#с. Шарапово, Московская область
Кирилл Афанасьев, 6 лет
Диагноз: Х-сцепленная миотубулярная миопатия, вялая тетраплегия, множественное поражение черепных нервов бульбарной группы, локализованная симптоматическая эпилепсия, зависимость от аппарата ИВЛ, носитель гастростомы и трахеостомы
Цель сбора: оплата расходных материалов
Сбор закрыт: 164 240 ₽
Документы
История ребёнка

Кирилл родился в критическом состоянии. После долгих и тяжёлых родов он не дышал и его сердце не билось, врачи экстренно перевели малыша в отделение реанимации. У Кирилла развился отёк головного мозга, он не реагировал на внешние раздражители. Каждый день реаниматологи давали пугающие и неутешительные прогнозы.

Позже врачи диагностировали: множественное поражение черепных нервов бульбарной группы, локализованную эпилепсию и крайне редкое и неизлечимое генетическое заболевание — Х-сцепленную миотубулярную миопатию.

Родители смогли забрать сына домой, когда Кириллу исполнилось семь месяцев. С тех пор они освоили уход за тяжело больным ребёнком и научились обслуживать аппараты жизнеобеспечения в домашних условиях.

Сейчас Кириллу семь лет, мальчик полностью зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Из-за тяжёлых неврологических нарушений у ребёнка отсутствует двигательная активность: питание и приём медикаментов осуществляются только через гастростому.

Несмотря на все ограничения, семья старается сохранить для Кирилла возможность коротких прогулок на свежем воздухе: раз в год они выезжают в московский хоспис, где мальчик может гулять в коляске с поддержкой портативного аппарата ИВЛ.

Каждый день Кириллу требуется целый набор разнообразных расходных материалов, необходимых для исправной работы медицинского оборудования. Гастростомическая трубка с отдельными портами обеспечивает подачу питательных смесей и лекарств. Для использования аппарата ИВЛ нужны электростатические фильтры, увлажнители и трахеостомические трубки, которые нужно менять регулярно.

Семья Кирилла обратилась за помощью в фонд, чтобы приобрести дорогостоящие расходные материалы, без которых мальчик не сможет безопасно и комфортно жить с родителями. Кирилл сможет слышать их голоса, чувствовать тепло и заботу, смотреть любимые мультики и радоваться небольшим моментам даже в столь ограниченной жизни. Родители не хотят, чтобы их сын жил в хосписе, вдали от близких и привычной домашней обстановки.

Однако семья Афанасьевых не в силах самостоятельно оплатить жизненно необходимые расходные материалы. Родители Кирилла надеются, что история их единственного сына тронет ваши сердца. Пожалуйста, подарите Кириллу возможность безопасно и комфортно жить дома рядом с семьёй.

Спасибо волшебникам!

Сбор Кирилла закрыт! Волшебники, вы облегчили жизнь тяжелобольного мальчика и его близких. Спасибо за ваше большое доброе сердце!