#Морозовск, Ростовская область
Кирилл Дуваров, 16 лет
Диагноз: врожденняа мышечная дистрофия Бетлема, тяжелые рестриктивные нарушения ФВД
Цель сбора: оплата медицинского оборудования
Сбор закрыт: 1 534 497 ₽
Документы
История ребёнка

У Кирилла редкое врожденное заболевание. Несмотря на диагноз, сейчас Кирилл учится в колледже на юриста. Это его осознанная мечта — он верит, что знание законов поможет ему защищать людей и делать мир лучше для тех, кто сам не может постоять за себя. Он понимает, что этот путь будет непростым, но продолжает двигаться вперёд, веря в себя, в добро и в то, что даже один человек с горящим сердцем и острым умом способен изменить чью-то жизнь к лучшему. Однако сегодня помощь нужна ему самому.

Беременность и роды проходили спокойно. Кирилл родился в срок — румяный, крепкий малыш. Тогда никто не мог и предположить, какие испытания ждут его впереди. Со временем родители начали замечать умеренное отставание в развитии: мальчик пошёл лишь к полутора годам, часто спотыкался и падал, так и не научился приседать. Практически с самого рождения мальчик стоял на учёте у невролога. Позже последовали десятки обследований, целая папка медицинских заключений и, наконец, генетический анализ, который дал ответ — Кириллу поставили диагноз врождённая мышечная дистрофия Бетлема.

Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением структуры коллагена — белка, от которого во многом зависит прочность и эластичность мышц и соединительной ткани. Болезнь проявляется уже в раннем детстве и развивается очень медленно, но неуклонно, приводя к нарастающей мышечной слабости и формированию контрактур, то есть ограничений подвижности в суставах. На сегодняшний день полностью вылечить её невозможно, поэтому всё лечение направлено на то, чтобы замедлить прогрессирование и как можно дольше сохранить подвижность и качество жизни ребёнка.

Сейчас Кирилл уже не может ходить самостоятельно и передвигается в инвалидной коляске. Из-за слабости мышц спины у него начал прогрессировать сколиоз, а также появились серьёзные проблемы с дыханием — развились выраженные рестриктивные нарушения функции лёгких, снизилась эффективность кашля, из-за чего возникает застой мокроты и повышается риск осложнений. Поэтому ему жизненно необходима постоянная поддерживающая аппаратура: неинвазивная вентиляция лёгких, пульсоксиметр для контроля уровня кислорода, небулайзер и кислородный концентратор.

Однако всё это оборудование стоит значительных средств, и семье не под силу приобрести его самостоятельно, поэтому они обратились за помощью в фонд.

Спасибо волшебникам!

Дорогие благотворители, сбор закрыт! Скоро у Кирилла появится всё необходимое оборудование, которое поможет ему дышать легче, снизит риск осложнений и позволит чувствовать себя увереннее в завтрашнем дне. Семья благодарит каждого, кто сделал это возможным.