

Михаил Анатольевич Петров — один из немногих специалистов в нашей стране, кому хорошо знакома специфика синдрома МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. На его счету более тридцати успешных операций по устранению костных деформаций при синдроме МОБ. Михаил Анатольевич настоятельно рекомендовал удалить эластичные штифты, заменив их солидной металлоконструкцией. Она поможет разгрузить болезненное место, обеспечить жёсткую стабилизацию кости и снизить риск повторных переломов. Доктор Петров, который ведёт случай Даниила с момента постановки диагноза, хорошо знаком с особенностями организма мальчика и готов провести необходимую операцию в самое ближайшее время. Но врач работает в частной клинике и покрыть хирургическое лечение из бюджетных средств невозможно. Дорогие волшебники, давайте объединим наши усилия и поможем Дане полноценно встать на ноги!

Спасибо волшебникам!

Дорогие друзья, спешим поделиться радостной новостью: сбор средств для Дани закрыт всего за две недели! Спасибо за вашу активную поддержку. Вы подарили мальчику шанс на улучшение качества жизни, без боли и ограничений. Семья выражает искреннюю благодарность всем, кто принял участие в акции «Лечи жизни» и выбрал рисунок Дани, а также всем, кто делал пожертвования для мальчика. Пусть ваше добро вернётся к вам в стократном размере!

Обращение семьи