«С начала апреля на ручке у Млады стоит катетер для гемотрансфузий. Мы называем его подзарядочкой. Я придумала это название, когда переливания крови стали еженедельными и нужно было объяснить моей маленькой дочке, что с ней происходит. И оно прижилось, ведь без регулярных трансфузий организм Млады просто не сможет функционировать», — рассказывает Елена, мама Млады.

В декабре прошлого года семья Шмидт в полном составе: мама, папа и две замечательные дочки, готовились встречать Новый 2024 год. Мама хлопотала по дому, дети наряжали ёлку, а в свободное время выбирались, чтобы погулять по украшенному городу и купить подарки. К большому сожалению, провести новогоднюю ночь дома маме и младшей дочке Младе было не суждено.

«В то время мы жили в небольшом городе Балаково Саратовской области, куда переехали за нашим папой: там он получил работу. Млада недавно переболела простудой, и мы в плановом порядке сдавали кровь. Результаты анализов были настолько плохими, что на скорой нас увезли в больницу прямо из поликлиники.»

Девочку обследовали снова и снова, сменялись больницы, но врачи разводили руками. Диагноз, который впоследствии подтвердился, впервые прозвучал в Клинике профпатологии и гематологии Саратовского государственного медицинского университета. Тогда на лицах врачей мама увидела растерянность и, казалось, отчаяние. Как гром среди ясного неба прозвучали страшные слова: «Вы знаете, лучше бы это был лейкоз.» В срочном порядке мама с Младой вылетели домой в Санкт-Петербург.

Накануне нового года Младу госпитализировали в Детскую городскую больницу №1 и провели трепанобиопсию: забор фрагмента костного мозга из тазобедренной кости на анализ. Это основной диагностический метод при подозрении на наличие гематологических заболеваний. Когда пришёл результат, все надежды семьи на лучшее рухнули: идиопатическая (приобретённая) апластическая анемия, сверхтяжёлая форма.

При апластической анемии костный мозг теряет способность производить все основные клетки крови. Недостаточное количество лейкоцитов ослабляет иммунитет: Младе необходимо избегать общественных мест, всячески беречься от любых инфекций и аллергенов. Приходится ограничивать девочку и от подвижных игр: из-за недостатка тромбоцитов плохо свёртывается кровь при травмах. По той же причине — синяки и носовые кровотечения. Нехватка же эритроцитов вызывает бледность и слабость, организм испытывает кислородное голодание.

«В начале февраля нас госпитализировали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой и провели первый курс иммуносупрессивной терапии Атгам. Сам курс длился три дня, после которых двадцать один день необходимо было находиться в условиях полной стерильности. Мы соблюдали все указания врачей, и последнюю неделю мы провели уже без постоянного подключения к капельницам. Наконец дочка могла спокойно перемещаться по палате и играть.»

По истечении обозначенного периода маму с Младой выписали домой, где им предстояло дожидаться ответа организма на терапию до ста восьмидесяти дней.

«Нам не удалось избежать инфекции, и уже через девять дней мы с дочкой снова оказались в больнице. На этот раз мы сражались с инфекцией, которая угрожала жизни Млады: температура до сорока градусов, носовое кровотечение, отказ от пищи. Чудом мы справились. Теперь Младе предстояло принимать двенадцать лекарств ежедневно и соблюдать охранный режим. Играть с детьми — нельзя, приглашать кого-то в гости — нельзя, выходить в места, где может быть скопление людей — строго запрещено.»

Когда прошло шестьдесят дней с курса терапии, а долгожданного ответа не было, специалисты НИИ им. Р.М. Горбачёвой приняли решение рассмотреть вариант проведения трансплантации костного мозга от неродственного донора. К тому времени было известно, что сестра Млады не подходит в качестве донора. Поиск показал, что и в российском регистре совместимых доноров для Млады нет.

«В июне произошёл такой долгожданный рост показателей крови. Это означало, что ответ на терапию случился! Мы следили за показателями от недели к неделе и верили, что излечение уже близко. Вдруг рост показателей прекратился, а некоторых — пошёл вниз. По крайней мере, уровень нейтрофилов и лейкоцитов оставался на том уровне, до которого вырос. Но с тех пор и по сей день дочка нуждается в регулярных переливаниях крови и тромбоцитарной массы, ведь такие нужные клеточки крови её костный мозг не производит совсем.»

Казалось, ситуация зашла в тупик. Петербургские врачи сочли проведение повторного курса иммуносупрессивной терапии нецелесообразным из-за слабого ответа организма на первый курс. Младе требовалась ТКМ, но подходящего донора для девочки не было. В отчаянии мама обратилась за вторым мнением к московским и израильским врачам.

В августе мама с Младой приехали в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Изучив историю болезни Млады, специалисты скорректировали лечение и назначили стимулирующую работу костного мозга Г-КСФ терапию. Спустя два месяца врачи отмечают, что костный мозг девочки даёт хороший ответ и рост показателей есть.

«В сентябре у нас состоялась консультация с профессором Полиной Степенски из клиники «Хадасса», и она убедила нас, что на пути к выздоровлению мы обязаны испробовать все возможные варианты перед принятием решения о такой серьёзной операции, как трансплантация костного мозга.»

Профессор Степенски, проанализировав свой опыт лечения апластической анемии и изучив медицинскую историю Млады, пришла к выводу, что целесообразно сначала попробовать провести повторный курс иммуносупрессивной терапии. Аналогичное лечение в России ещё до обращения семьи в «Хадассу» дало противоречивый результат, однако протокол терапии и применяемые медикаменты в Израиле отличаются от применяемых в России, поэтому есть шанс, что такое лечение приведёт Младу к выздоровлению.

В случае же, если иммуносупрессивная терапия ребёнку не поможет, профессор Степенски проведёт трансплантацию костного мозга от наиболее подходящего донора, которая для Млады будет её последним шансом на жизнь.

«Действовать нужно быстро. У Млады сохраняется необходимость в переливаниях крови, что приводит к накоплению железа в организме и в случае, если терапия не поможет, крайне неблагоприятно отразится на приживлении донорского костного мозга.»

Клиника «Хадасса» выставила семье два счёта. Первый включает в себя курс иммуносупрессивной терапии, все необходимые анализы и достаточное число дней пребывания в стационаре и гемотрансфузий. Второй счёт — поиск и подготовку донорского материала, химиотерапию перед пересадкой, саму трансплантацию, а также — самое главное — шесть месяцев последующего терапевтического сопровождения пациента до полного приживления донорских клеток.

Общая стоимость лечения, которое спасёт жизнь Млады, составляет 356 031 доллар США, или 36 486 057 рублей по курсу Райффайзенбанка (99,48 + 3) рубля за 1 доллар США. Таких денег у семьи Шмидт никогда не было и нет. С болью в сердце родители обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.

«Млада очень хочет жить обычной жизнью: ходить без маски, бегать с другими детьми на площадке, ходить вместе со мной по магазинам и, конечно, быть вместе с сестрой и папой. Мы не знаем, сколько времени потребуется на лечение дочки, и потому особенно тяжело отвечать на вопросы детей о том, когда Млада поправится, и мы все снова будем вместе. Одно мы знаем точно: без помощи добрых людей это никогда не случится.»