У Коли есть брат-близнец Ваня, но уже с первых месяцев их жизни было видно, что Коля развивается иначе, и судьбой ему уготована непрерывная борьба с собственным телом за каждый новый навык, каждое движение. Диагноз «детский церебральный паралич» в медицинской карте Коли появился ещё до года и предопределил дальнейшую жизнь всей семьи.
Коля и Ваня появились на свет от второй беременности, которая не наступала так долго, что стала сравни чуду. Радость супругов смешивалась со страхом: им было уже за тридцать, они опасались возможных связанных с этим осложнений, но желание стать родителями для ещё одного малыша взяло верх — да и старшая дочь давно просила братика или сестричку. Новости приходили постепенно: сначала узнали, что ждут сразу двоих, а потом — что будут мальчики.
Беременность двойней мама переносила в целом хорошо, хотя и пришлось пролечиться в стационаре из-за угрозы прерывания на раннем сроке. В третьем триместре стали появляться отёки, скакало давление — и доносить сыновей до срока не получилось: мальчики появились на свет на 32-й неделе, оба с признаками внутриутробной гипоксии. Коля родился вторым, его состояние по шкале Апгар было похуже, чем у Вани.
С третьего дня у братьев стала развиваться желтуха новорождённых, показатели быстро увеличивались, и на восьмые сутки маму с сыновьями перевели из роддома в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу, где врачам удалось нормализовать состояние детей. Вероятно, именно длительное нейротоксическое воздействие билирубина, вызвав повреждения головного мозга, и стало результатом заболевания Коли.
Вернувшись домой, родители стали потихоньку привыкать к новой реальности. Дети развивались, постепенно набирали вес, подрастали. На осмотрах врачи не отмечали каких-либо нарушений, и только в три с половиной месяца стало заметно, что вес и рост Коли отличаются от показателей брата, что состояние его ухудшается, он становится капризнее. Уже в восемь месяцев Коле поставили диагноз «ДЦП», а в десять месяцев комиссия признала его ребёнком-инвалидом.
Жизнь всей семьи кардинально изменилась. Коле нужны были регулярные реабилитации, и вернуться после декрета к работе мама уже не могла. Папа стал единственным кормильцем в семье — при том, что с появлением двух малышей и без оплаты реабилитационных занятий расходы значительно возросли. Старшая сестра мальчиков быстро повзрослела и во всём стала большой помощницей маме, а в бытовых вопросах поддержали и бабушки.
Сейчас Коле уже четырнадцать лет, и реабилитационные занятия у него продолжаются. Болезнь закалила его характер: он растёт упорным и очень терпеливым, что отражается не только в лечении, но и в обучении. Интеллект у мальчика сохранен, с 2019 года он осваивает общеобразовательную программу по индивидуальному плану и уже перешёл в шестой класс. При этом в физическом и бытовом плане он полностью зависим от посторонней помощи.
Коля не может самостоятельно стоять и ходить, сидеть без опоры, не держит голову. Даже лежать ему трудно. Ребёнка мучает очень сильная спастика — чрезмерно повышенный тонус мышц, который не просто сковывает движения, заставляя тело принимать неестественные положения, но и причиняет Коле невыносимую боль. Лечебная физкультура, массаж, лекарственная терапия, занятия по всевозможным методикам помогают лишь немного облегчить состояние мальчика, но не решают главной проблемы, а потому оказываются малоэффективны.
В ноябре 2017 года в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. ак. Ю. Е. Вельтищева для снижения спастики Коле установили баклофеновую помпу. Такая помпа по сути является капельницей: вшитая под левое ребро ребёнка, она постоянно подаёт расслабляющий мышцы препарат баклофена напрямую в спинной мозг, что позволяет приблизить уровень мышечного тонуса к физиологическому.
Врачи отметили положительное влияние баклофена на состояние Коли, однако всего через пару месяцев после установки помпу пришлось извлечь: у мальчика стал скапливаться ликвор в отделе поясницы и в области самой помпы, а в ликворе анализы выявили увеличенное число клеток, что указывало на воспалительный процесс в центральной нервной системе. Врачи предположили, что осложнение было вызвано инфицированием самой помпы.
После извлечения помпы симптомы воспаления у Коли ушли, но спастика продолжила мучить его. Прошедшие с тех пор годы специалисты старались справиться с ней другими методами, пока врачебный консилиум Национального медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова, к которому родители обратились за консультацией, не пришёл к выводу, что нужно вернуться к баклофеновой терапии и попробовать установить помпу снова.
Колю готовы прооперировать в ближайшее время, но имплантация возможна только на платной основе. Стоимость операции и самой помпы для родителей мальчика неподъёмна, поэтому семья Коли обратилась за помощью.
