slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Казань
Алёша Фролов, 4 года
ДЦП, ЗПМРР, синдром Паллистера-Киллиана
Документы
0%
70 864 ₽
190 000 ₽
Осталось собрать: 119 136 ₽
История ребёнка

Алеша родился с редким генетическим заболеванием - синдромом Паллистера-Киллиана. У него два братика - родители мечтали о большой, дружной, счастливой семье и даже представить не могли, какие испытания приготовила им судьба.

«Беременность проходила хорошо, ни разу я не лежала на сохранении. Под конец только было трудно ходить, так как врачи говорили о том, что у меня крупный плод и многоводие», - рассказывает мама Алёши.

Роды начались в 39 недель и оказались очень тяжелыми. Кроха родился синим, с тугим обвитием пуповины, перенес гипоксию. Перед выпиской неонатолог посоветовала маме обратиться к генетику, поскольку внешность ребенка вызвала у нее опасения.

«Два месяца мы ждали очереди, чтобы попасть на прием к генетику. А пока время шло, думали, что все плохое позади, и наслаждались домашней атмосферой, ели, набирали вес. Через месяц начались новые испытания: у Алеши перестала усваиваться пища. Ребенка регулярно рвало, он начал резко терять в весе, началось сильное обезвоживание. Нас госпитализировали в ДРКБ, где Алеше диагностировали пилоростеноз — сужение отверстия, ведущего из желудка к двенадцатиперстной кишке, и экстренно провели операцию».

К сожалению, выход из наркоза не прошел для малыша без последствий. Потребовалась искусственная вентиляция легких.

«Что мы пережили - даже не передать словами. На пятые сутки Алеша перешел на самостоятельное дыхание. Затем его вернули мне в палату. Я ребенка не узнала совсем. Настолько он изменился. Если раньше мне казалось, что мы более или менее развиваемся, то сейчас Алеша не мог разогнуть ни рук, ни ног. Они были прижаты к телу. На живот не укладывался вообще. Смотрел постоянно в одну точку, словно «улетал» куда-то. Реабилитацию начинать было нельзя, так как должно было пройти время после операции».

Алеша прошел множество обследований, прежде чем ему разрешили приступить к реабилитационным занятиям в бассейне, ЛФК, массажу и логопедическому массажу. Из-за сниженного иммунитета и частых болезней прогресс достигался очень медленно и сложно. В течение нескольких месяцев логопед терпеливо учила мальчика правильно глотать и есть с ложки.

В одиннадцать месяцев Алеше поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов». Оформили инвалидность. Затем, когда стали известны заключения генетиков, к диагнозам добавился еще один – «синдром Паллистера-Киллиана», редкая генетическая аномалия, проявляющаяся у носителей умственной отсталостью, аномалиями черепа, врожденным пониженным артериальным давлением, множественными аномалиями развития лица, ушей, сердечно-сосудистой системы, ЦНС, скелета и другими нарушениями. Позднее Алеше диагностировали двустороннюю тугоухость 3 степени.

«Стало ясно, почему он не лепечет и не появляются новые звуки. Все наши силы были направлены на приобретение хороших аппаратов. Через какое-то время после их установки у сына появился лепет, много новых звуков, слогов, и сейчас он "разговаривает" на своем языке».

Родители решили бороться за возможность добиться для Алеши лучшего качества жизни, проходили с ним многочисленные реабилитации в государственных и частных центрах. По сей день для мальчика разрабатываются индивидуальные программы.

«У нас уже есть заметные сдвиги. Алеша лучше стал удерживать свое тело в положении сидя. Окрепли руки, ноги. С помощью рук он некоторое время сидит самостоятельно, удерживает свое тело на табуреточке, может стоять у опоры не менее десяти минут, научился кусать и жевать еду, начал держать ложку с едой и доносить ее до рта. С перетертой пищи мы перешли на твердую, мятую, отказались от бутылочки. Алеша с помощью взрослого пьет из стаканчика или через трубочку. Жестом и взглядом показывает, хочет он пить или есть. Если он раньше он был равнодушен к игрушкам, то сейчас познавательная функция развилась. Алеша может самостоятельно взять в руки предмет и даже поднести его ко рту с целью изучения».

Конечно, все эти изменения произошли не за месяц и даже не за год. Алеша двигается к восстановлению маленькими шажками, но каждое его достижение – это огромная радость для семьи. Сейчас мальчику нужно освоить жевание обычной, твердой пищи, научиться понимать свое тело и пользоваться им, научиться самостоятельно сидеть, стоять.

Все это невозможно без качественных комплексных реабилитаций, но вот оплачивать их родители Алеши больше не в состоянии. Бесконечные анализы, визиты к врачам, выездные курсы полностью истощили семейный бюджет. Самостоятельно найти средства на новый курс жизненно важной реабилитации стоимостью 190 000 рублей в казанском центре «Первый шаг» для семьи невозможно. Маленькому Алёше нужна ваша помощь. Подарите ему шанс научиться новому и стать еще более сильным и самостоятельным!