Косоруков Влад, 3 года
Сделать репост
Собрано: 490 530 руб.
Нужная сумма: 12 646 393 руб. Помочь малышу

Диагноз: дискератоз, апластическая врожденная анемия

  • Описание
  • Документы

Владик, улыбчивый и общительный малыш, родился в апреле 2014 года. Первая долгожданная беременность проходила хорошо, но на последней неделе врачи обнаружили, что ребенок не шевелится. Маме провели экстренное кесарево сечение. Владик появился на свет. 

Когда мальчику исполнился годик, произошла трагедия. «Мы стали замечать, что глазик сыночка «уходит» в сторону. Началась череда визитов к врачам, поиски ответов и вариантов лечения. Мы стучались все двери в попытках выяснить, что происходит с нашим ребенком», - вспоминает мама Владика. Летом 2015 года Владику поставили диагноз: «отслоение сетчатки». Но это было лишь началом. 

Осенью того же года в полости рта ребёнка обнаружился стоматит. Тогда ещё никто не догадывался, что проблема со зрением и со слизистыми - это страшные предвестники смертельного заболевания. На контроле анализов крови выяснилось, что количество тромбоцитов у Владика начало сильно снижаться. А в январе 2016 года их количество снизилось до 14 тысяч единиц (вместо положенных в этом возрасте 180-320 тысяч!). Это были уже не просто тревожные симптомы, а яркое проявление жуткого заболевания. В феврале 2016 года Владику поставили страшный диагноз - «Апластическая врожденная анемия. Врождённый дискератоз». 

Жизнь малыша постоянно под угрозой. Заболевание приносит настоящие муки: страдают все слизистые, невозможно глотать; разрушаются, кровоточат и болят ногти. Все тело покрывается синяками, а малейший ушиб может спровоцировать кровотечение и опухоль. Иммунитет ребёнка не функционирует. Любой вирус несет смертельную опасность. И это далеко не полный список тяжелейших симптомов дискератоза. 

Дискератоз - это генетическое заболевание. Единственный вариант лечения - трансплантация костного мозга (ТКМ) с последующей длительной и сложной реабилитацией. В России поиски донора продолжаются уже два года. Но времени на успешное лечение остается с каждым днем все меньше. 

Родителям удалось самостоятельно оплатить исследование и поиск донора в Израиле. Специалисты с многолетним опытом успешного проведения ТКМ детям с подобным заболеванием уже готовы приступить к лечению, но сумма по счету просто заоблачная – 216 807, тысяч долларов США или 12 646 393 рубля (по курсу Хантымансийского банка Открытие 57,33 +1 руб. за 1 доллар США). Обычной семье из Курска никогда не собрать столько денег. 

Сейчас состояние Владика поддерживают только переливаниями компонентов крови. Собственные тромбоциты у него не вырабатываются, совсем скоро организм не будет реагировать на переливания. Медлить никак нельзя - при дискератозе организм слишком быстро разрушается. Уже кровоточат ногти, часто кровь идёт через нос, а любое кровотечение смертельно опасно для Владика. У Владюши уже не видит один глаз. Почти все время мальчик живет в больнице. Мы в силах спасти малыша! Донор найден, но действовать нужно как можно скорее. Мы просим вас помочь и подарить Владику жизнь.

Помочь малышу

Возврат к списку