«Когда мы приходим на приём к новому врачу, я всегда уверенно озвучиваю диагноз Лизы. Настолько безошибочно, что все удивляются и спрашивают, нет ли у меня случайно медицинского образования. Его у меня нет, но есть прекрасная доченька, ради которой я изучила многие медицинские термины и манипуляции: смена калоприемника, бужирование, глубокие клизмы, обслуживание катетера Фолея и мочеточникового стента, послеоперационный уход за швами и гипсовой повязкой...», — начинает свой рассказ Юлия, мама малышки.

Диагноз Лизы и вправду очень непрост, а в документах простирается почти на десяток строк. VACTERL-ассоциация — это группа сочетанных врождённых патологий развития сердечно-сосудистой, опорно-двигательной, пищеварительной и мочевыделительной систем организма. Название диагноза образовано из первых букв заболеваний, входящих в состав синдрома. За исключением кардиологических, Лизе достались все из них.

О проблемах со здоровьем долгожданной девочки супруги узнали уже после первого скрининга.

«УЗИ-специалисту не понравился позвоночник плода: имелось некое искривление. Нам дали направление к генетику, но врач ничего не увидел. Затем повторное УЗИ — и снова та же картина с позвоночником, но теперь прибавилась ещё и косолапость. Сказали ждать следующего скрининга, но я не могла сидеть сложа руки и терять время. В итоге добилась направления в центр Кулакова, где врач установил целый „букет диагнозов“...»

Юлия с ужасом их перечитывала: гемивертеба позвоночника, тазовая дистопия правой подковообразной почки, уретероцеле, косолапость справа и подозрение на VACTERL-ассоциацию. На мгновение её одолела паника, но девушка быстро совладала с эмоциями. Как только в голове возникал образ крохотной девочки, появления которой желали всей душой и сердцем, — страхи и сомнения отступали. На вопрос врача о прерывании беременности Юлия ответила отрицательно. Тем более, когда узнала, что выявленные пороки поддаются хирургической коррекции. Оставшееся время в ожидании малышки девушка посвятила поиску опытных врачей, изучению диагнозов и подготовке к предстоящим родам. Всё это придавало ей сил и решимости.

Лиза появилась на свет на 32 неделе путём экстренного кесарева сечения. Диагнозы, установленные внутриутробно, подтвердились. Но это было лишь малой частью реальной картины... Девочка родилась с персистирующей клоакой: когда уретра, влагалище и прямая кишка срастаются в единый общий канал, а анус при этом отсутствует. Почти сразу же Лизу забрали на операцию по наложению колостомы.

«После неё я в первый раз смогла навестить Елизавету. Она была на ИВЛ, такая хрупкая, маленькая, но в то же время красивая и милая. Ко мне тогда подошла реаниматолог, которая присутствовала на кесаревом. Сказала, что знает мою историю, и похвалила за то, что я сохранила беременность: „Какая хорошая у вас девочка! А все проблемы решатся хирургически“. Такие добрые слова поддержки врезались в мою память надолго.»

Вскоре состояние малышки ухудшилось. Симптомы указывали на кишечную непроходимость, но однозначного ответа врачи не давали. Для точной диагностики девочке выполнили лапаротомию. Оказалось, всё дело в анатомической особенности строения кишечника — аномалии его ротации и фиксации. Хирурги устранили эту проблему, и после операции кроха пошла на поправку. Спустя месяц, в день рождения папы, Лизу выписали домой.

«Постепенно мы начали распутывать „клубок“ Лизиных диагнозов. С двух месяцев приступили к лечению косолапой ножки: гипсования, ахиллотомия, брейсы. К сожалению, на фоне интенсивного роста в девять месяцев случился рецидив. Потребовалось повторное лечение по методу Понсети. Но наша малышка стойко выдержала все испытания. Ножка выправилась, и в полтора года Лиза начала самостоятельно ходить.»

Основной урон VACTERL-ассоциации пришёлся на мочеполовую систему девочки. С четырёх месяцев Лизу начали беспокоить частые атаки пиелонефрита и спазмы в животе. И если первую проблему удавалось купировать антибиотиками, то подходящего объяснения для второй не находили. Родители добились обследования, благодаря которому у Лизы выявили нейрогенный мочевой пузырь.

«С лета 2024 нам провели операцию за операцией. Сначала рассекли уретероцеле, затем разделили персистирующую клоаку, сформировав неоанус и неоуретру. Мы возлагали большую надежду на последнюю операцию, думали, что она поможет Лизе справиться с давлением в мочевом пузыре и снизить постоянно рецидивирующие инфекции мочевыводящих путей. Но, к сожалению, ничего не получилось.»

За неполные два года жизни малышка перенесла уже девять операций и свыше четырнадцати наркозов. Но добиться эффективного результата российским хирургам не удаётся.

«Врачи, у которых мы проходили лечение, всегда подчеркивают, что случай Лизы — уникальный. Её патология сложна тем, что сочетает в себе совокупность множественных пороков. На данный момент Лизе необходима пересадка обоих мочеточников, чтобы избавить её от постоянных рецидивирующих инфекций. При этом пересаживать их некуда, так как мочевой пузырь — нейрогенный и маленького объема, всего сорок миллилитров. Консервативное лечение не помогло. Нам предлагают пробовать делать понемногу, но что это значит для маленького ребёнка? Снова наркозы, жизнь в больницах, бесконечные атаки пиелонефрита и риск окончательно погубить почки...»

Желание улучшить качество жизни маленькой Лизы и минимизировать количество оперативных вмешательств привело родителей на консультацию к доктору Николе Станоевичу, хирургу-урологу из белградского госпиталя MSB. У него накоплен огромный опыт в лечении различных патологий мочеполовой системы, а на лечение к доктору Станоевичу приезжают пациенты со всего мира. Внимательно ознакомившись со случаем Лизы, хирург предложил вместо нескольких небольших операций провести одну комплексную коррекцию. Он увеличит объём мочевого пузыря, выполнит пересадку мочеточников, а также наложит сухую стому Митрофанова для катетеризации мочевого и стому Малона для промывания кишечника.

Всё это поможет избавить малышку от трудностей с дефекацией и недержанием, позволит ей контролировать позывы в туалет, избавит от нескончаемых рецидивирующих инфекций и снизит токсическую нагрузку на почки. Лизе не придётся на постоянной основе носить памперс, а главное — проводить долгие недели на больничной койке. У неё наконец-то начнётся полноценное общение со сверстниками, социализация и самое обычное детство! Заветная операция, которая поможет превратить эти мечты в жизнь, стоит 5 290 026 рублей. Для родителей девочки — это немыслимая сумма. Дорогие волшебники, мы просим вас подарить маленькой Лизе эту бесценную возможность!