Хакимзянов Анис

3 года
Диагноз: порок сердца: двойной митральный клапан

До сбора

У трехлетнего Аниса очень редкий врожденный порок сердца – АВ коммуникация (АВК), неполная форма и двойной митральный клапан. В ближайшее время малышу необходимо провести оперативное лечение, и нам очень нужна ваша помощь. 

Когда родители узнали о двойне, радости не было предела. Беременность протекала нормально, на УЗИ никаких патологий специалисты не видели. Малыш родился в срок с хорошими показателями. Проблема с сердцем обнаружилась в роддоме, когда наш кроха внезапно "посинел". Аниса перевели в реанимацию, где выявили шум в сердце. После УЗИ диагностировали врожденный порок сердца. Родителям порекомендовали консервативную терапию и динамичное наблюдение в ДРКБ, а позже радикальное оперативное лечение при достижении возраста 3-4 лет. Но врачи успокоили – нужно немного подрасти и провести плановую операцию. 

«В дальнейшем мы наблюдались у кардиохирургов ДРКБ г. Казани, каждые 6 месяцев проводили УЗИ для оценки состояния порока и выбора оптимального времени для хирургической коррекции порока. Изначально операцию планировали делать у себя в г. Казани, т.к. наши кардиохирурги с данной патологией (АВК) знакомы и успешно оперируют». 

Но на одном из последних УЗИ, выявили очень серьезную аномалию митрального клапана - «двойной митральный клапан». Эта редчайшая патология в сочетании с АВК повергла врачей и родителей в шок. Удачная пластика митрального клапана при АВ-коммуникации во многом определяет успех хирургической тактики, а значит - благоприятный прогноз для жизни ребенка. К сожалению, опыта работы с такой патологией митрального клапана в Казани просто нет. Очень высока вероятность того, что пластика митрального клапана будет безуспешной, ребенку потребуются повторные вмешательства и протезирование митрального клапана. Это означает, что в последующем потребуются многократные операции по повторному протезированию клапана по мере роста ребенка, пожизненный прием антикоагулянтов (препаратов, разжижающих кровь). Малышу предстоит пережить множество операций на открытом сердце. Каждый раз придется вскрывать грудную клетку, а это недели и месяцы, проведенные в больнице. Любая активность окажется под запретом. 

«Мы сами врачи и прекрасно понимаем, какова цена успешной одномоментной коррекции при нашей патологии с закрытием всех дефектов и пластикой/сохранением собственного митрального клапана. И каковы все риски – операционные, анестезиологические, послеоперационные осложнения, особенно в случае повторных вмешательств». 

После долгих размышлений родители были вынуждены обратиться в университетскую клинику города Лейден (Нидерланды) к проф. Марку Хазекампу – одному из ведущих детских кардиохирургов. «Для нас это шанс в один этап радикально разрешить проблему и надежда на здоровье, полноценный рост и развитие нашего сына.

После сбора

Сбор закрыт в рекордные сроки! Огромное спасибо всем добрым сердцам! Операция назанчена на 26 июля. Сейчас родители готовятся к поездке и ждут заветное приглашение из клиники.

Новости от 11.09.2018

"Здравствуйте, друзья!

Мы продолжаем амбулаторное лечение и наблюдение в клинике в Нидерландах после проведенной операции. Анис чувствует себя относительно неплохо. Начали потихоньку гулять, когда это позволяет переменчивая погода. Наше любимое занятие – кормить местных обитателей каналов (уток, гусей и чаек, которых здесь много). Соскучились по дому очень. Но пока нам не разрешен перелет домой, необходимо оставаться здесь и контролировать состояние Аниса.

С уважением, семья Хакимзяновых".


Новости от 30.08.2018

"Добрый день, друзья!

А день действительно добрый. Достаточно много времени прошло после наших последних новостей, когда мы еще только собирались в клинику. Это было связано с волнениями и хлопотами: подготовкой к поездке, самим перелетом в Нидерланды, госпитализацией в клинику, операцией. Просим извинить за долгую паузу. Сейчас эти волнения уже позади, и мы хотим поделиться новостями.

Мы находимся в Лейдене (Нидерланды), нас уже выписали домой из стационара.

Мы провели в отделении детской кардиохирургии «BOS» в LUMC около недели. Прошли обследования. Было проведено оперативное лечение. Врачи сделали все, что планировали. Результаты очень хорошие. Анис держался молодцом, хорошо перенес операцию и стойко вынес послеоперационные процедуры. 

Мы безмерно рады, что все прошло хорошо и врачам удалось полностью устранить врожденный порок. Каждый день желаем добра всем тем людям, благодаря которым это стало возможным. И, конечно же, мы очень благодарны нашему лечащему врачу и всей команде докторов и сотрудников клиники LUMC за их профессионализм и заботу.

Разумеется, необходимо продолжать медикаментозное лечение и регулярное наблюдение в клинике, пройти повторные обследования, чтобы убедиться, что все в порядке. Только после этого нам разрешат вернуться домой. Но сейчас уже можно немного «выдохнуть», потому что самый тревожный и сложный момент пройден. 

С уважением, семья Хакимзяновых".

 


31.07.2018

«Здравствуйте! У нас пока без больших новостей. Постепенно приближается дата нашей госпитализации в клинику. Впереди поездка в другую страну, большая операция. Конечно же, есть волнения, тревоги и переживания... И нужно много сил и физических, и моральных. И много терпения. Потихоньку стараемся подготовить Анисика к путешествию. А его сестер к тому, что какое-то время они с нами будут "видеться" и общаться только по телефону.

Но верим, что все получится! Мы каждый день с благодарностью думаем о вас - о тех людях, что не остаются безучастны и помогают и нам и другим детям. И искренне желаем, чтобы в вашей жизни было много-много счастья и добра!»

С уважением, семья Хакимзяновых.

16.07.2018

«Здравствуйте, друзья! У нас все идет по плану. Анис чувствует себя неплохо. Радуемся лету, хорошей погоде, стараемся есть больше свежих овощей и фруктов, больше гулять на свежем воздухе. В общем, заряжаемся солнцем, витаминами и позитивом)). Готовимся к поездке в клинику: покупка билетов, подготовка документов для оформления виз, подбора жилья для аренды... Хотим сказать еще раз спасибо всем, кто нам помог и помогает, наблюдает за новостями и сопереживает!»

С уважением, семья Хакимзяновых.

28.06.2018

"Добрый день!

Нам пришло приглашение из клиники на госпитализацию на 20.08.18. Будем потихоньку готовиться и оформлять визы."

С уважением,

семья Хакимзяновых.

26.06.2018

"Здравствуйте, друзья!

Прошедшая неделя для нас ознаменовалась очень хорошей и доброй новостью – все средства, необходимые для лечения, были собраны!Мы хотим выразить благодарность всем тем людям, кто откликнулся, поддержал, переводил средства и активно распространял информацию. Конечно же, огромная благодарность фонду Алеша за их отзывчивость, поддержу и труд! Спасибо всем за помощь и участие!

Благодаря всем вам такая большая сумма была собрана в очень короткие сроки! Искренне желаем вам здоровья, благополучия, добра и процветания! В настоящее время Анис чувствует себя неплохо. Погода установилась наконец-то  летняя и мы стараемся больше гулять и бывать на свежем воздухе.

С волнением ждем приглашения из клиники. Надеемся, это произойдет в ближайшее время."

С уважением,

семья Хакимзяновых.

14.06.2018

"Друзья!

Это наша первая новость на сайте.

Надо сказать, что первые дни после объявления сбора были насыщенны звонками, сообщениями, расспросами – т.к. мы сами тоже начали активно распространять информацию о фонде Алеша среди своего близкого окружения, чтобы ускорить сбор необходимых средств и помочь фонду.

И благодаря отзывчивости и доброте очень многих людей за короткое время собраны значительные средства! Так же мы получаем много сообщений со словами поддержки, порой – от совсем не знакомых людей. Это очень воодушевляет и помогает нам в этот непростой период. Спасибо вам всем огромное от нашей семьи!

Сам Анис чувствует себя в настоящий момент хорошо.

В прошлую неделю немного простудился (начало лета у нас выдалось достаточно прохладным и ветреным), но уже почти поправился и вновь вовсю хулиганит.

Как только позволит здоровье, вновь будем больше гулять и набираться сил.

Верим, что все получится!"

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас