Леону едва исполнился годик. Он смотрит во все глаза на этот незнакомый удивительный мир, каждый день делает открытия. Играет в свой любимый мячик, смеётся и, как умеет, танцует — ему нравится музыка, он всегда под неё притоптывает. А мама глядит на него со стороны и плачет, не зная, какое будущее ждёт её сына и как ему помочь.
Старший сын Ангелины всегда считал детей в других семьях и постоянно спрашивал: «Мама, почему у крёстной трое деток, у тёти — двое, а я один?». Ему очень хотелось братика. И однажды его желание сбылось: родители узнали, что ждут второго ребёнка. Беременность протекала спокойно, все УЗИ показывали: малыш здоров. Были партнёрские роды, очень долгие, тяжёлые. Ребёнка сразу положили мне на живот, он тихо-тихо подал голосок и замолчал. Потом забрали для осмотра. И началось всё самое страшное...» — вспоминает Ангелина, мама Леона.
Новость о том, что у их новорожденного сына тяжёлая патология, рухнула на родителей с жестокой неожиданностью. Сложно представить их чувства: крошечный, хрупкий малыш должен быть среди врачей, на операционном столе, в реанимации. А мама с папой, к сожалению, ничем не могут ему помочь, не могут защитить, избавить от боли.
Пока неонатолог осматривал Леона и спрашивал про результаты УЗИ, Ангелина сквозь звон ушах повторяла: «Что с моим ребёнком? Почему он молчит? Что происходит?» Врач говорила, что у ребёнка редкая патология, аномалия развития мочеполовой системы — экстрофия мочевого пузыря. «Срочно нужна операция» — был её вердикт. Едва появившегося на свет крошку закутали в одеяло, дали маме поцеловать и унесли в реанимацию. Ангелина лежала и плакала.
Экстрофия — это действительно довольно редкое заболевание: встречается в среднем у 1 из 40 000 новорожденных. На 1-2 месяце беременности происходит сбой в развитии, в результате чего брюшная стенка и мочевой пузырь не формируются до конца. Внизу живота остаётся незаращённое отверстие. Через него мочевой пузырь выворачивается наружу своей единственной задней стенкой. Выходы мочеточников оказываются прямо на поверхности, из которых моча сочится наружу.
Обычно эта аномалия тянет за собой множество других проблем. Лонные кости таза разомкнуты, поэтому ножки ребёнка неестественно вывернуты в разные стороны; без вмешательства это нарушение не позволит ему правильно ходить. Уретра, то есть канал для вывода мочи, открыта, по верхней стороне полового члена проходит расщепление, и сам орган должным образом не сформирован. Такую картину и увидели врачи у Леона.
Ангелина сходила с ума от непонимания. «Как это произошло?» — одна мысль её мучила. Она искала хоть какую-то информацию о заболевании и ревела. Рядом в палате все мамочки были со своими детками, а она была одна. И её малыш тоже где-то лежал один. Чувство одиночества и неполноценности не давали дышать. Через два дня Ангелину выписали. Я выходила из роддома без ребёнка. Хотелось кричать, но сил не было даже просто идти.
Силы же были очень нужны и новорожденному Леону, и обескураженным родителям, ведь теперь предстояло пережить сложную операцию. Спустя неделю после Леона прооперировали: мочевой пузырь поместили на место, внутрь малого таза, восстановили его переднюю стенку, свели лонные кости, чтобы удержать орган в правильном положении, ушили дефект в брюшной стенке. Операция длилась 5,5 часов. Пять дней Леон провёл в медикаментозной коме, под ИВЛ, весь в трубках и датчиках. В реанимацию Ангелину пускали на пару часов — в это короткое время мама не выпускала из рук его маленькую ладошку. После малыш провёл месяц в больничном боксе, с гипсом — это было тяжело, мучительно долго. Леона нельзя было брать на руки — мама мечтала поскорее прижать его к себе.
Такую сложную аномалию редко удаётся устранить одним вмешательством. Нередко деткам с таким диагнозом приходится годами проходить операцию за операцией. Сейчас у Леона сохраняется множество сопутствующих проблем. Пузырно-мочеточниковый рефлюкс: моча забрасывается из пузыря обратно в почки, что в будущем ведёт к хроническому пиелонефриту и угрожает их разрушением. Лонные кости снова расходятся — их необходимо соединить. Диастаз: мышцы передней брюшной стенки разведены и только усугубляют расхождение костей. Расщеплена уретра, поэтому моча выводится неправильно. Кажется невероятным, но есть способ решить все эти проблемы одним разом.
Семья начала подробно изучать этапы лечения, опыт разных специалистов, результаты у пациентов. Ангелина узнала, что в Москву приезжает сербский доктор, который, как говорили отзывы, «творит чудеса в области урологии». На следующий день Ангелина и Леон уже были у него на консультации. Доктор тщательно осмотрел ребёнка, и сказал маме: «Перестаньте плакать, у вашего мальчика всё будет хорошо! За одну операцию мы сможем провести сразу несколько этапов лечения».Ангелина выходила из кабинета спокойная. Впервые за долгое время тревоги и терзания ушли. Впервые она услышала, что всё будет хорошо.
Никола Станоевич — сербский хирург-уролог с более чем 20-летним опытом лечения сложнейших пороков мочеполовой системы. Доктор готов принять Леона на лечение в ближайшие несколько месяцев — оно должно состояться в Больнице общего профиля MSB в Белграде. Всего за одно вмешательство хирург проведёт: реконструкцию стенки и шейки мочевого пузыря, закрытие уретры, коррекцию мышц брюшной стенки и остеотомию.
К сожалению, российские специалисты готовы выполнить второй этап лечения, только когда Леону будет 3-4 года. Но и он избавит малыша лишь от части проявлений диагноза. Позже ему потребуется ещё одна или несколько операций, а это снова наркозы, снова реабилитация. Каждый день в растущем организме прогрессируют нарушения — медлить ни в коем случае нельзя.
Стоимость предстоящего лечения непоъёмна для Бобковых. Семье с двумя детьми взять такую немыслимую сумму просто неоткуда. Жизнь Леона только-только началась, и так горько, что уже сейчас малышу приходится терпеть мучения. Добрые волшебники, ваш вклад, даже самый небольшой, станет основой для здоровой счастливой жизни ребёнка. Давайте вместе сделаем это чудо!
