Дементий — дружелюбный и спокойный мальчик. Он любит слушать музыку, плавать в бассейне и качаться на качелях. Недавно Дементию исполнилось четыре года. Все это время малыш учится справляться с ограничениями, возникшими из-за хромосомной патологии — синдрома Лежёна.
Анастасия и Арам были счастливы, когда узнали о скором пополнении в семье. Будущая мама ответственно подходила к рекомендациям врача и вовремя проходила обследования. Первая половина беременности проходила спокойно, но на второй — возникла угроза прерывания. Анастасия обратилась за помощью к специалистам, дополнительные обследования не показали нарушений в развитии плода.
Специалисты успокоили родителей малыша и сообщили, что операцию на нёбе можно будет провести уже через полгода. Дементий плохо набирал вес и отставал в физическом развитии. Врачи приняли решение перенести операцию из-за маловесности малыша и посоветовали родителям полностью обследовать мальчика.
К счастью, операция прошла успешно, мальчик быстро пошел на поправку. Анастасия и Арам надеялись, что теперь их страдания закончатся, ведь врачи исправили дефект в сердце. Но малыш так и не научился ползать, сидеть и ходить. Проблемы с сердцем оказались только следствием страшного диагноза, который позже поставили Дементию генетики.
Синдром Лежёна по-другому называется болезнью кошачьего крика. Это редкое генетическое расстройство, вызываемое отсутствием фрагмента пятой хромосомы. Для детей с таким синдромом характерны общее отставание в развитии, пороки сердца и сниженный мышечный тонус.
Родители Дементия записали малыша на реабилитацию в частный центр «XXI век» в Санкт-Петербурге. Они не ожидали, что курс даст ощутимые результаты: Дементий научился стоять, ходить за руку и произносить новые звуки.
К сожалению, одного курса реабилитации недостаточно для детей с синдромом Лежёна. Занимаясь регулярно, малыш станет более самостоятельным, а без реабилитаций он может утратить все ранее приобретённые навыки. Анастасия и Арам надеются на помощь добрых людей. Помогите Дементию сделать шаг на пути к самостоятельной жизни.
