Годовалая Ксюша уже почти не боится врачей и всем улыбается во время медицинских осмотров. Большую часть своей жизни кроха провела в больнице с мамой, практически не бывая дома. У малышки структурная фокальная эпилепсия, фармакорезистентное течение. Это значит, что никакие лекарства не могут полностью купировать эпилептические приступы. Девочке нужна сложная операция на головном мозге как можно скорее.
«Ксюша - наша вторая дочь, желанный ребенок. К её появлению мы готовились самым тщательным образом. Когда наконец узнали, что скоро в нашей семье будет пополнение, счастью не было предела. Беременность протекала без осложнений, я на тот момент ещё была в декрете со старшенькой. Мы проводили время вместе, много гуляли, отдыхали и с нетерпением ожидали появления малышки. Мечтали, как две сестрички наконец встретятся и будут наслаждаться беззаботным детством вместе».
Все анализы и УЗИ были в норме. Девочка родилась в срок с высокими показателями по шкале Апгар. На третьи сутки маму с новорожденной уже выписали домой, начались приятные хлопоты. Родители не замечали ничего необычного. До четырех месяцев кроха развивалась согласно нормам. К двум месяцам научилась держать головку, в три месяца уже переворачивалась, интересовалась игрушками, часто улыбалась и гулила. Через какое-то время родители заметили, что дочка стала плохо спать днем. Малышку обследовали, сделали нейросонограмму, но ничего подозрительного не обнаружилось. Врачи заверили родителей, что с ребенком все в порядке – девочка активная, рано сядет и рано пойдет.
Но еще через месяц все изменилось. У Ксюши начались судороги. Родители сразу же обратились в больницу в надежде быстро получить рекомендации по лечению и вернуться домой. Ведь еще совсем недавно все говорили, что Ксюша полностью здорова. Но планы изменились. Последовала череда обследований в разных клиниках. После одних консультаций мама с крохой ехала на другие, а диагноза так и не было. Ксюша неделями не была дома и не видела старшую сестру и папу. Мама проводила бессонные ночи возле детской кроватки, считая каждый судорожный спазм.
Через полгода прозвучал окончательный диагноз. Выяснилось, что у Ксюши был врожденный порок мозга (полимикрогирия правой лобной области), который привел к возникновению эпилепсии. Лекарства могут сократить частоту и интенсивность приступов на время, но не купировать полностью. А это грозит отставанием в физическом и психическом развитии, а также утратой имеющихся навыков. Уже сейчас Ксюша отстает от своих сверстников. Ситуация может усугубиться еще сильнее. Малышке поможет только радикальная операция – вертикальная парасагиттальная гемисферотомия справа.
«К сожалению, возможности нашего оборудования не успевают за такими сложными болезнями. Мнения врачей по поводу оперативного вмешательства расходились. На одной из многочисленных консультаций нам посоветовали искать клинику с самым современным оборудованием для определения очага эпилепсии. С помощью родственников и личных накоплений нам удалось попасть в «Schoen klinik», где уже много лет занимаются лечением таких деток как Ксюша».
После высокоточного обследования, которое продолжалось несколько дней подряд, удалось обнаружить очаги эпилепсии и разработать план операции. Лечение требуется как можно скорее. Каждый новый приступ, возникающий в правом полушарии, негативно влияет на здоровое левое. В ходе операции правое полушарие девочки будет практически полностью «отключено». К сожалению, это единственный возможный способ радикального лечения. После операции малышке предстоит долгая и сложная реабилитация, чтобы восстановить физические возможности тела.
«Чем быстрее это сделать, тем быстрее Ксюша начнет нормально развиваться и наслаждаться детством без боли. Существует две техники проведения данной операции. Метод, которым будут оперировать дочь в Германии, отличается меньшей кровопотерей и травматичностью. А это очень сильно повлияет на результат операции и дальнейшее восстановление».
