slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Томск
Коля Беляков, 3 года
особые эпилептические синдромы
Документы
0%
85 396 ₽
249 800 ₽
Осталось собрать: 164 404 ₽
История ребёнка

Коле скоро исполнится три года. Ему нравится слушать сказки, смотреть мультфильмы, проводить время со старшей сестрой. Недавно Коля научился нажимать клавиши на детском синтезаторе, который подарила ему на Новый год добрая фея. Со стороны это может показаться мелочью, но для Коли каждый новый навык — настоящее достижение, ведь малыш с рождения борется за возможность развиваться и быть самостоятельным.

Беременность мамы протекала нормально, и Коля родился в срок, но роды проходили тяжело. С рождения мальчик наблюдался у невролога из-за повышенного внутричерепного давления. Когда Коле было пять месяцев, у него начались судорожные приступы. А еще через две недели малыш попал в реанимацию Томской Детской городской больницы №1 после серии припадков с остановкой дыхания. На МРТ была обнаружена врожденная аномалия головного мозга, вызвавшая эпилептическую активность.

«Самое страшное в Колиных диагнозах – это эпилепсия. Я всегда в напряжении, в ожидании приступа. Живу, как на пороховой бочке. Приступы у Коли чаще всего тяжелые: судороги, затем остановка дыхания и реанимация», — рассказывает мама Коли, Любовь.

По рекомендации невролога-эпилептолога малышу провели генетический анализ, который указал на наличие поломки в гене. Коле назначили гормональную терапию, но приступы полностью прекратить не удалось. Нарушения когнитивных, поведенческих и неврологических функций продолжали прогрессировать.

«Коля прошел две гормонотерапии, которые оказались очень тяжелыми для малыша. Во время первой — у Коли случился отек ствола головного мозга, спасибо большое врачам, сумевшим спасти моего ребенка. После второй гормонотерапии мой сын утратил сосательный рефлекс, стал хуже глотать, перестал переворачиваться на живот, у него развилась сильнейшая спастика, которая не дает ребенку двигаться до сих пор. Мышцы шеи постоянно тянут голову назад, это можно исправить только с помощью постоянных занятий.»

Коля нуждается в специальном питании, лекарствах, регулярных занятиях ЛФК и лечебных массажах. Сейчас он плохо держит голову из-за слабости мышц плечевого пояса, не стоит, не ползает и даже не сидит. Несмотря на страшные диагнозы малыша, детский церебральный паралич и фармакорезистентную эпилепсию, реабилитологи видят перспективу дальнейшего развития и считают, что Колю можно многому научить. Мальчик постоянно проходит курсы реабилитации и усердно занимается дома, но только благодаря Войта-терапии со специалистами реабилитационно-оздоровительного центра «Луч» у малыша появились первые успехи: в девять месяцев он научился переворачиваться на живот.

Мама верит, что регулярные интенсивные занятия в центре «Луч» помогут её сыну приобрести жизненно важные навыки. К сожалению, для матери-одиночки, воспитывающей двоих детей, оплатить курс реабилитации стоимостью 249 800 рублей — непосильная задача.

Коле нельзя останавливаться на достигнутом, ведь время работает против него. Помогите малышу сделать свой первый шаг!