slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Кирилл Петров, 9 месяцев
Спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Документы
0%
817 023 ₽
184 037 329 ₽
Осталось собрать: 183 220 306 ₽
История ребёнка

Марина и Дмитрий осознали, что готовы и хотят завести второго ребёнка, практически сразу после рождения первенца Егора. К беременности отнеслись очень ответственно: предварительно прошли все необходимые обследования, убедились в отсутствии противопоказаний и до самых родов не пропустили ни одного приёма у врачей. Специалисты отмечали, что ребёнок развивается правильно и поводов для опасения нет.

«В роддом мы маму провожали вместе с Егором. А после начались дни волнительного ожидания. На каждый телефонный звонок я с нетерпением спрашивал: родила? Когда в понедельник, 19 октября, жена с самого утра не брала трубку, я подумал: всё, сегодня. И как только получил долгожданную новость, не помня себя от счастья, начал обзванивать родных», — вспоминает Дмитрий.

Кирюша появился на свет путём планового кесарева сечения. Показатели здоровья малыша соответствовали норме, и через несколько дней маму с сыном выписали домой.

«День нашей первой встречи с Кирюшей я запомню навсегда. Как сейчас вижу: выходит жена с сыном, Егорчик бежит к ней со слезами на глазах и кричит: мама! Я впервые беру Кирюшу на руки, сердце бешено колотится в груди. Все вокруг нас поздравляют, цветы, фотографии на память…»

Счастливые родители вернулись домой и с головой погрузились в приятные хлопоты, однако на смену радости вскоре пришла тревога. Во время одного из плановых осмотров слишком спокойное поведение малыша насторожило невролога. Кириллу был прописан курс массажа, но улучшений он не принёс. Тогда врач выдал направление на генетический анализ, и для семьи начались дни мучительного ожидания.

В канун одного из самых важных семейных праздников, Нового года, у Кирюши появился сильный кашель. Его состояние стремительно ухудшалось, и малыша срочно госпитализировали с подозрением на пневмонию. Следующие пять дней он провёл в реанимации под пристальным наблюдением врачей, а затем — ещё две недели в отделении неонатологии вместе с мамой. За это время пришли результаты генетического теста, которые подтвердили худшие опасения врачей: у Кирилла диагностировали спинальную мышечную атрофию I типа.

«Кирюше было ровно три месяца, когда врачи сообщили жене диагноз. Она позвонила мне вся в слезах. Мы не понимали, как быть дальше, что делать. Мысль, что мы не справимся, приводила в оцепенение…»

Причина ухудшения здоровья Кирюши кроется в генетической поломке. Из-за неё у ребёнка нарушена выработка белка SMN, необходимого для поддержания жизни моторных нейронов. В мышцах постепенно снижается тонус, малыш становится вялым, а со временем теряет способность глотать и дышать.

Сейчас Кирюша находится на поддерживающей терапии, но есть лекарство, которое может спасти его жизнь. Всего один укол препарата «Золгенсма» позволяет заменить повреждённый ген на его функционирующую копию и остановить течение болезни. Однако стоимость терапии огромная: 2 274 031 доллар США или 184 037 329 рублей по курсу Альфа-Банка (77,93 + 3) рубля за 1 доллар США. Самостоятельно оплатить лечение сына — задача, непосильная для родителей Кирилла, поэтому семья обращается за помощью к добрым волшебникам.

«Кирюше сейчас шесть месяцев. Он только недавно научился поворачивать голову, но пока не может её удерживать. Ножками и ручками двигает мало, кушает через специальный зонд. Но его светлая улыбка дарит нам силы и веру в то, что он будет жить. Пожалуйста, помогите нашему Кирюше!»