#Щёлково, Московская область
Эмилия Бондаренко, 5 лет
ДЦП, спастический тетрапарез, GMFCS IV
Документы
0%
23 011 ₽
2 773 424 ₽
Осталось собрать: 2 750 413 ₽
История ребёнка

«Беременность проходила замечательно, я чувствовала себя самой счастливой и самой красивой. Каждый вечер вместе с мужем и первой дочкой мы собирались и мечтали о том, какой будет наша малышка. Каждый видел её по-своему, но в одном мы были абсолютно уверены: любить мы её будем одинаково, очень-очень сильно», — начинает свою историю Светлана, мама Эмилии.

На 31 неделе состояние Светланы внезапно ухудшилось, врачи диагностировали частичную отслойку плаценты — относительно редкое и серьёзное осложнение при вынашивании ребёнка, которое несёт в себе высокие риски для жизни матери и ребёнка. Во избежание непоправимого медики провели экстренное кесарево сечение. Эмилия появилась на свет совсем малышкой, весом 1 700 грамм с баллами по шкале Апгар 6/7.

Месяц выхаживания в больнице стал испытанием для всей семьи, но Мия, как ласково называют её дома, оказалась настоящей бойцом. Врачи, провожая её на выписку, улыбались: «Наша отличница!»

«Выписка была для нас настоящим праздником. Мы плакали от радости и не могли поверить, что едем домой. Наш папа за месяц подготовил для Мии уголочек: уютную кроватку, красивые пледики и подушки, погремушки. Началась беззаботная и счастливая жизнь. Первые месяцы жизни Эмилии совпали с пандемией и изоляцией, но мы её и не заметили, с удовольствием проводили время дома и наслаждались тем, что были вместе.»

Но в 6 месяцев неврологи насторожились: тонус в ручках и ножках нарастал, Мия не могла перевернуться, с трудом удерживала игрушки. С той поры для семьи Бондаренко началась новая жизнь, сосредоточенная на борьбе со страшным диагнозом, детским церебральным параличом.

«Первые 3 месяца после постановки диагноза я не помню и не хочу вспоминать. Меня окутали тьма и отчаяние, неконтролируемо подступали слёзы и временами накатывал панический страх от происходящего. Спасибо моей семье, родителям и друзьям, которые поддерживали меня. Сколько врачей мы прошли — не счесть! Как же мы хотели услышать, что диагноз ошибочный, но нет. Нам, наоборот, говорили, что это на всю жизнь и одним курсом занятий не обойтись. Мы приняли ситуацию и начали заниматься.»

Реабилитационный центр стал первым местом, где семья Мии по-настоящему поверила в возможность улучшений. Опытные специалисты центра не только разработали эффективную программу занятий, но и помогли родителям понять суть проблемы. Курсы сменяли друг друга: по 2-3 недели непрерывных занятий с короткими перерывами на отдых. Временные разлуки с семьёй, жизнь на съёмном жилье, физическое и эмоциональное истощение — ничто не могло заставить родителей свернуть с пути восстановления.

Позже мама Эмилии прошла специальное обучение у специалистов по ЛФК, она освоила технику правильного выполнения упражнений. Это превратило домашние занятия из простого повторения рекомендаций в осознанный процесс, где каждое движение подбирается с учётом индивидуальных особенностей ребёнка. Теперь реабилитация стала для них не просто необходимостью, а совместной работой, наполненной взаимопониманием и верой в результат.

Благодаря каждодневным занятиям и операции СДР, сделанной в 2022 году, Эмилия сделала огромный рывок в физическом развитии. Девочка научилась сидеть, когда врачи говорили, что это невозможно. Сделала первые шаги в ходунках, когда специалисты разводили руками. Освоила специальный велосипед, когда все вокруг сомневались.

Эмилия — не та девочка, которая сдаётся. Её семья — не та, что опускает руки. В поисках способа максимально снизить спастику и приблизить дочь к полноценной самостоятельной ходьбе родители узнали о малоинвазивном хирургическом вмешательстве SPML. Эту операцию проводят всего несколько врачей в мире. Родители остановили свой выбор на докторе Анастасиосе Канеллополусе из греческого Детского госпиталя IASO. По итогам консультации доктор дал заключение, что Мия идеально подходит для операции.

Готовые покорить новую высоту, родители Мии столкнулись с препятствием, которое им не по плечу: стоимость операции запредельна, она составляет 29 650 евро, или 2 773 424 рубля по курсу ЦБ РФ (92,91 + 10) рубля за 1 евро.

«Как же дочка была счастлива, что у неё получается крутить педали специального велосипеда и направляться туда, куда она хочет. Мы поддерживаем Мию во всех её начинаниях и интересах, потому что хочется, чтобы наша малышка не чувствовала себя обделённой из-за того, что она отстаёт в физическом развитии от сверстников. А ещё Мия готовится к школе: учится читать, считать, решает задачки на логику, работает над мелкой моторикой, учит стихи и пересказывает рассказы. Дочка изо всех сил старается жить полной жизнью. Пожалуйста, помогите Мии попасть на лечение, которое исполнит её главную мечту: научиться ходить. Без вас нам никак не справиться!»