Гибадуллин Ильсур

2 года
Диагноз: синдром короткой кишки

До сбора

Двухгодовалый Ильсур родился с редкой и смертельно опасной патологией – синдромом короткой кишки. Это означает, что значительная часть кишечника не участвует в пищеварении и организму катастрофически не хватает питательных веществ. После очередного посещения московских врачей  выяснилось, что кишка расширена. Нужна операция. В Германии в Мангейме уже много лет профессор Вессель спасает детей с подобными патологиями. Мама связалась с клиникой, отправила все выписки и снимки. Ответ пришел: "Операция нужна, но сначала необходимо провести полное обследование".

«Я хочу поставить сына на ноги, чтобы он был полноценным ребёнком. Мне страшно за его тремор, он  появляется, когда Ильсур плачет и когда у него ацидоз. Я благодарна судьбе за сыночка и  очень боюсь его потерять. Пожалуйста, помогите нам!»

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Ильсурчик так долго ждал этих заветных слов. Теперь малыш сможет отправиться на жизненно важное лечение в Германию! Огромное спасибо всем!

Новости от 26.02.2019

"Здравствуйте!

Ильсур чувствует себя хорошо, записались на 1 марта к неврологу в Уфе, меня беспокоит его тремор перед засыпанием. Ещё мы записались в садик, на полдня, должны позвонить, сказать, с какого числа мы можем начинать посещать садик. В апреле будем записываться на плановое обследование в Москву. Там мы будем проходить обследования и нам скорректируют энтеральное и парентеральное питание, а сейчас мы капаемся 14 часов в сутки, объём 750 мл, сказали постепенно переходить на другую смесь, и по 20 мл уменьшать глюкозу до 150 мл, а пока она у нас 300 мл, пока у нас плохо получается переходить на другую смесь, но мы очень стараемся, потому что мы очень хотим уйти от капельницы и есть через рот, а не получать норму суточного питания через вену, в течение 14 часов, привязанными к капельницам. Мы верим, что у нас всё получится, потому что нас окружает столько добрых людей, и мы желаем вам здоровья, счастья и удачи во всех ваших начинаниях. Ваше добро мы никогда не забудем. Мы вас любим.

С уважением, мама маленького героя Ильсурчика".


Новости от 28.01.2019

"Здравствуйте, дорогие наши добрые сердечки и дорогой наш БФ "Алёша".

С 10 января по 24 января мы находились в клинике Мангейма на обследовании. 15 января у нас было УЗИ брюшной полости, 16 января - рентген с контрастом, 17 января у нас УЗИ сосудов сердца и 18 января - ФГДС и эндоскопия с наркозом. И после всех анализов и обследований был у нас обход с профессором. Он сказал, что ребёнок по своему заболеванию в хорошем состоянии, анализы в норме, УЗИ брюшной полости в норме, рентген с контрастом, кишка расширена примерно на 2.2 см, и выросла она на 12 см, ФГДС и эндоскопия без патологии. Поэтому Ильсуру исключили операцию на удлинению тонкой кишки, так как показания для операции по удлинению должна быть от 4 до 5 см. Поэтому нас досрочно выписывают с благоприятными результатами домой. При выписке из клиники Мангейма профессор рекомендовал, чтобы Ильсур приехал через год ещё раз на полное обследование, потому что ребёнок растёт и кишка растёт, и состояние может изменяться. Это очень долгий и тяжёлый труд. Но мы верим, что благодаря вашей поддержке, мы справимся этой болезнью и победим её.

Прилетев в Москву, мы прошли дополнительные обследования, завтра возвращаемся домой в Башкирию. Благодарю всех доброжелателей, которые состоят в БФ "Алёша", и всех тех, которые пришли мне и моему сыну на помощь с первого же моего обращения и помогли организовать сбор средств на обследование. Ещё раз низкий поклон за благополучие моего маленького героя.

С уважением, мама Ильсура".


Новости от 15.01.2019

"Здравствуйте, дорогие наши добрые сердечки и дорогой наш БФ "Алеша"!

10 января мы прилетели во Франкфурт. Перелёт Ильсурчик перенёс хорошо. Встретил нас во Франкфурте русскоговоряший таксист и довёз до клиники. Расстояние между аэропортом и клиникой - 74 км - мы доехали хорошо, без пробок. Погода во Франкфурте +2,+7 градусов, бывают дожди.

В клинике взяли у нас анализы и изолировали, то есть мы должны были находиться только в одной комнате, только вот сегодня получили результаты анализов - и нам разрешили выходить. Для Ильсура это было счастьем. Делали Ильсуру сегодня УЗИ, а результаты будут завтра, и завтра у нас обход с профессором Вессель. В ближайшие дни у нас планируются ФГДС и эндоскопия с наркозом. ФГДС - это осмотр пищевода, желудка и двенадцатиперстной кишки, а эндоскопия - это осмотр состояния толстой кишки через анальное отверстие. В каждом обследовании есть свои плюсы и минусы. Но мы будем надеяться и верить только на лучшее. Общаемся с медицинским персоналом через телефон, в начале страшно было, конечно, что и как, но по-моему, все освоила.

Спасибо, дорогие добрые сердечки, что мы у вас во внимании, что вы следите, читаете про нас и желаете нам только добра. Благодарим вас за дорогу, которую помогаете нам прокладывать, за путь, что помогаете нам освещать и не останавливаться. Ведь без вас, без вашей помощи, поддержки, мы не рискнули бы на такие шаги. Спасибо, дорогие, за всё. Пусть то, что вы отдали, вернётся и обернётся вам только счастьем, только здоровьем, только благими случаями в вашей жизни.

С уважением, мама Гибадуллина Ильсура".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас