Этой весной семья Льва пережила страшную трагедию: старший сын Захар ушёл из жизни после отчаянной борьбы с редкой генетической болезнью — X-сцепленной адренолейкодистрофией (X-АЛД). Болезнь развивалась стремительно, сначала родители заметили изменения в поведении Захара, а затем появились проблемы со зрением, слухом, речью и моторными навыками. Родители с болью наблюдали, как их мальчик постепенно угасает, теряет возможность общаться, так как не слышит и не видит, и становится прикованным к постели. Несмотря на все усилия врачей, к моменту постановки точного диагноза было уже слишком поздно. Захару было всего восемь лет.

Теперь угроза нависла над младшим братом Львом: после генетического теста врачи подтвердили, что у мальчика тоже адренолекодистрофия. Это наследственное заболевание, при котором нарушается работа белка, отвечающего за расщепление жирных кислот, что приводит к накоплению токсинов в организме и разрушению нервной системы. Постепенно ребенок теряет жизненно важные функции: зрение, слух, способность говорить, ходить и даже самостоятельно дышать.

Родители Льва уже замечают, что их ребёнок стал гиперактивным, проявились изменения в поведении, напоминающие ранние симптомы Захара. Каждое утро семья мальчика просыпается в страхе, болезнь может в любой момент лишить Льва слуха, зрения или возможности ходить.

В поисках помощи родители обратились в израильскую клинику «Хадасса», обладающую большим опытом успешного лечения тысяч пациентов с тяжёлыми генетическими заболеваниями. Врачи настаивают на срочном обследовании, которое позволит оценить текущее состояние Льва и определить дальнейшую тактику лечения.

Специалисты смогут оценить степень поражения мозга по шкале Лоис — показателю, который отражает, насколько заболевание затронуло центральную нервную систему, и позволяет прогнозировать исход возможного лечения. Пока у Льва есть ещё шанс сохранить здоровье и жизнь, но болезнь прогрессирует быстро, и каждый день промедления уменьшает шансы.

Только своевременная диагностика сможет спасти Льва и не допустить повторения трагедии, которую уже пережила семья. Единственная преграда — немыслимая стоимость медицинского обследования для простой семьи из Брянской области. Родители мальчика обращаются к каждому человеку с добрым и щедрым сердцем. Пожалуйста, помогите сохранить Лёве жизнь!