До пяти месяцев Дарина росла абсолютно обычным ребёнком. Всё изменилось, когда на фоне ОРВИ у девочки поднялась температура и произошёл эпилептический приступ. Год нескончаемых анализов и обследований, но итог один — причина эпилепсии неизвестна. В поисках ответа супруги провели генетическое тестирование, которое показало мутацию гена SCN1A, ассоциированный с синдромом Драве. Это неизлечимое заболевание, которое представляет собой тяжёлую форму эпилепсии.
Несмотря на резистентность синдрома Драве к медикаментозной терапии, возможности облегчить течение заболевания существуют. Специалисты из НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева предложили установить Дарине стимулятор блуждающего нерва (VNS). Это небольшое устройство представляет собой генератор импульсов, который имплантируется под кожу в районе левой ключицы или подмышки, и двумя тонкими проводами крепится к блуждающему нерву. Стимуляция этого нерва воздействует на поражённые участки головного мозга и помогает снизить количество и длительность приступов.
К сожалению, провести электростимуляцию блуждающего нерва на бесплатной основе Дарине не могут. Дело в том, что устройство является дорогостоящим, а финансирование VNS-терапии ограничено. Количество нуждающихся в подобном лечении велико, и ожидание квоты может затянуться на несколько лет. Имплантация стимулятора показана Дарине в кротчайшие сроки, поэтому клиника предложила провести лечение на платной основе. Но таких денег у семьи Ефремовых просто нет. Оказавшись в безвыходной ситуации, родители обратились за помощью в фонд. Пожалуйста, помогите улучшить качество жизни Дарины и подарите ей возможность развиваться!
