Ишкулов Тимур

2 года
Город: Томск
Диагноз: ДЦП, псевдобульбарный синдром, врожденный стридор на фоне трахеомаляции, тугоухость 4 степени

До сбора

История двухлетнего Тимура полна ужаса и боли. Несколько раз за свою короткую жизнь малыш был на волосок от смерти. Каждый вдох дается мальчику с большим трудом. Такие элементарные вещи, как прием пищи или прогулка на улице в коляске несут в себе угрозу. В любой момент ребенок может задохнуться.

Малыш родился в срок с высокими показателями по шкале Апгар. Но уже на седьмые сутки уровень билирубина поднялся до катастрофических размеров. Это привело к билирубиновой энцефалопатии.

К шести месяцам отставание стало очевидным и крохе диагностировали ДЦП. Мама активно занялась реабилитацией малыша. Тимур заметно окреп, научился держать голову, переворачиваться, пытался ползти. Семья радовалась успехам сына и продолжала реабилитации.

Но в год и десять месяцев у Тимура были обнаружены признаки псевдобульбарного синдрома и произошел заброс еды в легкие. Состояние ухудшалось с каждым часом: малыш перестал есть самостоятельно, началась пневмония. Тимур попал в реанимацию. На протяжении двух месяцев температура подскакивала ежедневно до фебрильных цифр. Из-за невозможности есть самостоятельно мальчику установили назальную гастростому, которая провоцировала сильнейший рефлюкс. Тимур сильно потерял в весе, поэтому пришлось поставить низкопрофильную гастростому в полость желудка. В это же время крохе провели бронхоскопию и выяснилось, что просвет трахеи сужен, а бронхи деформированы. Из-за этих изменений Тимур не может нормально дышать.

К несчастью, лечение и все предпринятые меры не помогали – температура оставалась высокой, в легких скапливалась мокрота, вес не приходил в норму. Медики предположили, что истинная причина состояния ребенка - мутация в генах. Назначили анализ, который подтвердил опасения. У Тимура нарушен обмен бета-окисления жирных кислот. После назначения диеты с низким содержанием жира мальчик начал приходить в себя. Состояние стабилизировалось. Но последствия для организма оказались ужасными: кроха полностью лишился слуха, произошла деформация грудной клетки, бронхов и трахеи.

Несколько месяцев ребенок провел в паллиативном отделении – помочь куративно было невозможно. По мнению врачей, ребенку необходима операция в отделении торакальной хирургии. К сожалению, в родном Томске такие не проводят, а в федеральных центрах подобная высокотехнологичная помощь оказывается детям в более позднем возрасте.

Сейчас малыш не может нормально дышать, регулярно давится слюной, происходит заброс пищи в дыхательные пути. Это угрожает жизни ребенка. Кроме того, существует риск респираторных заболеваний и пневмонии, которая может погубить малыша.

«Мы очень боимся подвергнуть опасности Тимура, за его жизнь. Последние полгода мы находились в больнице. Мы опасаемся, что при тяжёлом обострении мы не сможем ему ничем помочь. Я очень благодарна врачам нашего городского отделения, которые помогли вытащить с того света моего малыша. Но так страшно снова все это пережить».

Маме удалось найти специализированную клинику. Медицинский центр «Ихилов» (Сураски) спасает таких детей, как Тимур. Кроху готовы принять на обследование, в ходе которого будет проведена диагностическая ларингоскопия, МРТ, изучены причины и особенности рефлюкса. После этого будет проведена фундопликация и принято решение о пластике гортани.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал собирать сердства для Тимура! Врачи клиники "Ихилов" завершили подробное обследование Тимура и выяснили, что рефлюкса у него нет. Ребенок утратил глотальный и жевательный рефлексы, из-за чего теперь происходит заброс слюны в дыхательные пути. Тимуру предложили варианты решения неврологических проблем, но не готовы провести ларинготрахеальную пластику - она просто не поможет в его случае. Семья мальчика приступила к поискам клиники, где возьмутся за операцию по пластике бронхов.

Новости от 16.10.2019

"Добрый день!

Нас с Тимуром выписали из паллиативного отделения. В связи с тем, что мы опять начали стремительно терять в весе, было принято решение о том, чтобы переходить на специализированную смесь «Фрезубин Энергия». Замену гастростомы запланировали на 17 ноября. Сейчас потихонечку вливаемся в обычный ритм: ЛФК, Бобат-терапия, логопед-дефектолог, очень скоро добавится бассейн и Войта-терапия.

С уважением, мама Тимура".

Новости от 02.09.2019

"Добрый день всем.

У нас с Тимуркой всё стабильно. Каждый день занимаемся ЛФК, с логопедом и дефектологом. 13 сентября будем в Москве на приёме у  доктора. Очень хотим услышать его профессионального совета, мнения. Ведь в том году они отказались нас принять в силу нашего возраста. Единственное, что очень огорчает, - это наша гастростома. Ведь уже прошло девять месяцев после установки, а у нас ежедневно всё кровит, образовались открытые кровоточащие раны. В нашем паллиативном отделении поставлен вопрос о переустановке. Гастростома заказана, и доставка в Томск ожидается в конце сентября.

С уважением, мама Тимура".

Новости от 17.08.2019

"Добрый день всем нашим помошникам и неравнодушным людям с огромными сердцами!

Неделю назад мы выписались из больницы после очедного острого бронхита. Дали недельку Тимурику отдохнуть и вновь приступили к занятиям, без них нам нельзя. А также пришли результаты генетики (полного геномного секвенирования), и, слава богу, всё хорошо. Потихоньку начинаем вводить в наш рацион питания высокобелковую смесь, мясо, рыбу. Мне даже кажется, что Тимур немного поправился, набирает вес. Также мы продолжаем искать клинику, где нам смогут провести пластику бронхов и кольца трахеи. Надеюсь, у нас все получится, по-другому просто быть не должно. Я в это свято верю! Всех крепко обнимаю и спасибо вам за веру в нас и огромную поддержку.

С уважением, мама Тимура".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас