Гибадуллин Ильсур

2 года
Диагноз: синдром короткой кишки

До сбора

Двухгодовалый Ильсур родился с редкой и смертельно опасной патологией – синдромом короткой кишки. Это означает, что значительная часть кишечника не участвует в пищеварении и организму катастрофически не хватает питательных веществ. После очередного посещения московских врачей  выяснилось, что кишка расширена. Нужна операция. В Германии в Мангейме уже много лет профессор Вессель спасает детей с подобными патологиями. Мама связалась с клиникой, отправила все выписки и снимки. Ответ пришел: "Операция нужна, но сначала необходимо провести полное обследование".

«Я хочу поставить сына на ноги, чтобы он был полноценным ребёнком. Мне страшно за его тремор, он  появляется, когда Ильсур плачет и когда у него ацидоз. Я благодарна судьбе за сыночка и  очень боюсь его потерять. Пожалуйста, помогите нам!»

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Ильсурчик так долго ждал этих заветных слов. Теперь малыш сможет отправиться на жизненно важное лечение в Германию! Огромное спасибо всем!

Новости от 15.07.2019

"Здравствуйте, дорогие наши добрые волшебники!

Вы, конечно же, меня простите, что долго не было новостей про нашего маленького героя. 15 июня под утро у Ильсурчика поднялась температура до 38,8. А ближе к обеду у него начался понос. Я начала вспоминать, что мы пили, что ели, что делали. Опросила детей, кто и что давал Ильсуру. Пришла к выводу, что в те дни Ильсур ничего такого запрещенного ему из еды и из питья не употреблял. Такая температура держалась в течение трёх дней, обходились мы только обтиранием. У него пропал аппетит, кроме смеси и воды он ничего больше в рот не брал, стул был зелёным, три-четыре раза в день. Сдали мы анализы, результаты были, конечно же, не лучшие. Белок у нас упал до 65, раньше он у нас стабильно был 75-78, гемоглобин тоже упал до 100, а было 128. А один срочный анализ, КЩС, кислотно-щелочное состояние, мы не смогли сдать, аппарат не работал.

Я написала нашему доктору из Москвы, объяснила состояние Ильсура. Отправила результаты анализов, отчёт, сколько он съел за сутки, сколько выпил воды и сколько выделил мочи и стула. По этим показателям наш доктор рассчитал нам капельницу, дополнительно назначил нам капать электролитный раствор. И поэтому больше недели мы капались по двадцать часов в сутки. За эти три дня поноса Ильсурик потерял своего драгоценного веса почти килограмм. Это для Ильсурчика очень плохо. Он этот килограмм набирал в течение года, а здесь за три дня потерял. Очень страшно, конечно же, без слёз не обходимся. Были мы у хирурга, он сказал, что со своей стороны ничего плохого не видит. Были у педиатра, она сказала, если основное заболевание кишечник, значит с ним этот его срыв связан. Написала в Германию, ответ - кишечная инфекция, нужно больше капать в вену. Завтра едем сдавать повторные анализы.

У Ильсура пока также жидкий стул, но объёмы не такие большие, аппетит тоже пока не очень. Себя я уж успокаиваю, что хотя бы за сутки 600 мл смеси, 500 мл физраствора, и 200 мл отвара шиповника с ромашкой выпивает. Очень страшно, конечно же, оставаться одной с таким особенным ребёнком. Ильсур стал очень капризным, необщительным, по пустякам плачет. Дай бог здоровья каждому человеку, который прикоснулся сердцем к нашей истории!

С уважением, мама Ильсура". 


Новости от 31.05.2019

"Здравствуйте, дорогие наши добрые сердечки!

Ильсурчик чувствует себя хорошо. С 12 по 23 мая мы находились в Москве в Филатовской больнице на плановом обследовании. Сдали мы все нужные анализы и прошли некоторые обследования. Анализы у Ильсурчика в норме. ЭКГ, УЗИ брюшной полости, рентген без патологии. Проверяли ещё катетер, тромбы достоверно не определяются. Катетер в просвете вены визуализируется только слева, остальные отделы не были доступны для осмотру из-за лёгкого. План обследования выполнили полностью. Теперь у нас плановое обследование в октябре.

Ильсурчик посещает садик. 31 мая - последний день: в деревне, где мы живём, в летнее время садик не работает. А так, погода у нас отличная, вечером с трудом подключаемся, потому что Ильсурчик не хочет заходить домой. Тысячи слов спасибо не хватит, чтобы выразить, насколько я вам благодарна. Спасибо вам, дорогие наши доброжелатели! Спасибо вам за участие в жизни моего маленького героя. Земных вам благ и радости без края, и чтобы сопуствовали вам вечно здоровье, радость и успех. Пусть ваше добро возвращается бумерангом. Мы ваше добро никогда не забудем!

С уважением, мама Гибадуллина Ильсура".


Новости от 02.04.2019

"Здравствуйте, дорогие наши доброжелатели и дорогой наш БФ "Алёша". 

Ильсурчик чувствует себя хорошо. Также капаемся, принимаем витамины. У нас есть две радостные вести. Первая: Ильсур полностью перешёл на другую смесь, более калорийную, и поэтому у нас теперь глюкоза не 300 мл, а 150 мл, то есть у нас теперь общий объём капельницы не 750 мл, а 600 мл на четырнадцать часов. Вторая: Ильсур с понедельника начал посещать садик. Конечно, пока на три часа. С ним будет отдельно заниматься воспитательница со стажем и отличным опытом работы. А 12 мая мы летим в Москву на плановое обследование. Спасибо всем доброжелателям за ваше участие в жизни моего маленького героя! Всем низкий поклон!

С уважением, мама Ильсура".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас