Для многих из нас рак — самое страшное, что может случиться. Человеку, которого постигло это несчастье, нужна большая сила духа, чтобы не отчаяться и выстоять. Поэтому, когда это происходит с самыми беззащитными из нас, с детьми, кажется, что выше этой несправедливости на свете нет.
Когда Дарья рассказывает историю своей дочери Ксюши, она с болью говорит: «Детство прошло мимо нас». Малышке, едва появившейся на свет, пришлось принять бой, беспощадный, неравный.
Родители очень ждали свою девочку, Дарья мечтала быть мамой. Беременность проходила легко. Первое УЗИ, стук сердечка, бессонные ночи. Пара долго выбирала имя — хотелось звонкое и доброе. Когда новорожденную Ксюшу положили маме на грудь, Дарья поняла: вот она, её жизнь, её душа. Они с мужем не могли надышаться этим чудом. Все хлопоты были в радость. Мама держала её за крошечные пальчики, вдыхала запах, верила, что впереди — счастливая жизнь. Но счастье длилось так недолго...
На третьем месяце родители увидели, что правая ручка малышки словно «ленилась»: стала слабой, Ксюша перестала ею хвататься. Постепенно она всё меньше её использовала.
С первого взгляда это казалось нестрашным и поправимым. Родители лечили дочку прогреваниями, массажами. Но они даже представить не могли, что внутри ещё крошечного организма уже растёт опухоль — большая, почти 6 сантиметров, — это много и для взрослого человека, что говорить о ребёнке. Диагноз менялся пять раз. А потом — кровоизлияние в спинной мозг. Будущее, которое совсем недавно было на горизонте, светилось счастьем, поглотил мрак.
Врачи говорили, что крошечный организм «литры химии малыш не выдержит». На тот момент Дарье было 22 года — морально она была не готова к такому сложному повороту событий. Хотелось просто проснуться, но всё это было наяву. Родители собрали всё свои силы, старясь не отдаваться отчаянию и сделать всё, чтобы спасти ребёнка. Опухоль удалили. Родителям сообщили: «Образование доброкачественное». Дарья и Руслан плакали от радости. Полгода реабилитации — и новый вердикт: рецидив. Теперь опухоль была злокачественной. Химию нужно было начинать сразу. Клетки рассеялись по всему спинному мозгу, задев ствол. Ситуация вернулась в самое начало.
Родители решились на лечение в Израиле — Ксюше тогда было 10 месяцев. Но даже там врачи не гарантировали чуда: опухоль была неоперабельной. Первый вариант лечения отпал. Второй вариант тоже: лучевую терапию не рискнули проводить, потому что ребёнок слишком маленький. Решились на химиотерапию. Полтора года семья провела за границей, полтора бесконечных года… О будущем почти не думали: было страшно строить какие-то планы. День прожили — и хорошо.
В декабре 2020 года израильские врачи, наблюдая стабильную ремиссию, отпустили Дарью и Ксюшу домой. Но болезнь только притворялась, что сдаётся — каждый раз она оказывалась на шаг впереди. Всего через полгода после завершения химиотерапии был обнаружен увеличивающийся узел в шейном отделе. Оставалось подождать всего пару месяцев — тогда можно было бы приступить к лучевой терапии, чтобы недопустить рецидива. Но он случился раньше. И вернуться в Израиль уже было невозможно: тогда вовсю шёл ковид.
«В декабре 2020 мы возвращаемся в Россию. Ксюше тогда было 2 года и 10 месяцев. Нам нужно было дотянуть до 3 лет, и тогда можно было бы провести облучение, чтобы избежать рецидива. Но вскоре после завершения химии опухоль начала расти вновь. Ксюша проходила ещё одну терапию в России, но она оказалась неэффективна».
Сначала российские врачи решили провести повторную химиотерапию, но она не помогла. Тогда семье предложили другой вариант: вступить в клиническую группу и попробовать лечение новым, ещё не до конца исследованным лекарством. Родители в отчаянии согласились на эксперимент. К настоящему моменту этот препарат уже доказал свою эффективность и успешно применяется в лечении онкологий. Но тогда, пять лет назад, лечение им казалось едва ли не авантюрой. Тогда этот препарат ещё не был зарегистрирован в России, поэтому пришлось хлопотать с ввозом. И это не говоря о его заоблачной стоимости.
Российские врачи, увидев явный результат от инновационного лечения, дали добро на его продолжение. Оно длилось почти год и благодаря нему случилась ремиссия. Но лекарство сильнодействующее, терапия им была агрессивной и ударила по уже ослабленному организму. У Ксюши просто не осталось ресурсов, чтобы бороться.
В сентябре 2021 года девочка попала в больницу с переломом правой руки, той, что поражена парезом. Следом развился остеомиелит, гнойное воспаление костной ткани. За пару дней состояние резко ухудшилось: температура 39°С, сатурация — критические 50%. Реанимация, аппарат ИВЛ. Но и из этого испытания малышка вышла победителем.
Четвертый год Ксюша находится в ремиссии. За спиной годы разрушительной борьбы. Что теперь? После оперативного лечения у ребёнка появился сколиоз и достиг последней стадии — Ксюша всегда носит корсет. Развился гемипарез: правая половина тела плохо слушается. Ей тяжело ходить, ножку она подволакивает. И эта ножка короче левой. Рука так и не восстановила свою функцию.
С момента выхода в ремиссию Ксюша восстанавливает утраченные навыки. Ещё не один год ей придётся продолжать свой нелёгкий путь вместе с реабилитологами. Несколько раз Ксюша с мамой были в клинике «Три сестры» — это одно из немногих мест в стране, специалисты которого готовы работать с любыми случаями. Даже с теми, что всем остальным кажутся безнадёжными. Следующий курс реабилитации обойдётся семье в 1 481 550 рублей. Дарья и Руслан с трудом насобирали на два курса — сейчас у них больше не осталось ресурсов, чтобы продолжать лечение ребёнка. Им остаётся одно: надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце.
