Гибадуллин Ильсур

2 года
Диагноз: синдром короткой кишки

Двухгодовалый Ильсур родился с редкой и смертельно опасной патологией – синдромом короткой кишки. Это означает, что значительная часть кишечника не участвует в пищеварении и организму катастрофически не хватает питательных веществ.

Беременность протекала без осложнений. Все анализы и УЗИ были идеальны. 8 февраля 2016 года родился Ильсур и сразу же попал в реанимацию. На следующий день малыша должны были принести на кормление. Время шло, и мама уже начинала нервничать.

«Лежу, жду, почему-то все забегались. Сердцем я сразу почувствовала – что-то не так с моим ребёнком. В 11:00 часов дня сказали, что у ребёнка непроходимость кишечника. Я была в ужасе!» В этот же день кроху прооперировали. 

Неимоверным трудом хирургам удалось  сохранить 2 см тощей кишки и 2 см подвздошной кишки, толстая кишка и илеоцекальный угол сохранили полностью.

«Прогнозы были очень плохие, но я взяла себя в руки и начала вместе с сыном бороться за его жизнь. Месяц малыш лежал в реанимации, я там и дала ему имя "Ильсур". В татарском языке это имя означает "герой родины". Он и есть  маленький герой».

В больнице малыша кормили внутривенно, через вену он получал глюкозу, аминокислоты и жиры, а через инфузомат и зонд кормили энтерально, по 2 мл через каждые 2-3 часа. Постепенно  ребёнок стал усваивать еду. Состояние стабилизировалось, и Ильсура перевели в отделение хирургии новорожденных. В больнице мама с ребенком пролежали 4 месяца. 

В это время с рабочим визитом в РДКБ был профессор Вессель из Германии. Он осмотрел малыша и сказал: "Ребёнок будет жить".

Но для поддержания жизни  необходимо было обучиться к домашнему парентеральному питанию. «Тогда я, конечно же, не понимала что это такое. Но у меня появилась  надежда! Спасибо хирургам за моего сына. И днём, и ночью, когда становилось сыну плохо, они всегда был рядом, всё делали для нас».

После выписки в районную больницу Ильсуру стало гораздо хуже, малыш снова оказался в реанимации. Две недели состояние ребенка оставалось критическим. Мама написала письмо в Филатовскую больницу, где ребенка полностью обследовали, поставили венозный катетер бровиак, скорректировали энтеральное и парентеральное питание.

«Я сама прошла обучение  домашнему парентеральному питанию.  В Москве  я обращалась за помощью в фонды, потому что питание очень дорогое. Один благотворительный фонд оплатил нам питание.  В итоге, мы 10 месяцев пролежали в больницах. Сейчас мы каждые 2-3 месяца летаем в Москву на плановое обследование. Ребёнок растёт, просит больше еды, но ему нельзя. 

Когда старшие братья и сестры едят  что-то вкусненькое, сидит в сторонке и тихонько наблюдает, а на глазах слезинки. Сердце разрывается, когда я смотрю на него в такие моменты».

После очередного посещения московских врачей  выяснилось, что кишка расширена. Нужна операция. В Германии в Мангейме уже много лет профессор Вессель спасает детей с подобными патологиями. Мама связалась с клиникой, отправила все выписки и снимки. Ответ пришел: "Операция нужна, но сначала необходимо провести полное обследование", также пришел счет на обследование и последующую операцию  - 200 000 евро или  15 120 000 рублей (по курсу Альфа-Банка 74,6+1 руб. за 1 евро). Сумма для многодетной мамы совершенно неподъемная!

«Я хочу поставить сына на ноги, чтобы он был полноценным ребёнком. Мне страшно за его тремор, он  появляется, когда Ильсур плачет и когда у него ацедоз. Я благодарна судьбе за сыночка и  очень боюсь его потерять. Пожалуйста, помогите нам!»

18.07.2018

«Здравствуйте, дорогой наш БФ "Алеша" и дорогие наши доброжелатели! У нас всё потихоньку, всё в прежнем режиме: 18-часовая капельница, прием препаратов, лечебное питание - всё по расписанию. 22 июля улетаем в Москву на плановое обследование.

Так как на улице очень жарко, Ильсурик наш сильно потеет, поэтому приходится перевязывать катетер каждый день. Как же он не любит, когда я ему перевязываю катетер! С каждым днем малыш становится умнее и всё прекрасно понимает, но одновременно с этим, становится терпеливее: научился собирать волю в кулак и старается терпеть. Ильсур не любит чувствовать себя больным, для себя он здоров - бегает, прыгает, живет, а эта перевязка катетера напоминает про болезнь, про боль.

Мир с особенными детками...в этом мире другие ценности, печали и радости. Хобби, работа, отдых - всё уходит из головы. Только твой ребенок заботит тебя. Ты даже не помнишь, что ты ел, когда ел, сколько спал, во что и как ты одет - это не важно. Как же хочется, чтобы дети не болели, чтобы никто никогда не болел! Это только лишь мечта. Люди родные, не закрывайте свои сердца от тех, кто в другом Мире борьбы за детей!»

С уважением и благодарностью мама Ильсура!

02.07.2018

"Здравствуйте, дорогой наш фонд и дорогие наши доброжелатели!

Многие нас спрашивают "Как Ильсур? Как он себя чувствует? Не болеет?" и всегда получают привычный ответ "Живём и слава Богу!". Потому что иначе никак не ответить. Ведь наш маленький герой ничем не болеет, он живет со своим заболеванием с рождения и другой жизни пока не видел. Но мы не унываем, раз нам преподнесла судьба такое испытание, то мы его выдержим. Самым сложным периодом в нашей жизни были первые полтора года. Десять месяцев - это скитания по больницам в поисках помощи. Остальное время мы учились и дальше учимся жить дома вместе с нашей капельницей. Да, у нас сейчас бывает всякое, и ацидоз, и срывы кишки, но я уже совершенно иначе реагирую на всё это, потому что я уже знаю, что делать и как действовать. За два с половиной года мы пережили многое, а самое главное - мы научились жить! Жить с нашей болезнью и радоваться жизни."

С уважением,

мама Ильсура.

12.06.2018

"Здравствуйте, сотрудники благотворительного фонда Алеша и дорогие добрые люди, которые помогают деткам приблизить их мечту быть здоровыми. Ведь когда приходит беда или болезнь в семью, в одиночку справиться очень сложно, а здоровье, тем более здоровье наших деток-это самое ценное, что есть в нашей жизни. Когда понимаешь, что ты не одна, что за твое дитя переживают и верят в его выздоровление, становится тепло на душе и появляются новые силы на борьбу с недугом. В нашем случае, без вашей помощи и поддержки нам не справиться.

Материнское спасибо и низкий поклон Вам за вашу доброту и отзывчивость. Крепкого вам здоровья, успехов в вашем благородном деле.

Во-первых, мы хотим поздравить всех сотрудников фонда и всех добрых людей с праздником, с Днем России! Пусть в делах удача ждет, во всем сопутствует везенье и каждый новый день ведёт к большим и важным достижениям. С праздником вас!

Ильсур чувствует себя хорошо, так же 18 часов капаемся, растём и набираем вес. Погода в Башкирии не очень: дожди и холод. Сейчас заканчивается лекарство, которое Ильсур принимает внутривенно, финансирование от государства получить очень сложно, а у меня нет возможности его приобрести, ведь стоимость курса лекарств на месяц - 200 тысяч рублей … Вся надежда на фонды. Мы будем молиться, чтобы нас взяли и закупили нам хотя бы самые необходимые лекарства. В нашем случае во все двери нужно стучаться, вот и в другой благотворительный фонд будем отправлять документы по электронной почте 14 июня. Может быть и там нам откроют свои двери.

Как трудно понимать, что полноценная жизнь твоего ребенка зависит от денег... Как грустно осознавать, что фраза "купить здоровье" - это жестокая реальность нашего времени. И вот на помощь приходите вы, как ангелы-хранители, бескорыстные, добрые, милые, щедрые, внимательные и хорошие люди, для нашей семьи - это бесценный дар, а для сына-надежда на будущее, на жизнь. Эта помощь нам очень необходима и вы нам ее даете, не требуя ничего взамен. Мир суров, порой жесток и неподатлив. Тяжело в нём жить физически здоровому, полному сил человеку, а уж нашим деткам тяжело вдвойне. Пока есть такие люди как Вы, которые не остаются равнодушными к проблемам других людей, у нас есть шанс и вера, что все получится! Удачи и успехов Вам в Ваших добрых делах! Спасибо большое Вам за помощь!"

С уважением,

мама Гибадуллина Ильсура.

03.06.2018

"Здравствуйте, благотворители и администрация фонда!

Спасибо всем за поддержку, отзывчивость и за участие в жизни моего сына. Ильсур чувствует себя хорошо. За эти дни почему-то встали в весе, может из-за того, что много двигается. Просит, конечно же, еды, но лишнего ему нельзя. Сердце, естественно, разрывается. Каждую субботу ходим в баньку. Малыш вообще не любит купаться, плачет. Перед баней аккуратно заклеиваем место катетера специальным пленочным лейкопластырем, чтобы вода не попала внутрь. А после уже убираем всё старое и клеем новые стерильные пластыри. В нашем случае самое главное - это стерильность.

Стараемся как можно больше заниматься, развивать его речь. Он хорошо выговаривает такие слова, как "мама", "неней"(это бабушка), "тата"(это дедушка), "ням-ням"(еда), "тю-тю"(машина) и ещё несколько слов. Я думаю, это нормально для ребенка с таким диагнозом. Главное, что он живой и рядом с нами, а остальное мы преодолеем. Благодаря вам, дорогой фонд, и благодаря доброжелателям.

Низкий родительский поклон вам! Пусть ваша доброта возвращается в ваши семьи радостью и благополучием!"

С уважением, мама Ильсура.

22.05.2018

"Здравствуйте, дорогой наш фонд и все неравнодушные люди!

Мы очень рады, что нам открыли сбор, будем молиться, чтобы удачно закрыть его.

Ильсур чувствует себя хорошо. Конечно, через рот даю кушать очень мало. Например, наше меню на целый день: в 08:30 подъем, сначала взвешиваемся (на сегодняшний день Ильсурчик весит 12,370 кг, а рост 87 см), принимаем витамины и лекарства и в 9:00 у нас завтрак: это 40 г каши безмолочной и 20 мл смеси Нутрилон Пепти Гастро. В 12:00 у нас овощное пюре (тыква, морковь, кабачки, цветная капуста) 30 г + 30 мл смеси , и ложимся спать. Ильсурчик спит 2-2,5 часа днём. Просыпаемся, принимаем лекарства и в 15:00 у нас опять каша (гречневая, кукурузная, овсяная) 40 г + 20 мл смеси. Одеваемся и выходим гулять. До 18:00 гуляет и он, зная, когда пора кушать, заходит домой. И в 18:00 даем мясное пюре 30 г + 30 мл смесь. Потом опять на улицу выходит играть и в 20:00 еле-еле заходим домой. Принимаем витамины и лекарства, играем с сестрами и братом, и в 21:00 едим кашу 40 г + 20 мл смеси. После этого полистаем книжки, построим конструктор, искупаемся и ложимся спать.

Ночные кормления в 00:00 ч и в 3:00 ночи по 60 мл смеси и 6 часов у него перерыв в кормлении. Пьём мы воду регидрон, физраствор и чай ромашковый с шиповником. Даю в течение дня по 30 г яблочного пюре и бананового пюре. Вот это и есть весь рацион питания на сутки. Но основное питание Ильсур получает через вену. Вечером я в 19:00  каждый день я собираю ему капельницу, подключаемся мы в 21:00 вечера и капаемся до следующего дня до 15:00 ч. В это время он находится только в одной комнате. Смотрит там мультики, играет с игрушками. С ним сидит сиделка: одинокая бабушка помогает мне с ним, потому что его одного оставлять нельзя. так как мы живем в деревне в своем доме: есть и скотина, и куры, и гуси, кушать готовлю своим остальным деткам, пока трое в садике, а дочь в школе. Она заканчивает 11 класс, у нее экзамены, выпускные. Вот так я и живу со своими пятерыми детьми.

Не каждый понимает, насколько тяжело ежедневно просыпаясь видеть своего ребенка, которого так ждала и так любишь "не таким". Он "не такой", ему постоянно нужна моя помощь. Его нельзя вот так взять и вылечить за несколько дней. Это труд. Очень тяжелый и долгий. И как это не банально, всё зависит от денег, огромных средств на операцию, которых, к сожалению, у меня нет.

Ильсурчик болеет с рождения и мы вместе боремся за его жизнь. Мы знаем, что мы победим, благодаря вам, дорогие наши доброжелатели. Огромное спасибо всем, кто помогает и поддерживает! Благодарю всех вас, мои родные, друзья, знакомые и незнакомые, и просто добрые люди! Благодарю за участие в жизни моего маленького героя! Спасибо и низкий поклон всем! Спасибо, что вы с нами!"

С уважением, мама Гибадуллина Ильсура.

Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас