Гибадуллин Ильсур

2 года
Диагноз: синдром короткой кишки

До сбора

Двухгодовалый Ильсур родился с редкой и смертельно опасной патологией – синдромом короткой кишки. Это означает, что значительная часть кишечника не участвует в пищеварении и организму катастрофически не хватает питательных веществ. После очередного посещения московских врачей  выяснилось, что кишка расширена. Нужна операция. В Германии в Мангейме уже много лет профессор Вессель спасает детей с подобными патологиями. Мама связалась с клиникой, отправила все выписки и снимки. Ответ пришел: "Операция нужна, но сначала необходимо провести полное обследование".

«Я хочу поставить сына на ноги, чтобы он был полноценным ребёнком. Мне страшно за его тремор, он  появляется, когда Ильсур плачет и когда у него ацидоз. Я благодарна судьбе за сыночка и  очень боюсь его потерять. Пожалуйста, помогите нам!»

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Ильсурчик так долго ждал этих заветных слов. Теперь малыш сможет отправиться на жизненно важное лечение в Германию! Огромное спасибо всем!

Новости от 10.09.2018

"Здравствуйте, дорогой фонд "Алеша" и любимые доброжелатели!

Извините, что опять пропали. Начало учебного года - большая загруженность. У нас всё по-прежнему: каждодневный приём пищи по расписанию, прием лекарств и витаминов, 18-часовая капельница, игры, обучение и прогулки. Но на самом деле есть одна очень интересная новость: наш маленький герой начал учить английский язык. Конечно, нужно же перед поездкой в Германию знать хотя бы английский.

Несмотря ни на что, мы продолжаем радоваться жизни и благодарить вас, дорогие наши доброжелатели, за ваше участие в жизни нашего маленького героя. Пусть у вас всегда всё будет отлично, крепкого вам здоровья и мирного неба над головами.

С уважением, мама Ильсура Гульназ".


Новости от 14.08.2018

"Здравствуйте, дорогой БФ "Алеша" и все добрые люди! Извините, что долго не писала новостей про Ильсура. Начнем с хороших новостей. Когда мы лежали в Филатовской больнице г. Москва, нас навестил Президент фонда "Алеша" Алексей Зиновьев. Я, конечно же, очень волновалась, переживала, но всё зря. Наша встреча прошла на "отлично"! Алексей Зиновьев такой яркий, приятный в общении, с хорошей энергетикой человек. Приехал он не с пустыми руками. Маме, конечно же, букет красивых цветов, а маленькому герою - медвежонка Алешу. Сын был очень доволен, и я поняла, что я не одна на этой большой планете, что у нас есть огромная семья, благодаря которой мы справимся с этим недугом. Вы очень удивили и порадовали нас подарком. Мы и не ожидали такой теплой встречи, пожеланий и внимания.
После выхода влога нам звонят родные, друзья, которым очень понравился ролик, и большинство говорят, что просмотр без слез не обошелся. Я сама каждый день пересматриваю, и всякий раз наворачиваются слезы. Я молю Бога об одном - дать мне сил и терпения, а сыну выдержать весь этот нелегкий путь. Много слов могу сказать, выражающих мои эмоции, но самое верное - СПАСИБО! Спасибо всей вашей команде за доброту вашего сердца и незамедлительный отклик на мой зов о помощи. Нам очень важно знать, что в нашей жизни есть люди, которые найдут время, силы и желание помочь нам и не оставят нас наедине с трудностями жизни. Я благодарю вас за всё, что вы делаете для моего сына, и очень ценю ваше внимание и отзывчивость. Мы желаем вам, чтобы судьба по достоинству вас вознаградила, за ваше доброе сердце, открытую душу и отзывчивость. Удачи вас и огромного счастья!

За подарок вам спасибо,
За волнительный момент.
Нашу душу тронул сильно
Медвежонок Алеша.
Вам спасибо за подарок,
За внимание к нам,
Жест ваш был красив и ярок,
Он оставит след в душе.


Вот и мы неделю дома, у нас в Башкирии были дожди и прохладно. Вчера погода начала только налаживаться. Сейчас уже Ильсур чувствует себя хорошо, только после перелета 2-3 дня капризничал, аппетита не было, но сейчас все налаживается. Медвежонок Алеша сидит у него в кроватке, когда я кладу Ильсурчика спать, он просит, чтобы игрушку не убирали. Они теперь у меня спят вместе в обнимку. Сняли мы гипс, завтра планируем ехать к хирургу и отоларингологу насчет уха. А так, его ни нога, ни ухо не беспокоят. Сказали сдать нам анализ на витамин Д, тоже когда поедем к хирургу, доедем и до лаборатории.
Нам увеличили питание через вену, теперь у нас не 700 мл, а 750, так же 18 часов по времени. Доктора сказали, что физические характеристики Ильсура в норме: рост, вес, цвет кожи, а вот животик не очень, поэтому сказали пить курс антибиотиков и пребиотиков. Из-за его тремора, доктор назначил нам исследование ЭЭГ и транскраниальное ультразвуковое исследование головного мозга. Слава Богу, заключение докторов на момент исследования структурной патологий не выявлено в обеих исследованиях. Отправила последнюю выписку и снимки в Германию, жду ответа.
Мир держится на неравнодушных, отзывчивых людях, не способных пройти мимо, всегда готовых помочь и оказать поддержку. Спасибо за оказанные доверие, заботу и участие. Ваша помощь чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта".
С уважением, мама Ильсура.


Новости от 01.08.2018

«Здравствуйте, дорогой наш БФ "Алеша" и наши доброжелатели! С 22 июля мы находимся в Москве в городской детской клинической больнице им. Филатова на плановом обследовании. Сдали все необходимые анализы и прошли все обследования. Анализы у нас в норме, а тонкая кишка в расширенном состоянии. Получается, что если тонкая кишка расширена, то кормить Ильсура через рот большими объёмами бесполезно, так как какая-то часть еды усваивается, а какая-то часть еды проходит в толстую кишку просто так. Поэтому Ильсур кушает маленькими объёмами и интервал в кормлении 3 часа, а основное питание (жиры, глюкоза, аминокислоты) получает в течение 18 часов через центральные вены, где установлен его катетер "Бровиак".

Пока мы здесь лежим, нас навестила моя подруга, с которой мы лежали в этой же больнице вместе в 2016 году. Привезла она Ильсуру гостинцы и подарок. Огромное ей спасибо! Я была очень рада тому, что мы так всё быстро сделали и скоро полетим домой. Но нет. Ильсур на ровном месте неудачно упал и получил перелом кости в ступне. Теперь он будет в гипсе 2 недели. А в выходные утром он пожаловался на левое ухо. Я сказала доктору. Он осмотрел малыша и сказал, что у сына отит и нужно делать прокалывание. Доктор сделал прокол, обработал и положил повязку, и теперь к нам каждый день приходит лор, обрабатывает ухо Ильсура. И также доктор сказал, что в ближайшие дни перелеты нам запрещены. Скоро нас ещё должен осмотреть невропатолог из-за его тремора.

Дай Бог, чтобы всё хорошо было у сына! Спасибо нашему дорогому фонду "Алеша", что взяли нас на сбор, мы очень надеемся на Вас. Вместе у нас всё получится! Спасибо всем, кто следит за нашей историей и помогает нам в нашем нелегком деле. И спасибо всем, кто верит в наше будущее!»

С уважением, мама Ильсура.


25.07.2018

«Добрый день, дорогой наш БФ Алёша и все добрые люди! Вот мы и в Москве. Нас в Уфе проводили родные, а встретили в Москве в аэропорту очень хорошие и близкие нам люди. Мы очень благодарны им за помощь. Дай бог им здоровья.

В наших краях погода была очень жаркая, поэтому мы собрали в наш чемодан только летние вещи. В ночь перед вылетом, созвонившись со знакомой из столицы, узнали, что в Москве прохладная погода и дожди. Пришлось собраться заново. Перелеты Ильсурчик переносит хорошо. Вчера мы сдали все анализы, ждём результатов. Вчера ещё успели после капельницы сходить на прогулку, сфотографироваться. Маленький малыш очень скучает по дому и по родным. Дай бог, чтобы все анализы у нас были в норме и нас поскорее отпустили домой».

С уважением, мама Ильсура.

18.07.2018

«Здравствуйте, дорогой наш БФ "Алеша" и дорогие наши доброжелатели! У нас всё потихоньку, всё в прежнем режиме: 18-часовая капельница, прием препаратов, лечебное питание - всё по расписанию. 22 июля улетаем в Москву на плановое обследование.

Так как на улице очень жарко, Ильсурик наш сильно потеет, поэтому приходится перевязывать катетер каждый день. Как же он не любит, когда я ему перевязываю катетер! С каждым днем малыш становится умнее и всё прекрасно понимает, но одновременно с этим, становится терпеливее: научился собирать волю в кулак и старается терпеть. Ильсур не любит чувствовать себя больным, для себя он здоров - бегает, прыгает, живет, а эта перевязка катетера напоминает про болезнь, про боль.

Мир с особенными детками...в этом мире другие ценности, печали и радости. Хобби, работа, отдых - всё уходит из головы. Только твой ребенок заботит тебя. Ты даже не помнишь, что ты ел, когда ел, сколько спал, во что и как ты одет - это не важно. Как же хочется, чтобы дети не болели, чтобы никто никогда не болел! Это только лишь мечта. Люди родные, не закрывайте свои сердца от тех, кто в другом Мире борьбы за детей!»

С уважением и благодарностью мама Ильсура!

02.07.2018

"Здравствуйте, дорогой наш фонд и дорогие наши доброжелатели!

Многие нас спрашивают "Как Ильсур? Как он себя чувствует? Не болеет?" и всегда получают привычный ответ "Живём и слава Богу!". Потому что иначе никак не ответить. Ведь наш маленький герой ничем не болеет, он живет со своим заболеванием с рождения и другой жизни пока не видел. Но мы не унываем, раз нам преподнесла судьба такое испытание, то мы его выдержим. Самым сложным периодом в нашей жизни были первые полтора года. Десять месяцев - это скитания по больницам в поисках помощи. Остальное время мы учились и дальше учимся жить дома вместе с нашей капельницей. Да, у нас сейчас бывает всякое, и ацидоз, и срывы кишки, но я уже совершенно иначе реагирую на всё это, потому что я уже знаю, что делать и как действовать. За два с половиной года мы пережили многое, а самое главное - мы научились жить! Жить с нашей болезнью и радоваться жизни."

С уважением,

мама Ильсура.

12.06.2018

"Здравствуйте, сотрудники благотворительного фонда Алеша и дорогие добрые люди, которые помогают деткам приблизить их мечту быть здоровыми. Ведь когда приходит беда или болезнь в семью, в одиночку справиться очень сложно, а здоровье, тем более здоровье наших деток-это самое ценное, что есть в нашей жизни. Когда понимаешь, что ты не одна, что за твое дитя переживают и верят в его выздоровление, становится тепло на душе и появляются новые силы на борьбу с недугом. В нашем случае, без вашей помощи и поддержки нам не справиться.

Материнское спасибо и низкий поклон Вам за вашу доброту и отзывчивость. Крепкого вам здоровья, успехов в вашем благородном деле.

Во-первых, мы хотим поздравить всех сотрудников фонда и всех добрых людей с праздником, с Днем России! Пусть в делах удача ждет, во всем сопутствует везенье и каждый новый день ведёт к большим и важным достижениям. С праздником вас!

Ильсур чувствует себя хорошо, так же 18 часов капаемся, растём и набираем вес. Погода в Башкирии не очень: дожди и холод. Сейчас заканчивается лекарство, которое Ильсур принимает внутривенно, финансирование от государства получить очень сложно, а у меня нет возможности его приобрести, ведь стоимость курса лекарств на месяц - 200 тысяч рублей … Вся надежда на фонды. Мы будем молиться, чтобы нас взяли и закупили нам хотя бы самые необходимые лекарства. В нашем случае во все двери нужно стучаться, вот и в другой благотворительный фонд будем отправлять документы по электронной почте 14 июня. Может быть и там нам откроют свои двери.

Как трудно понимать, что полноценная жизнь твоего ребенка зависит от денег... Как грустно осознавать, что фраза "купить здоровье" - это жестокая реальность нашего времени. И вот на помощь приходите вы, как ангелы-хранители, бескорыстные, добрые, милые, щедрые, внимательные и хорошие люди, для нашей семьи - это бесценный дар, а для сына-надежда на будущее, на жизнь. Эта помощь нам очень необходима и вы нам ее даете, не требуя ничего взамен. Мир суров, порой жесток и неподатлив. Тяжело в нём жить физически здоровому, полному сил человеку, а уж нашим деткам тяжело вдвойне. Пока есть такие люди как Вы, которые не остаются равнодушными к проблемам других людей, у нас есть шанс и вера, что все получится! Удачи и успехов Вам в Ваших добрых делах! Спасибо большое Вам за помощь!"

С уважением,

мама Гибадуллина Ильсура.

03.06.2018

"Здравствуйте, благотворители и администрация фонда!

Спасибо всем за поддержку, отзывчивость и за участие в жизни моего сына. Ильсур чувствует себя хорошо. За эти дни почему-то встали в весе, может из-за того, что много двигается. Просит, конечно же, еды, но лишнего ему нельзя. Сердце, естественно, разрывается. Каждую субботу ходим в баньку. Малыш вообще не любит купаться, плачет. Перед баней аккуратно заклеиваем место катетера специальным пленочным лейкопластырем, чтобы вода не попала внутрь. А после уже убираем всё старое и клеем новые стерильные пластыри. В нашем случае самое главное - это стерильность.

Стараемся как можно больше заниматься, развивать его речь. Он хорошо выговаривает такие слова, как "мама", "неней"(это бабушка), "тата"(это дедушка), "ням-ням"(еда), "тю-тю"(машина) и ещё несколько слов. Я думаю, это нормально для ребенка с таким диагнозом. Главное, что он живой и рядом с нами, а остальное мы преодолеем. Благодаря вам, дорогой фонд, и благодаря доброжелателям.

Низкий родительский поклон вам! Пусть ваша доброта возвращается в ваши семьи радостью и благополучием!"

С уважением, мама Ильсура.

22.05.2018

"Здравствуйте, дорогой наш фонд и все неравнодушные люди!

Мы очень рады, что нам открыли сбор, будем молиться, чтобы удачно закрыть его.

Ильсур чувствует себя хорошо. Конечно, через рот даю кушать очень мало. Например, наше меню на целый день: в 08:30 подъем, сначала взвешиваемся (на сегодняшний день Ильсурчик весит 12,370 кг, а рост 87 см), принимаем витамины и лекарства и в 9:00 у нас завтрак: это 40 г каши безмолочной и 20 мл смеси Нутрилон Пепти Гастро. В 12:00 у нас овощное пюре (тыква, морковь, кабачки, цветная капуста) 30 г + 30 мл смеси , и ложимся спать. Ильсурчик спит 2-2,5 часа днём. Просыпаемся, принимаем лекарства и в 15:00 у нас опять каша (гречневая, кукурузная, овсяная) 40 г + 20 мл смеси. Одеваемся и выходим гулять. До 18:00 гуляет и он, зная, когда пора кушать, заходит домой. И в 18:00 даем мясное пюре 30 г + 30 мл смесь. Потом опять на улицу выходит играть и в 20:00 еле-еле заходим домой. Принимаем витамины и лекарства, играем с сестрами и братом, и в 21:00 едим кашу 40 г + 20 мл смеси. После этого полистаем книжки, построим конструктор, искупаемся и ложимся спать.

Ночные кормления в 00:00 ч и в 3:00 ночи по 60 мл смеси и 6 часов у него перерыв в кормлении. Пьём мы воду регидрон, физраствор и чай ромашковый с шиповником. Даю в течение дня по 30 г яблочного пюре и бананового пюре. Вот это и есть весь рацион питания на сутки. Но основное питание Ильсур получает через вену. Вечером я в 19:00  каждый день я собираю ему капельницу, подключаемся мы в 21:00 вечера и капаемся до следующего дня до 15:00 ч. В это время он находится только в одной комнате. Смотрит там мультики, играет с игрушками. С ним сидит сиделка: одинокая бабушка помогает мне с ним, потому что его одного оставлять нельзя. так как мы живем в деревне в своем доме: есть и скотина, и куры, и гуси, кушать готовлю своим остальным деткам, пока трое в садике, а дочь в школе. Она заканчивает 11 класс, у нее экзамены, выпускные. Вот так я и живу со своими пятерыми детьми.

Не каждый понимает, насколько тяжело ежедневно просыпаясь видеть своего ребенка, которого так ждала и так любишь "не таким". Он "не такой", ему постоянно нужна моя помощь. Его нельзя вот так взять и вылечить за несколько дней. Это труд. Очень тяжелый и долгий. И как это не банально, всё зависит от денег, огромных средств на операцию, которых, к сожалению, у меня нет.

Ильсурчик болеет с рождения и мы вместе боремся за его жизнь. Мы знаем, что мы победим, благодаря вам, дорогие наши доброжелатели. Огромное спасибо всем, кто помогает и поддерживает! Благодарю всех вас, мои родные, друзья, знакомые и незнакомые, и просто добрые люди! Благодарю за участие в жизни моего маленького героя! Спасибо и низкий поклон всем! Спасибо, что вы с нами!"

С уважением, мама Гибадуллина Ильсура.

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас