Хакимзянов Анис

3 года
Диагноз: порок сердца: двойной митральный клапан

До сбора

У трехлетнего Аниса очень редкий врожденный порок сердца – АВ коммуникация (АВК), неполная форма и двойной митральный клапан. В ближайшее время малышу необходимо провести оперативное лечение, и нам очень нужна ваша помощь. 

Когда родители узнали о двойне, радости не было предела. Беременность протекала нормально, на УЗИ никаких патологий специалисты не видели. Малыш родился в срок с хорошими показателями. Проблема с сердцем обнаружилась в роддоме, когда наш кроха внезапно "посинел". Аниса перевели в реанимацию, где выявили шум в сердце. После УЗИ диагностировали врожденный порок сердца. Родителям порекомендовали консервативную терапию и динамичное наблюдение в ДРКБ, а позже радикальное оперативное лечение при достижении возраста 3-4 лет. Но врачи успокоили – нужно немного подрасти и провести плановую операцию. 

«В дальнейшем мы наблюдались у кардиохирургов ДРКБ г. Казани, каждые 6 месяцев проводили УЗИ для оценки состояния порока и выбора оптимального времени для хирургической коррекции порока. Изначально операцию планировали делать у себя в г. Казани, т.к. наши кардиохирурги с данной патологией (АВК) знакомы и успешно оперируют». 

Но на одном из последних УЗИ, выявили очень серьезную аномалию митрального клапана - «двойной митральный клапан». Эта редчайшая патология в сочетании с АВК повергла врачей и родителей в шок. Удачная пластика митрального клапана при АВ-коммуникации во многом определяет успех хирургической тактики, а значит - благоприятный прогноз для жизни ребенка. К сожалению, опыта работы с такой патологией митрального клапана в Казани просто нет. Очень высока вероятность того, что пластика митрального клапана будет безуспешной, ребенку потребуются повторные вмешательства и протезирование митрального клапана. Это означает, что в последующем потребуются многократные операции по повторному протезированию клапана по мере роста ребенка, пожизненный прием антикоагулянтов (препаратов, разжижающих кровь). Малышу предстоит пережить множество операций на открытом сердце. Каждый раз придется вскрывать грудную клетку, а это недели и месяцы, проведенные в больнице. Любая активность окажется под запретом. 

«Мы сами врачи и прекрасно понимаем, какова цена успешной одномоментной коррекции при нашей патологии с закрытием всех дефектов и пластикой/сохранением собственного митрального клапана. И каковы все риски – операционные, анестезиологические, послеоперационные осложнения, особенно в случае повторных вмешательств». 

После долгих размышлений родители были вынуждены обратиться в университетскую клинику города Лейден (Нидерланды) к проф. Марку Хазекампу – одному из ведущих детских кардиохирургов. «Для нас это шанс в один этап радикально разрешить проблему и надежда на здоровье, полноценный рост и развитие нашего сына.

После сбора

Сбор закрыт в рекордные сроки! Огромное спасибо всем добрым сердцам! Операция назанчена на 26 июля. Сейчас родители готовятся к поездке и ждут заветное приглашение из клиники.

Новости от 01.03.2019

"Здравствуйте, друзья!

Ну вот и закончилась зима, сегодня первый день весны. Будем надеяться, что она будет теплой и солнечной для всех нас. На сегодняшний день Анис растет и развивается как обычный ребенок. Мы практически не ограничиваем его физическую активность и игры, чему он, конечно же, очень рад. В феврале у нас была плановая консультация кардиолога, нам провели необходимые обследования. И мы очень довольны результатами. Будем надеяться, и впредь все будет хорошо. 

А еще у Аниса появилось новое увлечение – всяческие конструкторы (типа «Лего»), чему поспособствовал еще и подарок от Деда Мороза. Готов часами сидеть и кропотливо собирать детальки. Ну и фото с его любимой теперь игрушкой. Спасибо всем добрым сердцам!

С уважением и пожеланиями добра, семья Хакимзяновых".


Новости от 30.01.2019

"Здравствуйте, друзья! 

У нас все нормально. Анис чувствует себя хорошо. Настроение "хулиганисто-веселое". На дворе зима в самом разгаре. Выпало много снега, температура большей частью комфортная, и мы с удовольствием ходим гулять. Обожаем кататься с горок на санках, копаться в снегу и играть в снежки. Ну или просто можно же забраться сугроб и поваляться там. Любимое выражение Аниса теперь: "Пошли гулять!"  И просит уже лыжи и коньки. В общем, все хорошо, все идет своим чередом. Спасибо, что заходите почитать наши новости.

С уважением, семья Хакимзяновых".


Новости от 29.12.2018

"Добрый день, друзья!

Данное сообщение мы пишем в преддверии самого долгожданного, чудесного и волшебного праздника – Нового года. Прошедший год для нашей семьи был сложным и насыщенным событиями, потребовал от нас мобилизации сил, преодоления трудностей и большого терпения. Но этот год был для нас и нашего сына очень важным. Это год надежды на здоровое будущее и долгую жизнь. Благодаря всем вам и благодаря нашим любимым врачам. Благодаря их знаниям, их любви к детям и желанию и возможности помочь в самых сложных случаях. Мы очень рады, что все прошло хорошо. Это как второе рождение. Каждый раз думая об этом, мы с благодарностью вспоминаем и о фонде "Алеша" и о тех людях, которые приняли участие в нашей судьбе. И хотим сказать всем огромное спасибо!

Наш сын Анис чувствует себя хорошо. Становится взрослее, сильнее, смышленее. С ним все интереснее не только играть, но и общаться, разговаривать. Как и все дети, конечно же, он с сестренками весь в ожидании Нового года с маленькими чудесами и Деда Мороза с подарками. 

Хотим вас поздравить с наступающим Новым годом. Пожелать благополучия, семейного тепла и здоровья. Пусть наступающий Новый год принесет вам много добрых событий и хороших людей на пути!

С уважением, семья Хакимзяновых.


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас