Костя — ещё совсем малыш, ему нет и года, но он перенёс уже несколько операций, и совсем непростой путь ожидает его впереди. Несмотря ни на что, ребёнок растёт жизнерадостным и улыбчивым, любит со всеми поговорить на своём загадочном детском языке, с любопытством всё вокруг рассматривает и предпринимает первые попытки исследовать мир ползком. Даётся ему это тяжело, ведь испытание, уготованное ему в самом начале жизни, забирает все силы.
Мальчик — второй ребёнок в семье Волковых, долгожданный, запланированный. На протяжении двух триместров беременности мама чувствовала себя хорошо, и УЗИ не выявляли никаких отклонений от нормы у плода, но на 31 неделе всё переменилось: скрининг показал многоводие, меконий в водах и порок развития кишечника у плода. Маму направили на сохранение, только вот госпитализация пошла не по плану: через два дня стали отходить воды, роженицу срочно перевели из городской больницы в областную, где Костя и родился — недоношенным.
После обследования врачи поставили диагноз: атрезия тонкой кишки. Такое состояние требует срочного хирургического вмешательства, поэтому Костю перевели в Детскую областную больницу Твери, где на вторые сутки жизни ему провели операцию по наложению анастомоза между разъединёнными отделами кишечной трубки, а в брюшной стенке было сформировано отверстие, стома, для разгрузки вновь сформированного соединения.
Казалось, что ребёнок постепенно идёт на поправку: через пять дней его сняли с искусственной вентиляции лёгких, отменили препараты, поддерживающие работу сердца, начали кормить. Но на кормление организм младенца отвечал вздутием живота и рвотой, а через месяц Косте потребовалась вторая операция — под кожей на брюшной стенке начался гнойный процесс. Малыш прошёл более десяти курсов антибиотиков, но врачам никак не удавалось победить инфекцию.
Тогда тверские врачи связались с московским Национальным центром здоровья детей, и Костя был переведён туда для определения дальнейшей тактики лечения. Антибактериальная и противогрибковая терапия продолжилась, и на втором месяце жизни Костю снова прооперировали: были убраны образовавшиеся с предыдущих вмешательств спайки, вычищены очаги воспаления и наложен новый анастомоз.
Общая длина тонкой кишки у Кости после всего хирургического лечения составила 58 см — вдвое меньше, чем должно быть у грудничка. В выписке закрепился диагноз «синдром короткой кишки». После выписки из НЦЗД всё было хорошо лишь первые три дня — далее последовали новые госпитализации по скорой, очередной курс антибиотиков, коррекция питания, но вес ребёнку набрать не удавалось, в организм не поступал достаточный объём питательных элементов для нормального развития, стал нарушаться обмен веществ в тканях организма.
Родители самостоятельно связались с клиникой Санкт-Петербургского педиатрического медицинского университета, откуда после тщательного обследования Костю направили в Российскую детскую клиническую больницу Москвы, где с конца сентября мальчик с мамой находится до сих пор. Там врачи поставили малышу катетер в вену, через который на протяжении пока неопределённого времени Костя будет получать парентеральное питание — то есть питательные вещества будут поступать ему прямо в кровь. В настоящее время это единственный способ обеспечить его организм всем необходимым для роста и развития.
Московские специалисты обучили маму ребёнка обращению с катетером, и теперь Волковым предстоит обустроить стационарное лечение для Кости у себя дома. Однако сделать это не так просто, ведь необходимо наладить бесперебойную поставку большого числа лекарственных препаратов и расходных материалов от местного Минздрава через поликлинику, на что требуется время. Пока родители проходят все необходимые согласования, Косте требуется запас медикаментов на ближайшие месяцы. Стоимость этого запаса слишком велика, и нужных средств у семьи Волковых нет.
