«Мы всегда мечтали о двух сыновьях с разницей в возрасте пять лет. И наша мечта сбылась! Мы очень обрадовались, когда узнали, что скоро у нас родится ещё один мальчик. Но на втором плановом УЗИ мне сообщили о врождённом пороке развития Spina bifida, о котором раньше мы даже ни разу не слышали», — рассказывает Аделя, мама Ильдана.

Spina bifida с латыни переводится как «расщеплённый позвоночник». Это порок развития, при котором позвонки не заращиваются, и в итоге происходит неполное закрытие позвоночного канала. Из-за этого на спине образуется грыжевой мешочек со спинномозговой жидкостью — ликвором. Спина бифида неизбежно приводит к ортопедическим, урологическим и нейрохирургическим проблемам.

Консилиум врачей принял решение прооперировать малыша после рождения. Из роддома кроху перевели в хирургическое отделение для детей раннего возраста казанской Детской республиканской клинической больницы, где на четвёртые сутки жизни Ильдану провели операцию по иссечению спинномозговой грыжи.

«Меня с малышом выписали через три недели после родов. Нас встречали радостные папа Ильдана и его старший брат Эмиль. Далее начался период регулярных обследований, консультаций врачей, реабилитаций и различных процедур, поскольку последствий такой серьёзной патологии, конечно, не удалось избежать».

Врождённая аномалия и хирургические вмешательства отразились на способности мальчика ходить, самостоятельно опорожнять мочевой пузырь и кишечник, а также сказались на умственном развитии и речи. Первый курс реабилитации малыш прошёл в два месяца — с тех пор он посещает их регулярно: как в государственных больницах, так и в профильных частных центрах.

«ЛФК, массажи, физиопроцедуры, остеопаты, бассейн, занятия с логопедами-дефектологами — всё это даёт хорошие результаты. Что-то в большей степени, что-то в меньшей, но мы очень стараемся и не опускаем руки. Ильдан очень сильный и терпеливый мальчик, всегда с радостью приходит на занятия. Он невероятно любознательный, активный и весёлый. В свободное время любит гулять на природе, в парках, в лесу, кататься на качелях и горках. Дома слушает детские песенки, листает книжки с картинками, играет в мяч с братом».

Благодаря регулярным тренировкам мальчик сделал большой рывок в физическом развитии. Сейчас он может ходить без поддержки, бегать и прыгать. В речевом развитии успехи скромнее, но они тоже есть: Ильдан стал лучше понимать обращённую речь и выполнять простые инструкции. Пока он чаще изъясняется звуками и жестами, но при грамотной комплексной реабилитации у мальчика будет возможность научиться разговаривать.

«У сына есть нарушения походки, проблемы с тонусом мышц в ногах, деформации стоп, но мы надеемся это исправить. Справляться с нарушением функции тазовых органов помогают периодическая катетеризация мочевого пузыря и очистительные клизмы. Уроки с логопедом также приносят свои, пусть и небольшие, результаты. Речь пока запустить не удалось, но мы очень надеемся, что наш сыночек вскоре произнесёт свои первые слова и в будущем сможет общаться наравне со сверстниками. Мы верим в Ильдана и знаем, что справимся с любыми трудностями вместе».

Для дальнейшего развития речевых и моторных навыков мальчику показано регулярное восстановительное лечение без длительных перерывов между курсами. Сейчас Ильдана ждут на очередной интенсив специалисты казанского реацентра «Добрые руки», но стоимость реабилитации огромна: она составляет 249 000 рублей. Родителям не собрать эту сумму в короткие сроки. Пожалуйста, помогите мальчику научиться говорить и стать самостоятельнее!