Листайте вниз

Ишкулов Тимур

2 года
Город: Томск
Диагноз: ДЦП, псевдобульбарный синдром, врожденный стридор на фоне трахеомаляции, тугоухость 4 степени

История двухлетнего Тимура полна ужаса и боли. Несколько раз за свою короткую жизнь малыш был на волосок от смерти. Каждый вдох дается мальчику с большим трудом. Такие элементарные вещи, как прием пищи или прогулка на улице в коляске несут в себе угрозу. В любой момент ребенок может задохнуться.

Малыш родился в срок с высокими показателями по шкале Апгар. Но уже на седьмые сутки уровень билирубина поднялся до катастрофических размеров. Это привело к билирубиновой энцефалопатии.

К шести месяцам отставание стало очевидным и крохе диагностировали ДЦП. Мама активно занялась реабилитацией малыша. Тимур заметно окреп, научился держать голову, переворачиваться, пытался ползти. Семья радовалась успехам сына и продолжала реабилитации.

Но в год и десять месяцев у Тимура были обнаружены признаки псевдобульбарного синдрома и произошел заброс еды в легкие. Состояние ухудшалось с каждым часом: малыш перестал есть самостоятельно, началась пневмония. Тимур попал в реанимацию. На протяжении двух месяцев температура подскакивала ежедневно до фебрильных цифр. Из-за невозможности есть самостоятельно мальчику установили назальную гастростому, которая провоцировала сильнейший рефлюкс. Тимур сильно потерял в весе, поэтому пришлось поставить низкопрофильную гастростому в полость желудка. В это же время крохе провели бронхоскопию и выяснилось, что просвет трахеи сужен, а бронхи деформированы. Из-за этих изменений Тимур не может нормально дышать.

К несчастью, лечение и все предпринятые меры не помогали – температура оставалась высокой, в легких скапливалась мокрота, вес не приходил в норму. Медики предположили, что истинная причина состояния ребенка - мутация в генах. Назначили анализ, который подтвердил опасения. У Тимура нарушен обмен бета-окисления жирных кислот. После назначения диеты с низким содержанием жира мальчик начал приходить в себя. Состояние стабилизировалось. Но последствия для организма оказались ужасными: кроха полностью лишился слуха, произошла деформация грудной клетки, бронхов и трахеи.

Несколько месяцев ребенок провел в паллиативном отделении – помочь куративно было невозможно. По мнению врачей, ребенку необходима операция в отделении торакальной хирургии. К сожалению, в родном Томске такие не проводят, а в федеральных центрах подобная высокотехнологичная помощь оказывается детям в более позднем возрасте.

Сейчас малыш не может нормально дышать, регулярно давится слюной, происходит заброс пищи в дыхательные пути. Это угрожает жизни ребенка. Кроме того, существует риск респираторных заболеваний и пневмонии, которая может погубить малыша.

«Мы очень боимся подвергнуть опасности Тимура, за его жизнь. Последние полгода мы находились в больнице. Мы опасаемся, что при тяжёлом обострении мы не сможем ему ничем помочь. Я очень благодарна врачам нашего городского отделения, которые помогли вытащить с того света моего малыша. Но так страшно снова все это пережить».

Маме удалось найти специализированную клинику. Медицинский центр «Ихилов» (Сураски) спасает таких детей, как Тимур. Кроху готовы принять на обследование, в ходе которого будет проведена диагностическая ларингоскопия, МРТ, изучены причины и особенности рефлюкса. После этого будет проведена фундопликация и принято решение о пластике гортани. Но стоимость всех процедур непомерно высока для маленькой семьи - 87 760,6  долларов США или 5 906 289  рублей по курсу 64,3+3 руб.  за 1 евро по курсу АО «Альфа-Банк».

«Точная диагностика и лечение позволят Тимурчику полноценно дышать, в правильном положении употреблять пищу, гулять, сидеть, пусть даже в своём креслице. Ежеминутно я контролирую его дыхание. Он может подавиться даже воздухом, не только пищей или слюной, а в нашем случае это смерти подобно. Очень страшно стоять возле детской кроватки, не зная, что тебя ждёт в следующую минуту».

Мы просим вас помочь Тимуру дышать полноценно.

Новости от 16.07.2019

"Здравствуйте!

Сегодня, 15 июля нам сделали ларингоскопию. На МРТ мы, к сожалению, не успеваем, 18 вылетаем домой и ждём результатов. Доктор Дюро подтвердил, что трахеостома нам не показана. Выяснилось, что пластику бронхов нам провести не смогут. Очень впечатлена работой невролога (отличный специалист), дала много информации. Да и все остальные доктора, которых мы успели посетить, очень профессиональны в своей работе. Спасибо всем огромное за возможность хоть немного прояснить ситуацию по состоянию здоровья Тимура. Теперь будем искать клинику, где согласятся провести пластику бронхов, чтобы Тимур дышал полной грудью. Ещё раз хочу поблагодарить фонд "Алёша", всех неравнодушных людей, которые нам уже стали родными, всех тех, кто подарил нам частичку добра, всех, кто мысленно нас поддерживает и переживает. Я уверена, добро это сила, а значит, все вместе мы победим. Крепко всех обнимаю, спасибо вам за все!

С уважением, мама Тимура".


Новости от 03.07.2019

"Добрый день, родные наши друзья, помощники, волшебники!

Сегодня 3 июля, и вот уже как две недели мы находимся на обследовании в клинике "Ихилов". Вчера нам перенесли МРТ на неопределённый день, ждём решения по поводу операции. Сегодня прошли ЛОРа, педиатра, повторно посетили анестезиолога. Ларингоскопию запланировали на 8 июля. Пришли результаты видеофлюороскопии, где подтвердилось моё опасение, что заброс (аспирация) может наступить в любой момент. Я не знаю что делать, что думать, смогут ли нам помочь. Время бешено бежит, и его, к сожалению, не остановить. Я боюсь, боюсь не успеть. Время нашего пребывания скоро исчерпается, а другого шанса у нас просто не будет. Неврологом клиники дана немаловажная рекомендация. Обязательно вертикализировать и кормить через гастростому под определённым углом, для чего понадобится специализированный вертикализатор-кресло. Простите меня, пожалуйста, но писать совсем нет сил. Столько мыслей в голове - боюсь сойти с ума. Всех-всех крепко обнимаю!

С уважением к вам, мама Тимура"


Новости от 27.06.2019

"Здравствуйте.

Сегодня мы посетили гастроэнтеролога. Она полностью исключила что либо давать из еды через рот, только питание через гастростому. Этим мы можем хоть как то предостеречься от аспирационной пневмонии. Очень настоятельно рекомендовала консультацию диетолога, переживает по поводу веса. Сегодня рефлюкс усилился, нам выписали рецепт на препарат против рвотных позывов.

Я очень сильно переживаю, но очень верю что нам помогут. Можно сказать что клиника "Ихилов" наш спасательный круг, верёвочка, за которую мы уцепились. Добро есть, я всегда в это верила. Спасибо за помощь, поддержку за тёплые слова. Надеюсь, жизнь позволит мне отблагодарить вас. Много слов благодарности, всех их не выразить. Пишу со слезами. Здоровья вам всем, благополучия и только всего самого хорошего! Спасибо! Всех крепко обнимаю! 

С уважением, мама Тимура". 


Показать ещё
Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас