Рождение Глеба, единственного сына Ольги и Василия, отпечаталось в памяти родителей не светлой радостью, а отчаянием, страхом. Девять месяцев они спокойно ждали здорового малыша — об этом говорил каждый скрининг. Глеб же родился с тяжёлым пороком. В этом и был ужас проиходящего: родители абсолютно не были готовы к такому повороту событий.
Диагноз Глеба — «клоакальная экстрофия» — это одна из форм экстрофий, она же — наиболее тяжёлая.На первом-втором месяце беременности у плода полностью не разделяются прямая кишка, мочевыводящие и половые пути, а вместо этого у него остаётся первичная полость — клоака. Зачастую к экстрофии присоединяется множество разных заболеваний и осложнений: страдают половые органы, почки, позвоночник и спинной мозг, пищеварительная система. С первых дней жизни ребёнка этот сложный узел из патологий постепенно, годами, развязывают хирурги и не только они.
Глеба сразу унесли из родильного зала, не показав маме. «С ребёнком что-то не так» — сдержанно, без подробностей сказал акушер. Спустя время диагноз озвучил приглашённый уролог из краевого центра «экстрофия мочевого пузыря». Привычный мир в одночасье перевернулся. Родителям казалось, что в один миг можно будет открыть глаза и оказаться в той реальности, которая и должна быть: есть они, счастливые родители, и их здоровый малыш. Но это был не кошмарный сон — это была явь. В роддоме Ольге не давали надолго Глеба, лишь приносили на несколько минут покормить.
На это «что-то не так» было больно смотреть: посредине брюшной стенки Глеба проходил, углубляясь в пах, разрыв; посредине животика выворачивался наружу комочком мочевой пузырь, а прямая кишка и задний проход просто отсутствовали, не сформировались. Страшно было представить, сколько раз над телом ребёнка хирург занесёт руку со скальпелем... И это было ещё не всё, ведь это только снаружи. Родителей ждало ещё одно потрясение.
После выписки Ольга с сыном отправились к урологу в Кемерово. Их там не очень-то ждали. Хирург краем уха услышал «приезжих из Юрги», которых некогда принимать, и пригласил к себе. Он осмотрел Глеба и вынес вердикт: «Срочная госпитализация». На следующий день началось тщательное обследование. И тут выяснилось, что у Глеба всего одна почка. Местные врачи были бессильны: они стали направлять результаты обследования в разные клиники, надеясь найти коллег с опытом лечения подобных патологий. На вопрос родителей, почему этот порок не выявили во время беременности, ответа никто не дал.
Первую операцию — колостомию — Глебу провели в больнице Кемерова, когда он был четырёхмесячным малышом. До 2 лет работу прямой кишки должна была выполнять другая, ободочная, и выводить выделения через искусственное отверстие в животе. После Глеб на долгие годы попал в руки врачей Детской больницы №9 им. Е.Н. Сперанского в Москве. Там хирурги восстанавливали неоформившиеся части выделительной системы, дефектные — перекраивали, лишнее — грыжи и свищи — убирали; иногда оперировали по второму разу из-за осложнений. Но порок Глеба слишком сложен: одни проблемы устраняли, а другие появлялись в выписке в виде новых диагнозов, например, цистита и пиелонефрита.
За свои 16 лет Глеб перенёс более 20 операций. Но и после месяцев на больничной койке он не стал жить полноценно. С каждым годом всё более острым становится вопрос состояния единственной почки — Глеб может лишиться и её. Из-за неправильной анатомической формы мочевого пузыря у парня постоянно происходит рефлюкс мочи, её заброс обратно в почку. В ней постоянно находится инфекция, что каждые пару месяцев вызывает обострение пиелонефрита. Юноша живёт на антибиотиках, и на фоне их беспрерывного приёма у него открылась незаживающая язва. А из-за хронических воспалений Глеб регулярно температурит. Ещё несколько лет назад почка была в удовлетворительном состоянии. Сейчас в выписке Глеба, помимо прочего, есть «хроническая болезнь почки» (ХБП) третьей степени из пяти. Без радикального лечения произойдёт непоправимое — полный отказ органа и два возможных сценария: либо жизнь, навсегда зависящая от гемодиализа, либо — пересадка почки.
Сейчас российские врачи предлагают Глебу вывести уретростому, и это, к сожалению, значительно не улучшит качество жизни парня, а главное — не спасёт почку от разрушения. Семья Овчинниковых узнала, что в январе 2025 года в Москву приедет Никола Станоевич, сербский хирург-уролог с многолетним опытом лечения сложнейших пороков мочеполовой системы, и, недолго думая, полетела на консультацию. Доктор Никола ознакомился со случаем Глеба, согласился помочь и пригласил на лечение в Больницу общего профиля MSB в Белграде. Всего за одну операцию доктор сформирует шейку мочевого пузыря, закроет уретру, пересадит мочеточник и уберёт рубец от стомы на животе. Таким комплексным вмешательством врач избавит Глеба сразу от нескольких проблем, в том числе от подтекания, но главное — это сохранит мальчику почку. Важно успеть провести манипуляции до того, как ХБП достигнет последней стадии — после этого операция уже не поможет.
Стоимость лечения немыслима для семьи. И это — цена здоровой жизни Глеба, где он сможет смело строить планы, без ограничений, без оглядки на тяжёлые пороки. И когда-нибудь, в своём полноценном будущем, он будет заходить в больницу не как пациент, а как доктор, который помогает стать здоровыми другим людям — Глеб мечтает об этом. Овчинниковы — обычная семья из сибирского городка, у них такой суммы просто нет. Волшебники, вы уже столько совершили чудес — быть может, вы сделаете чудо и для Глеба?
