Косоруков Влад

3 года
Диагноз: дискератоз, апластическая врожденная анемия

До сбора

Владик, улыбчивый и общительный малыш, родился в апреле 2014 года. Когда мальчику исполнился годик, произошла трагедия. «Мы стали замечать, что глазик сыночка «уходит» в сторону. Началась череда визитов к врачам, поиски ответов и вариантов лечения. В феврале 2016 года Владику поставили страшный диагноз - «Апластическая врожденная анемия. Врождённый дискератоз». Жизнь малыша постоянно под угрозой. Заболевание приносит настоящие муки: страдают все слизистые, невозможно глотать; разрушаются, кровоточат и болят ногти. Все тело покрывается синяками, а малейший ушиб может спровоцировать кровотечение и опухоль. 

Единственный вариант лечения - трансплантация костного мозга (ТКМ). Родителям удалось самостоятельно оплатить исследование и поиск донора в Израиле. Специалисты  уже готовы приступить к лечению, но сумма по счету просто заоблачная – 216 807, тысяч долларов США или 12 646 393 рубля (по курсу Хантымансийского банка Открытие 57,33 +1 руб. за 1 доллар США). Обычной семье из Курска никогда не собрать столько денег.Донор найден, но действовать нужно как можно скорее. Мы просим вас помочь и подарить Владику жизнь.

В связи с необходимой реабилитацией сумма счета выросла на 56278,52 доллара или 3 252 336 рублей (по курсу Хантымансийского банка Открытие 56,79 +1 руб. за 1 доллар США). 

После сбора

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помогал Владику! Уже через неделю мальчик вместе с мамой отправится в Израиль и начнется долгожданное обследование и лечение.  

Новости от 15.05.2019

"Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Не перестаем благодарить вас за вашу бесценную помощь и поддержу. Просим прощения за долгое отсутствие новостей. В течение месяца было все без изменений, все как обычно. Сдавали анализы крови и мочи. Много гуляли. После праздников начались "веселые дни". Наш малыш затемпературил. Температура была с утра высокая. Я дала препарат, чтобы сбить ее, позвонила педиатру. Доктор приехала, осмотрела Владюшу. Назначила противовирусные препараты. Через три дня температура стала ещё выше. Никто не мог понять, что происходит. Наша доктор Ирина из Израиля сказала, что это вирус. 11 мая ночью наш сынок начал задыхаться. Мы очень испугались и вызвали скорую. Фельдшер сказал, что это бронхит. Мы приняли решение о госпитализации, так как испугались повтора. В приемном отделении Влада осмотрел доктор и сказал, что лёгкие чистые. Непонятно, что это такое было. Мы легли в больницу, чтобы посмотреть наши показатели. Нас положили с больными бронхитом детьми. На следующий день у нас взяли анализы. У Владика снова была температура и учащенное дыхание. Дежурный доктор сказала, что анализы крови и мочи хорошие. Я написала отказ. И уехали домой. На следующий день мы поехали в поликлинику пересдать анализы и сделать рентген лёгких. Результат нас не порадовал. У сыночка оказалась левосторонняя пневмония. Теперь мы лежим в больнице. Просим у вас, дорогие наши волшебники, молитвенной помощи для нашего зайчика. Ему сейчас очень нелегко. 

С уважением, мама Влада".


Новости от 01.04.2019

 

«

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Спасибо вам огромное, что остаётесь с нами. Спасибо за ваши добрые слова поддержки. Простите за долгое молчание.

За этот месяц мы прошли комиссию на МСЭ. Нам продлили инвалидность всего лишь на год, а должны дать до 18 лет, как и всем деткам после пересадки костного мозга.

По поводу состояния Владюши. Боли при мочеиспусканиях продолжаются. Ездили в Москву, сдали анализы на ВК вирус. Он, к счастью, отрицательный. Анализы крови и мочи не очень хорошие. Наша доктор Ирина говорит, что нужно прилетать и сдавать все анализы для проверки.

Теперь мы ждём счёт из клиники, чтобы подбирать дату отлёта.

В целом, состояние сыночка нормальное. На улице потеплело, теперь Владик постоянно катается на велосипеде. Радуется наступлению весны. Вот такие небольшие новости. Спасибо всем огромное за вашу помощь и понимание!

С уважением, Мама Владика»


Новости от 28.02.2019

"+285 день
Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Спасибо большое за вашу поддержку и бесценную помощь. Спасибо, что вы с нами. Ранее я писала, что мы были оформлены на дневном стационаре. Владик заболел. Нас выписали. Был сильный лающий кашель, слава Богу, лёгкие чистые. Только горло было красное.

На данный момент мы вылечились. Остаёмся на связи с нашим доктором Ириной. Сейчас мы пьем преднизолон небольшую дозу. Ходить в туалет до сих пор больно. Собираемся ехать в Москву, чтобы сдать анализ на ВК-вирус. Он может обостриться после пересадки. Поэтому он может вызывать такие синдромы.

В целом состояние сыночка стабильное. Владик взрослеет на глазах. Только учиться не хочет. Может иногда обвести буквы в прописях или написать на доске. Знает пока мало букв. Но ничего, у него ещё все впереди. В Израиль лететь пока рано. Так как показатели наши ещё не дошли до нормы. Очень надеемся и верим, что все наладится.

Спасибо большое всем. Спасибо нашему фонду "Алёша", что вовремя пришел на помощь. Храни вас всех господь!

С уважением, мама Влада".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас