slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Казань
Алёша Фролов, 4 года
Диагноз: ДЦП, ЗПМРР, синдром Паллистера-Киллиана
Цель сбора: оплата курса реабилитации
Даты сбора: 27.12.2019 - 25.01.2020
Сбор закрыт: 190 000 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Алеша родился с редким генетическим заболеванием - синдромом Паллистера-Киллиана. Роды начались в 39 недель и оказались очень тяжелыми. Кроха родился синим, с тугим обвитием пуповины, перенес гипоксию. Перед выпиской неонатолог посоветовала маме обратиться к генетику, поскольку внешность ребенка вызвала у нее опасения.В ожидании приема малыша госпитализировали в ДРКБ, где  диагностировали пилоростеноз — сужение отверстия, ведущего из желудка к двенадцатиперстной кишке, и экстренно провели операцию. К сожалению, выход из наркоза не прошел для малыша без последствий. Потребовалась искусственная вентиляция легких.

Алеша прошел множество обследований, прежде чем ему разрешили приступить к реабилитационным занятиям в бассейне, ЛФК, массажу и логопедическому массажу. Из-за сниженного иммунитета и частых болезней прогресс достигался очень медленно и сложно. В течение нескольких месяцев логопед терпеливо учила мальчика правильно глотать и есть с ложки.

В одиннадцать месяцев Алеше поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов». Оформили инвалидность. Затем, когда стали известны заключения генетиков, к диагнозам добавился еще один – «синдром Паллистера-Киллиана», редкая генетическая аномалия, проявляющаяся у носителей умственной отсталостью, аномалиями черепа, врожденным пониженным артериальным давлением, множественными аномалиями развития лица, ушей, сердечно-сосудистой системы, ЦНС, скелета и другими нарушениями. Позднее Алеше диагностировали двустороннюю тугоухость 3 степени.

Родители решили бороться за возможность добиться для Алеши лучшего качества жизни, проходили с ним многочисленные реабилитации в государственных и частных центрах. По сей день для мальчика разрабатываются индивидуальные программы.

Алеша лучше стал удерживать свое тело в положении сидя. Окрепли руки, ноги. С помощью рук он некоторое время сидит самостоятельно, удерживает свое тело на табуреточке, может стоять у опоры не менее десяти минут, научился кусать и жевать еду, начал держать ложку с едой и доносить ее до рта. Алеша с помощью взрослого пьет из стаканчика или через трубочку. Жестом и взглядом показывает, хочет он пить или есть. Если он раньше он был равнодушен к игрушкам, то сейчас познавательная функция развилась. Алеша может самостоятельно взять в руки предмет и даже поднести его ко рту с целью изучения. Конечно, все эти изменения произошли не за месяц и даже не за год. Алеша двигается к восстановлению маленькими шажками, но каждое его достижение – это огромная радость для семьи. Сейчас мальчику нужно освоить жевание обычной, твердой пищи, научиться понимать свое тело и пользоваться им, научиться самостоятельно сидеть, стоять.

 

После сбора

Сбор средств для Алеши закрыт! Спасибо всем, кто поддержал малыша на его пути к восстановлению!

Обращение семьи