Гибадуллин Ильсур, 2 года
Сделать репост
Собрано: 234 450 руб.
Нужная сумма: 15 120 000 руб. Помочь малышу

Диагноз: синдром короткой кишки

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Двухгодовалый Ильсур родился с редкой и смертельно опасной патологией – синдромом короткой кишки. Это означает, что значительная часть кишечника не участвует в пищеварении и организму катастрофически не хватает питательных веществ.

Беременность протекала без осложнений. Все анализы и УЗИ были идеальны. 8 февраля 2016 года родился Ильсур и сразу же попал в реанимацию. На следующий день малыша должны были принести на кормление. Время шло, и мама уже начинала нервничать.

«Лежу, жду, почему-то все забегались. Сердцем я сразу почувствовала – что-то не так с моим ребёнком. В 11:00 часов дня сказали, что у ребёнка непроходимость кишечника. Я была в ужасе!» В этот же день кроху прооперировали. Неимоверным трудом хирургам удалось  сохранить 2 см тощей кишки и 2 см подвздошной кишки, толстая кишка и илеоцекальный угол сохранили полностью.

«Прогнозы были очень плохие, но я взяла себя в руки и начала вместе с сыном бороться за его жизнь. Месяц малыш лежал в реанимации, я там и дала ему имя "Ильсур". В татарском языке это имя означает "герой родины". Он и есть  маленький герой».

В больнице малыша кормили внутривенно, через вену он получал глюкозу, аминокислоты и жиры, а через инфузомат и зонд кормили энтерально, по 2 мл через каждые 2-3 часа. Постепенно  ребёнок стал усваивать еду. Состояние стабилизировалось, и Ильсура перевели в отделение хирургии новорожденных. В больнице мама с ребенком пролежали 4 месяца. В это время с рабочим визитом в РДКБ был профессор Вессель из Германии. Он осмотрел малыша и сказал: "Ребёнок будет жить".

Но для поддержания жизни  необходимо было обучиться к домашнему парентеральному питанию. «Тогда я, конечно же, не понимала что это такое. Но у меня появилась  надежда! Спасибо хирургам за моего сына. И днём, и ночью, когда становилось сыну плохо, они всегда был рядом, всё делали для нас».

После выписки в районную больницу Ильсуру стало гораздо хуже, малыш снова оказался в реанимации. Две недели состояние ребенка оставалось критическим. Мама написала письмо в Филатовскую больницу, где ребенка полностью обследовали, поставили венозный катетер бровиак, скорректировали энтеральное и парентеральное питание.

«Я сама прошла обучение  домашнему парентеральному питанию.  В Москве  я обращалась за помощью в фонды, потому что питание очень дорогое. Один благотворительный фонд оплатил нам питание.  В итоге, мы 10 месяцев пролежали в больницах. Сейчас мы каждые 2-3 месяца летаем в Москву на плановое обследование. Ребёнок растёт, просит больше еды, но ему нельзя. Когда старшие братья и сестры едят  что-то вкусненькое, сидит в сторонке и тихонько наблюдает, а на глазах слезинки. Сердце разрывается, когда я смотрю на него в такие моменты».

После очередного посещения московских врачей  выяснилось, что кишка расширена. Нужна операция. В Германии в Мангейме уже много лет профессор Вессель спасает детей с подобными патологиями. Мама связалась с клиникой, отправила все выписки и снимки. Ответ пришел: "Операция нужна, но сначала необходимо провести полное обследование", также пришел счет на обследование и последующую операцию  - 200 000 евро или  15 120 000 рублей (по курсу Альфа-Банка 74,6+1 руб. за 1 евро). Сумма для многодетной мамы совершенно неподъемная!

«Я хочу поставить сына на ноги, чтобы он был полноценным ребёнком. Мне страшно за его тремор, он  появляется, когда Ильсур плачет и когда у него ацедоз. Я благодарна судьбе за сыночка и  очень боюсь его потерять. Пожалуйста, помогите нам!»

Помочь малышу

22.05.2018

"Здравствуйте, дорогой наш фонд и все неравнодушные люди!

Мы очень рады, что нам открыли сбор, будем молиться, чтобы удачно закрыть его.

Ильсур чувствует себя хорошо. Конечно, через рот даю кушать очень мало. Например, наше меню на целый день: в 08:30 подъем, сначала взвешиваемся (на сегодняшний день Ильсурчик весит 12,370 кг, а рост 87 см), принимаем витамины и лекарства и в 9:00 у нас завтрак: это 40 г каши безмолочной и 20 мл смеси Нутрилон Пепти Гастро. В 12:00 у нас овощное пюре (тыква, морковь, кабачки, цветная капуста) 30 г + 30 мл смеси , и ложимся спать. Ильсурчик спит 2-2,5 часа днём. Просыпаемся, принимаем лекарства и в 15:00 у нас опять каша (гречневая, кукурузная, овсяная) 40 г + 20 мл смеси. Одеваемся и выходим гулять. До 18:00 гуляет и он, зная, когда пора кушать, заходит домой. И в 18:00 даем мясное пюре 30 г + 30 мл смесь. Потом опять на улицу выходит играть и в 20:00 еле-еле заходим домой. Принимаем витамины и лекарства, играем с сестрами и братом, и в 21:00 едим кашу 40 г + 20 мл смеси. После этого полистаем книжки, построим конструктор, искупаемся и ложимся спать.

Ночные кормления в 00:00 ч и в 3:00 ночи по 60 мл смеси и 6 часов у него перерыв в кормлении. Пьём мы воду регидрон, физраствор и чай ромашковый с шиповником. Даю в течение дня по 30 г яблочного пюре и бананового пюре. Вот это и есть весь рацион питания на сутки. Но основное питание Ильсур получает через вену. Вечером я в 19:00  каждый день я собираю ему капельницу, подключаемся мы в 21:00 вечера и капаемся до следующего дня до 15:00 ч. В это время он находится только в одной комнате. Смотрит там мультики, играет с игрушками. С ним сидит сиделка: одинокая бабушка помогает мне с ним, потому что его одного оставлять нельзя. так как мы живем в деревне в своем доме: есть и скотина, и куры, и гуси, кушать готовлю своим остальным деткам, пока трое в садике, а дочь в школе. Она заканчивает 11 класс, у нее экзамены, выпускные. Вот так я и живу со своими пятерыми детьми.

Не каждый понимает, насколько тяжело ежедневно просыпаясь видеть своего ребенка, которого так ждала и так любишь "не таким". Он "не такой", ему постоянно нужна моя помощь. Его нельзя вот так взять и вылечить за несколько дней. Это труд. Очень тяжелый и долгий. И как это не банально, всё зависит от денег, огромных средств на операцию, которых, к сожалению, у меня нет.

Ильсурчик болеет с рождения и мы вместе боремся за его жизнь. Мы знаем, что мы победим, благодаря вам, дорогие наши доброжелатели. Огромное спасибо всем, кто помогает и поддерживает! Благодарю всех вас, мои родные, друзья, знакомые и незнакомые, и просто добрые люди! Благодарю за участие в жизни моего маленького героя! Спасибо и низкий поклон всем! Спасибо, что вы с нами!"

С уважением, мама Гибадуллина Ильсура.

Возврат к списку